WIELKANOC 2021

W sytuacji gdy Wielkanoc spędzamy w domu… Tak przynajmniej jest w naszym przypadku 🙂 … Chcielibyśmy życzyć wszystkim zdrowia, które teraz doceniamy bardziej niż kiedykolwiek 🙂 radości i fantastycznej atmosfery w gronie najbliższych. Wierzę, że damy radę!!! Naprawdę, przeżyjemy i wyjdziemy z tego doświadczenia mądrzejsi, silniejsi 🙂 Pamiętajcie, że pomimo otaczającej nas rzeczywistości sercem i myślami jesteśmy z Wami. Zdrowych Świąt Wielkanocnych!!!

2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

💙💙💙 KRS 0000037904
28677 Adam Syjut 💙 💙 💙

Właśnie dziś (2 kwietnia), obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu
Czego nie wiesz o autyzmie, a co na zawsze może zmienić Twoje postrzeganie tego zaburzenia rozwoju?
Oto 5 ciekawostek, których mogłeś nie znać, a które pozwolą Ci lepiej zrozumieć ludzi z autyzmem:

  • Autyzm to zespół cech, które utrudniają budowanie „prawidłowych” relacji z innymi i sprawiają, że ludziom trudniej jest odnaleźć się w różnych sytuacjach społecznych.
  • Autyzm powoduje trudności zarówno w kontaktach społecznych, jak i w uczeniu się oraz postrzeganiu otoczenia. Jest zaburzeniem, z którego się nie wyrasta, a pewne związane z nim dolegliwości często towarzyszą ludziom przez całe życie.
  • ONZ uznaje autyzm za jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych świata obok raka, cukrzycy i AIDS.
  • Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) autyzm występuje u 1 na 100 dzieci, co oznacza, że w Polsce żyje ich około 400 tysięcy
  • Mimo iż, wraz ze wzrostem ilości diagnozowanych osób, wzrasta również wiedza na temat przyczyn, objawów i metod terapii zaburzeń ze spektrum autyzmu, świadomość społeczna na jego temat jest wciąż niewystarczająca. INNY NIE ZNACZY GORSZY.

Co widzę gdy patrzę na moje dziecko?

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą, często myślałam nad tym jakie będzie moje dziecko. Czy będzie płaczliwe, czy pogodne? Czy będzie przesypiało noce? Czy będzie lubiło się przytulać? Rzeczywistość, jak to często bywa, okazała się odmienna od moich wyobrażeń. Co nie znaczy absolutnie, że życie mnie rozczarowało!!! Wręcz przeciwnie!!! Adaś zupełnie nie wie co to strach przed porażką. Nie jestem w stanie nawet policzyć ile razy się przewrócił, potknął, poobijał zanim nauczył się chodzić. Za każdym razem wstawał i próbował kolejny raz :-)!!! Patrzenie na niego, jak każdego dnia uczy się czegoś nowego jest dla mnie największą motywacją do działania, jaką kiedykolwiek miałam. Dla takich chwil warto żyć. Gdy patrzę na to czego dokonał… Myślę sobie jakie cudowne dziecko mam 🙂
*** 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu ***

