Trasa Tychy-Katowice

Lubię takie momenty kiedy czuje że wszystko jest tak jak powinno. „Mamusia wszystko ogarnęła 🙂 ” W pracy ok… Nie takie rzeczy przetrwaliśmy 🙂 Więc i z Covid-19 dajemy sobie radę 🙂 Wrzesień prawie za nami. Adaś od wtorku wrócił do szkoły. Całe szczęście po odstawieniu Trileptalu wysypka znikła i szczęśliwie wróciliśmy na zajęcia. Nadal niestety Adaś kuleje. W październiku rozpoczynamy bolesną terapię związaną z Chorobą Haglunda, którą podejrzewa się u Adama. Konsultacja odbędzie w https://physiocontrol.pl/ w Tychach. Niestety rezonans w znieczuleniu ogólnym na dzień dzisiejszy jest nie do zrealizowania.
Trasa Tychy – Katowice którą przemierzam codziennie jest wymagającym wyzwaniem. Ostatnio na moich oczach pękła w obok jadącym tirze opona… Innym razem Pan stający za mną w korku, wjechał na skrzyżowanie i zaskoczony czerwonym światłem zaczął nerwowo trąbić i machać wymownie rękoma… Tak jakby to miało sprawić że wskoczę na auto stojące przede mną i ustąpię mu miejsca. Finalnie zablokował cały przejazd. KLOPS … I po co te nerwy i tak nie zmieniło to nic w jego sytuacji. Lepiej byłoby gdyby kierowca pomyślał zanim wjedzie na skrzyżowanie… Miałam ochotę wyjść i mu dosadnie wytłumaczyć, że po jaką ch… trąbisz? Korki- szkoła cierpliwości 🙂 Jednak największą radością dla mnie jest fakt, że decyzja o wyborze szkoły Adasia, okazuje się decyzją słuszną 🙂 Mimo późnej godziny na stronie szkoły aAcademy ukazały się zdjęcia z zajęć, terapii w których Adaś miał okazję uczestniczyć w tym tygodniu. Dostaliśmy grafik. Nie brakuje w nim zajęć z podstawy programowej, zajęć logopedycznych (3 x tydzień), zajęć Integracji Sensorycznej, terapii ręki, TRENING UMIEJĘTNOŚCI SPOŁECZNYCH, zajęć z psychologiem dodatkowo muzykoterapia, dogoterapia, trening emocji, sensoterapia, ludoterapia i coś nowego Joga 🙂 Udało się dopasować dla Adasia posiłki bezglutenowe zgodnie z zaleconą dietą, co jest dla mnie mega odciążeniem 🙂 Udało nam się również uzyskać zwrot kosztów dojazdu. To dla nas również wielka pomoc, tym bardziej że uzyskanie refundacji nie jest oczywiste i wymaga odpowiedniego udokumentowania. Teraz najważniejsze jest aby ten stan rzeczy trwał jak najdłużej!!! Żeby szkoła była otwarta!!! Dzieci i ich rodziny oraz nauczyciele byli zdrowi!!! Dbajmy o siebie, zachowujmy dystans społeczny i nośmy maseczki!!!
PS. Jak widać na załączonym obrazku. Adaś dostał wymarzony zegar ścienny do pokoju i małą niespodziankę… Po 15 latach przyszedł czas na wymianę starego sprzętu biurowego u mamusi w pracy… Radość Adasia, widok bezcenny 🙂 🙂 🙂