Lekarz psychiatra/ orzeczenie o kształceniu specjalnym

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
W związku z potrzebą aktualizacji orzeczenia o kształceniu specjalnym, tym razem odwiedziliśmy Lekarza Psychiatrii Dziecięcej. Rzeczywistością osób z zaburzeniami psychicznymi jest to wszystko, co wynika z tych zaburzeń np. lęk, depresja, zaburzenie snu, zaburzenia odżywiania, agresja, fobie, zaburzenia zachowania oraz całościowe zaburzenia ze spectrum autyzmu. Psychiatra= temat TABU, a tymczasem okazuje się, że tego typu zaburzenia to plaga naszych czasów… Dobrze leczeni chorzy są wśród nas i spotykając takie osoby nawet nie zdajemy sobie sprawy, że borykają się z zaburzeniami psychicznymi. Obecnie, w dobie epidemii COVID 19 z różnymi zaburzeniami zdrowia psychicznego borykają się wszyscy… Dane sprzed epidemii pokazywały, że 20-30 proc. społeczeństwa zmaga się z problemami psychicznymi. Obecnie liczby te prawdopodobnie co najmniej się podwoiły.
Na zaburzenia psychiczne cierpi aż 20 procent dzieci – duża część z nich to zaburzenia depresyjne i nerwicowe. Nie wszystkie zaburzenia psychiczne wymagają leczenia farmakologicznego, choć wszystkie wymagają konsultacji u lekarza psychiatry. Zdaniem Pani doktor wszystkie dzieci w dobie pandemii wymagają wnikliwej pomocy psychologa, który w razie potrzeby zaleci konsultację u lekarza specjalisty…

Orzeczenie o kształceniu specjalnym

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
W dniu dzisiejszym odbyła się wizyta u lekarza prowadzącego Adama. I tu często pojawiające się dziś pytanie… Kolejna wizyta? Po co? Dlaczego?
Otóż Adamowi kończy się orzeczenie o kształceniu specjalnym, które było wydane na czas nauki przedszkolnej. Z powodu rozpoczęcia od września edukacji w szkole podstawowej, orzeczenie musi być zaktualizowane. Zgodnie z przepisami orzeczenia wydaje się na okres roku szkolnego, etapu edukacyjnego albo okres kształcenia w danej szkole. Wyjątkiem są uczniowie z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, dla których orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się na okres każdego etapu edukacyjnego. Aby takie orzeczenie mogło być wydane, Adaś musi odwiedzić lekarza neurologa, który potwierdzi, że nadal cierpi na mózgowe porażenie dziecięce (uszkodzenie stałe!? ) oraz że choruje na epilepsję. Stąd właśnie badania morfologiczne. Po pierwsze Adaś już od dawna nie miał badań, a przy lekach które przyjmuje, warto skontrolować wątrobę oraz poziom kwasu walproinowego przynajmniej raz w roku. A po drugie mając badania krwi, lekarz może całościowo określić stan zdrowia pacjenta i ewentualnie zmienić leki bądź wprowadzić nowe. 26 marca czeka nas jeszcze taka sama wizyta u lekarza psychiatry w Dąbrowie Górniczej u Pani doktor Moniki Maj, która jest lekarzem Adasia od 2016 roku. Zgodnie z procedurami tylko lekarz psychiatra może wydać diagnozę autyzmu u dziecka. W dniu dzisiejszym udało nam się uzyskać zaświadczenie lekarskie od neurologa, które wraz z zaświadczeniem od fizjoterapeuty z PhysioControl+ zaświadczenie o lekarza psychiatry, przedstawimy w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej w Katowicach w dniu 1 kwietnia, w ten dzień odbędzie się końcowa konsultacja u pedagoga- neurologopedy 🙂 Jak dobrze pójdzie 🙂 Na początku przyszłego miesiąca odbędzie się komisja, która zbierze to wszystko w całość i wyda orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z powodu niepełnosprawności sprzężonych 🙂 Należy pamiętać, że takie orzeczenie nie jest dla dziecka wyrokiem! Wręcz przeciwnie, takie orzeczenie jest dokumentem, który pozwala szkole na uruchomienie pełnego zakresu pomocy pedagogicznej, psychologicznej i terapeutycznej. Ponadto w razie potrzeby pozwala na uruchomienie przez szkołę dodatkowych środków publicznych, np. na zatrudnienie dodatkowego nauczyciela lub psychologa. Dzięki tej pomocy Adaś będzie miało szansę na dalszy rozwój. Tak więc jest o co walczyć 🙂

Byle do wiosny :-)