Autyzm & macierzyństwo

Ostatni dzień lata 🙂 Razem spędziliśmy go z Adasiem w domu. Wysypka nam jeszcze nie zeszła, tzn. Adasiowi 🙂 Weszło mi w nawyk mówienie: „byliśmy na zajęciach”, „boli nas to czy tamto”. Przy małych dzieciach często czekamy na ten moment, kiedy dziecko staje się samodzielne. Samo się ubiera, samo spędza czas wolny, bawi się czy zjada posiłki. Przy dziecku, które zmaga się z całościowym zaburzeniem rozwoju ze spectrum autyzmu… Niestety takich momentów jest niewiele. Cały czas „nasz człowiek” wymaga opieki, pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Potrzebuje pomocy przy ubieraniu, spożywaniu posiłków czy też np przy zorganizowaniu sobie czasu wolnego. Zdarza się że potrzebuje pomocy przy zainicjowaniu rozmowy z rówieśnikami. U małego dziecka jest to wszystko bardziej zrozumiałe, przy starszym chłopcu wzbudza to zainteresowanie otoczenia. Jak to 7-letni chłopak potrzebuje pomocy przy ubieraniu butów. O co tu chodzi??? Powoli dochodzi do mnie, że niestety tak może być do końca… Pytanie jest następujące czy starczy mi na to sił i ile jeszcze uda się tego młodego człowieka nauczyć. Edukacja, zaradność życiowa oraz samodzielność w przypadku osób zmagających się ze spectrum autyzmu jest tu wyjątkową ważną kwestią , gdyż te wszystkie wyżej wymienione rzeczy mają istotny wpływ na to jak będzie wyglądało nasze i jego życie w przyszłości. Przyszłość jest dla nas teraz wielką zagadką…
Sprawność fizyczna Adasia 😦
Komunikatywność, umiejętność mowy 🙂 / 😦 No cóż słownik mu się poszerzył. Adaś chętniej nawiązuje rozmowę z innymi… Ale mowa nadal jest bardzo zniekształcona. Pamiętam jak Śp. Aleksandra Łada (neurologopeda) mówiła, że Adaś będzie mówił na takim poziomie jaki opanuje do 10 roku życia. Niewiele nam zostało…
Samodzielność w czynnościach codziennych??? No cóż wszystko wymaga pomocy z naszej strony. Dopilnowanie wszystkiego począwszy od umycia zębów po dobór odpowiedniej odzieży. Ale najbardziej mnie martwi zdrowie Adasia. Poskręcało chłopaka… Nadal kuleje, znów odnowiły się nietolerancje, alergie różnego pochodzenia. Dzwoniłam dziś do lekarza neurologa. Po nieudanej podaży trileptalu z powodu silnej alergii musieliśmy lek odstawić. Lekarz niestety pomijając dotychczasową farmakologię, nakazał poczekać teraz kolejne 2 miesiące. Trileptal został przepisany gdyż Adasiowi zaczęła opadać prawa powieka, co spowodowało niesymetryczną pracę oczu. Zmogło się nieprawidłowe napięcie i znowu w wyniku nieprawidłowego napięcia ręka prawa poszła do góry. A to co najważniejsze podejrzewano ataki epilepsji. Miałam nadzieję, że nowy lek odmieni ten stan, ale niestety okazało się inaczej. Chciałam zrobić rezonans stopy. Natomiast lekarz nie wyraża zgody na znieczulenie ogólne, a żadna pracownia nie zgadza się na wykonania badania bez znieczulenia i kontrastu. Badanie trwa 40 minut. Nie ma możliwości aby Adaś wytrzymał w bezruchu tak długi okres czasu. Tak to właśnie wygląda – totalna bezradność. Czekam z utęsknieniem jak wysypka zniknie i Adaś wróci do szkoły, na zajęcia i terapię.

Ostatnie dni lata

Ostatni chyba taki weekend kiedy możemy cieszyć się słoneczną pogodą. Całe lato spędziliśmy praktycznie na działce. Muszę przyznać że to był strzał w dziesiątkę. Babcia Zosia jak zwykle miała intuicję. Dobra inwestycja 🙂 Uratował nas ten mały skrawek zieleni szczególnie w czasach tej pandemii. Naładowaliśmy akumulatory nasze pozytywną energią, niezliczoną dawką słońca. Mam nadzieję że zaprocentuje to wysokim poziomem vit D, która pozytywnie wpływa na odporność. Basen musieliśmy już złożyć aby służył Adasowi w przyszłym roku. Pogrzebaliśmy trochę w ziemi 🙂 Wykopaliśmy cebulki dalii, mieczyków i innych kwiatków 🙂
Był czas również na dobrą kawę. Życzę Kochani cudownej niedzieli 🙂