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut Przedwiośnie. W marcu jak w garncu. I to w dokładnym przełożeniu. Adaś jak tylko za oknem robi się pięknie, słonecznie… Czuje nieodpartą chęć zrzucić z siebie ubrania i całym sobą chłonąć słońce. Biega, uśmiecha się, zdejmuje ubrania i zapomina, że to jeszcze nie lato, tylko przedwiośnie. Złudna aura usypia jego zmysły. Efektem tego są nasilone objawy alergiczne. Dla nas to żadna niespodzianka, gdyż taka sytuacja powtarza się co roku… Drzewa, kwiaty kwitną, budzą się do życia jak w latach poprzednich 🙂 2021 rok przyniósł Adasiowi coś jeszcze, a mianowicie nasiliły się u niego problemy ruchowe. Jest to z pewnością związane z Hemiplegią, jak również z fazą wzrostu i niestety wagą. Okres zimowy, pandemia, społeczna izolacja, niestety negatywnie wpływa na utrzymanie kondycji fizycznej. Patrząc na Adama łatwo zapomnieć, że ten chłopak choruje na mózgowe porażenie dziecięce, gdyż na pierwszy rzut oka jest to niewidoczne. Zasługą tego jest systematyczna rehabilitacja u świetnego fizjoterapeuty Asia Kubica https://physiocontrol.pl/ 🙂 Asia jest z nami od trzeciego miesiąca życia Adasia 🙂 Była z nami w dobrych i w złych chwilach. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszystko Asiu 🙂 Pamiętajmy, że nie każde dziecko z MPDz jeździ na wózku. W naszym przypadku niepełnosprawność Adasia polega na ograniczonych możliwościach komunikacyjnych (mowa), jak również na niskiej sprawności ruchowej. Adaś ma problemy z realizacją podstawowych czynności życia codziennego, szczególnie tych, które wymagają precyzji i naprzemiennej pracy obu rąk. Dodatkowo zaczęły się problemy ze stawem kolanowym. Z racji, że Adaś coraz bardziej kuleje, udaliśmy się już drugi raz w tym roku do ortopedy. Wdrażamy terapię wzmacniającą mięsień czworogłowy, aby uniknąć poważnego urazu w przyszłości. Terapia wymaga również od nas rodziców, jak również terapeutów, nauczycieli dużej czujności, uwagi, gdyż Adaś jest dzieckiem niezwykle ruchliwym i niestety słabo podporządkowanym. Potrafi wyprowadzić nawet świętego z równowagi!!! Nie znosi sprzeciwu, wejdzie wszędzie, dotknie wszystkiego. Mimo, że ma 8 lat nie przewiduje skutków swojego postępowania, co poniekąd również wynika z jego niepełnosprawności! Żeby tego było mało, dokładamy jeszcze alergię wziewną 😦 Z powodu obowiązującego stanu epidemicznego w kraju, wszyscy jesteśmy wyczuleni na objawy infekcji u osób które są obok. Nas również to nie ominęło. Okazało się, że byliśmy zobowiązani do dostarczenia na cito zaświadczenia, że przewlekły kaszel u Adama nie jest objawem choroby. Na szczęście udało się. Aczkolwiek czy ten papierek coś zmienia w temacie? Przecież z papierkiem, czy bez, to ten sam chłopak. Wszyscy mamy już dość Pandemii. Wszyscy jesteśmy już zmęczeni i podenerwowani otaczającą nas sytuacją…
Byle do wiosny 🙂