Przysięga Hipokratesa

W marcu zastanawiałam się jak to będzie wyglądało we wrześniu gdy Adaś zacznie chodzić do szkoły. Nikt się nie spodziewał, że Covid-19 tak namiesza w naszym życiu. Przyszedł ten długo oczekiwany czas i niestety wiele z moich obaw się spełniło. Często słyszy się, że coronawirus to wymysł, czy też sprawa polityczna i inne takie bzdety typu: „znasz osobę, która zachorowała na Covid-19?” Moi drodzy nieważne czy znam, czy nie. Sam fakt, że obecna sytuacja zmusiła mnie do izolacji dzieci, do zdalnej nauki, do zachowania dystansu od bliskich, czy też to co w tej chwili wydaje mi się szalenie ważne! Niemożność pójścia z dzieckiem chorym do lekarza!!! Mamy do dyspozycji teleporady (że co ***!?) Od trzech dni dzwonię do naszego lekarza rodzinnego. Wymieniam spostrzeżenia, eksperymentuje z lekami, bawię się w doktora i próbuję przekonać aby szanowana Pani zechciała przyjąć nas do przychodni na konsultację!!! Czy to jest normalne!!! NIE! Odkąd wybuchła pandemia pracuję, cały czas. Nigdy nie odmówiłam, żadnemu mojemu klientowi możliwości przyjścia do mnie. Zawsze służę pomocą. Przecież nie każdy ma dostęp do Internetu, nie każdy ma możliwość korzystania z telefonu itp.
Jakoś żyję i nadal zachowuję się jak człowiek w stosunku do drugiego człowieka. Mimo, że nie składałam przysięgi Hipokratesa i nie zarabiam fury kasy!!!

    „… Przysięgam na Apollina, lekarza, na Asklepiosa, Hygieę i Pahaceę, oraz na wszystkich bogów i boginie, biorąc ich za świadków, że wedle mej możności i zdolności będę dochowywał tej przysięgi i tego zobowiązania.

     Mistrza mego w tej sztuce będę szanował na równi z rodzicami, będę się dzielił z nim swem mieniem i na żądanie zaspokajał jego potrzeby; synów jego będę uważał za swych braci i będę uczył ich swej sztuki, gdyby zapragnęli się w niej kształcić, bez wynagrodzenia i żadnego zobowiązania z ich strony; prawideł, wykładów i całej pozostałej nauki będę udzielał swym synom, synom swego mistrza oraz uczniom, wpisanym i związanym prawem lekarskim, poza tym nikomu innemu.

     Będę stosował zabiegi lecznicze wedle mych możności i zdolności ku pożytkowi chorych, broniąc ich od uszczerbku i krzywdy.

     Nikomu, nawet na żądanie, nie podam śmiercionośnej trucizny, ani nikomu nie będę jej doradzał, podobnie też nie dam nigdy niewieście środka na poronienie. W czystości i niewinności zachowam życie swoje i sztukę swoją.

     Do jakiegokolwiek wejdę domu, wejdę doń dla pożytku chorych, wolny od wszelkiej chęci krzywdzenia i szkodzenia, jako też wolny od pożądań zmysłowych, tak względem niewiast jak mężczyzn, względem wolnych i niewolników.

     Cokolwiek bym podczas leczenia czy poza nim w życiu ludzkim ujrzał czy usłyszał, czego nie należy rozgłaszać, będę milczał, zachowując to w tajemnicy.