Agresja & autyzm

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Pamiętaj nie jestem złośliwy!
Jednym z większych problemów z jakim muszą zmierzyć się rodzice wychowujący dzieci z autyzmem jest agresja. To właśnie rodzice jako pierwsi, pragną za wszelką cenę pomóc dziecku 😦 Rzeczywistość często powoduje u nich bezsilność, bezradność oraz wielkie rozczarowanie. Agresja, z którą mają do czynienia, często wymierzona jest w stosunku do nich. Przykre, ale niestety często spotykane. Należy unikać w tym przypadku szufladkowania, gdyż nie wszystkie osoby autystyczne przejawiają tego typu problemy. U tych, u których obserwuje się agresję, wynika ona głównie z nieumiejętności komunikowania się z otoczeniem. Często umiejętności społeczne osoby z autyzmem są niewystarczające. Wynika to np. z powodu chorób współistniejących. Autysta, nie umiejąc wyrazić swoich uczuć, potrzeb, lęków, może wpadać w szał, używać krzyku, agresji fizycznej lub samookaleczenia. Zachowania niepożądane mogą przejawiać się w formie plucia, szczypania siebie i innych, bicia, kopania, niszczenie zabawek i innych przedmiotów. Ważna jest obserwacja dziecka. Analiza sytuacji, w których agresja się pojawia. Często osoby, które na codzień przebywają z osobą u której występują napady agresji, są w stanie wyczuć kiedy zbliża się napad. To co najważniejsze!!! Należy pamiętać, że te zachowania nie wynikają z charakteru dziecka, z jego złośliwości, bądź złego wychowania. Często wynika to z problemu dopasowania się do grupy, braku umiejętności radzenia sobie z emocjami, z brakiem możliwości wyrażenia swoich potrzeb, uczyć i myśli. Czasem wynika to z faktu, że dziecko u którego obserwuje się niewłaściwe zachowania, zdaje sobie już sprawę ze swojej „inności”. Gdy mamy do czynienia z tego typu problemami należy przede wszystkim pomóc dziecku. Zapewniając mu odpowiednią terapię psychologiczno- pedagogiczną oraz treningi umiejętności społecznych. Terapia bowiem jest pewnego rodzaju ,,lekarstwem” na wyciszenie niewłaściwych zachowań agresywnych u dzieci zmagających się z zaburzeniami ze spectrum autyzmu. Pamiętaj! Nie należy ukrywać tego problemu, rozmawiaj z terapeutami i korzystaj z doświadczeń innych rodziców.
Zachowania agresywne bywają powodem odrzucenia naszego dziecka przez społeczeństwo.

Umiejętności techniczne Adasia

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Statystyki mówią, że 20-25 proc. dzieci chorych na autyzm wychodzi z choroby. Mimo to w dorosłości mają nadal problemy z nawiązywaniem bliskich relacji emocjonalnych i dobrych relacji społecznych. Autyzm dziecięcy włączony jest do kategorii całościowych zaburzeń rozwojowych, jego kod diagnostyczny to F 84.0. Kryteria diagnozy autyzmu u dzieci zawierają trzy podstawowe kategorie zaburzeń:
* zaburzone relacje społeczne.
Trudności z nawiązaniem kontaktu z drugim człowiekiem, z rówieśnikiem.
* nieprawidłowości w komunikacji. Opóźniony rozwój mowy.
* ograniczone, powtarzające się stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności.
WCZESNE OBJAWY AUTYZMU
* Ograniczony lub brak kontaktu wzrokowego. Dziecko autystyczne unika tego kontaktu, jego wzrok błądzi w przestrzeni, określany jest jako „puste spojrzenie”.
* Brak reakcji na obecność matki czy innych bliskich osób z otoczenia. Dziecko nie uśmiecha się na widok matki, nie wyciąga do niej rączek, nie reaguje na przytulanie.
* Fascynacja obiektami ruchomymi i wibrującymi.
* Nadwrażliwość na dźwięki.
* Stereotypowe zachowania i manieryzmy są charakterystyczne dla zachowania dziecka autystycznego. Pojawia się niepokój i lęk przy próbach naruszenia stereotypowego porządku.
* Echolalia bezpośrednia i odwleczona. Powtarzanie głosek, sylab czy całego zasłyszanego zwrotu.

Tample Grandin tak wspomina swoje autystyczne dzieciństwo:
„Nie mówiłam do 3,5 roku życia. Porozumiewałam się za pomocą mruczenia, krzyków i pisków (…) stres przełamywał barierę, która odgradzała mnie od mówienia (…)”.
Dźwięki, które dochodziły z otaczającego świata, były dla Tample bolesne, reagowała na nie gwałtownymi, niekonwencjonalnymi zachowaniami. Świat ludzi, ich zapachy, zgiełk były koszmarnym doświadczeniem jej dzieciństwa. Odczuwała potrzebę stymulacji dotykowej, ale tylko wówczas, gdy przynosiła jej wyciszenie. Dokonywała wielu doświadczeń. Projekt maszyny autostymulującej, łatwo dostępnej, próby jej skonstruowania towarzyszyły Tample w okresie dzieciństwa i jej realizacji w okresie dorosłości. Maszyna autostymulująca miała spełnić jej pragnienie, by być „normalną”. Fiksacje były kolejnym doświadczeniem, które pozwalało na redukcję pobudzenia i uspokojenie. Te fiksacje były nieczytelne dla otoczenia, np. ciągłe stawianie pytań czy niekontrolowany śmiech.
Poprzez różne doświadczenia Tample szukała drogi pomocy sobie, poszukiwała odpowiedzi na pytania: „Dlaczego czuję to ja, a nie inni ludzie?”. Potrzebowała takich kontaktów z rówieśnikami, które rozumiała. Nie znajdowała ich, wolała więc zostać z boku, ze swoimi dla niej jedynie czytelnymi zachowaniami, autostymulacją i fascynacjami.
Książka Tample Grandin, jak piszą recenzenci, to „zwycięstwo nad autyzmem – to książka o człowieczeństwie”.
Niezwykła precyzja, a równocześnie głęboka analiza własnych doświadczeń w poszukiwaniu drogi do zrozumienia „normalnego” świata, budzi w czytelniku wiele refleksji dotyczących naszego spojrzenia na tych, których często określa się jako „odmieńcy”.

To co Adaś uwielbia najbardziej. Prace techniczne z tatą. Chłopaki przez cały weekend składali meble.
Wszystko chce robić sam. Czasem boimy się że zrobi sobie krzywdę… Ale to jest silniejsze od niego, więc delikatnie staramy się nadzorować jego zainteresowania.

Dzień Kobiet

Kochane Kobiety 🙂 Z okazji naszego święta 🙂 Życzymy Wam z Adasiem wszystkiego co najlepsze. Spełnienia marzeń, zadowolenia z siebie, dużo szczęścia oraz wiele radości z Waszego życia 🙂 Dużo cierpliwości i wytrwałości w Waszych działaniach. Jak najmniej rozczarowań i jak najwięcej sukcesów. Życzymy Wam siły i wiary w to, że dacie radę… Ze wszystkim 🙂

Autystyczne życie

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
„Niektórzy ludzie z autyzmem wiodą życie w ciszy, zamknięci w sobie, inni szaleją, bo rzeczywistość ich przytłacza. Niektórzy z nich nigdy nie nauczą się poprawnie dziękować. Są jednak tacy, którym ten zwrot tak lekko przechodzi przez usta, że sprawiają wrażenie, jakby rozumieli, co im się właśnie wymsknęło. Niektórzy ludzie z autyzmem chętnie się śmieją i dużo gadają, inni są raczej rzeczowi i małomówni. Niektórzy ludzie z autyzmem rozpaczają z powodu przygnębiających myśli, inni zasiedlają słoneczną stronę życia.
Życie w autyzmie jest kiepskim przygotowaniem do życia w świecie bez autyzmu. Uprzejmość zastawiła wiele pułapek, w które można wpaść. Ludzie z autyzmem żadnej nie ominą; są w tym mistrzami… „
Axel Brauns Barwne cienie i nietoperze.
Życie w autystycznym świecie.