     Jeżeli dochowam tej przysięgi i nie złamię jej, obym osiągnął pomyślność w życiu i pełnieniu swej sztuki, ciesząc się uznaniem ludzi po wszystkie czasy; w razie jej przekroczenia i złamania niech mię los przeciwny dotknie… „

Muszę bo się UDUSZĘ…

Często zastanawiamy się co jest priorytetem w naszych domowych wydatkach. Opłaty, jedzenie, edukacja, rozrywka, wyposażenie mieszkania? W każdej rodzinie wygląda to myślę podobnie… Czasem gdy wyjątkowym członkiem rodziny jest dziecko z autyzmem, priorytetem stają się potrzeby tego właśnie człowieka. Od paru dni przeglądałam różne strony internetowe, chciałam kupić wymarzoną półkę do kuchni… Ale Adaś miał inne plany… Otóż przez cały weekend próbował nas namówić na zakup krzesła obrotowego 🙂 Jedno należy mu przyznać jest wytrwały w swoich zamierzeniach. Zaczyna od 6 rano a kończy dopiero wówczas gdy osiągnie swój cel lub z emocji opadnie z sił i pójdzie spać… Jak to się mówi „muszę bo się uduszę”!!! Adaś bardzo tęskni za szkołą i ewidentnie nie radzi sobie z emocjami. Od czwartku niestety z powodu infekcji siedzimy w domu. Na szczęście nie gorączkuje ale dziś pojawiła się wysypka. Dzwonię do lekarza pediatry… Niestety tylko teleporada z powodu COVID-19. Lekarz zdobył się na komentarz typu „jak mu się nie poprawi, proszę zadzwonić w przyszłym tygodniu”… I tak się zastanawiam czy ja dodzwoniłam się do lekarza czy na jakąś infolinię? Mam wrażenie że ktoś zapomniał jaki zawód wykonuje i jaką przysięgę składał.

Aż strach się bać…

Sobota, piękna pogoda 🙂 🙂
Jak widać w naszej relacji, dzień z Szymonkiem zaczęliśmy od upieczenia babeczek. Trochę pozazdrościłam Dominikowi słodkości do porannej kawy 🙂 15 minut i gotowe. Bebeczki bezglutenowe ze śliwkami 🙂 Niestety nie nacieszylam się za długo tą piękną atmosferą.. Nie wiem co było czynnikiem zapalnym… Czy to, że Adaś od paru dni ma objawy infekcji, co powoduje, że czuje się niekomfortowo? Czy też to, że nakręcił się na zakup krzesła obrotowego do biurka… Od rana o tym mówił… Wkońcu nie wytrzymał, uderzył mnie parę razy… Zdenerwowany pobiegł do pokoju i trzasnął drzwiami… Efekt taki, że drzwi zostały wyrwane z zawiasów… Jak to się stało… Nie mam pojęcia… Nowe drzwi, godzina krzyków (Adaś nie mógł się wyciszyć) Teraz cisza i bezradność rodzica… Piękna sobota?! Kawy nie piłam, chłopaki śpią… Ten najstarszy ze stresu, Adaś z emocji…

Mamy to!

I zaczęło się 😦 Adaś już w domu. Złe samopoczucie, katar, ból gardła, stan podgorączkowy 37.8 😦 Mam nadzieję, że to alergia… Rano nic nie wskazywało że coś jest nie tak. A tu o 11 informacja, że Adaś się źle czuje 😦 Szybko poszło… Ehhh 😦 Zastanawiam się tylko czy przyczyną jest wirus, nowy lek, czy też np nowe posiłki (catering)… Ale zawsze staram się szukać plusów w każdej sytuacji, więc wspomnę tylko, że udało mi się w dniu dzisiejszym podpisać umowę o zwrot kosztów przejazdu dziecka oraz rodzica do szkoły i z powrotem do miejsca zamieszkania. Zastanawiam się tylko, gdzie w Tychach znajdziemy paliwo w cenie 4.33 za litr… I jak to możliwe że trasa do Katowic to niecałe 16 km… Ktoś zna jakiś skrót…!?

Małymi kroczkami do przodu

Nie ma rzeczy niemożliwych, są tylko trudne do wykonania. Czasem wydaje nam się, że coś jest dla nas nieosiągalne. Ale tak naprawdę wszystko zależy od nas samych. Nie paddawaj się, nie rezygnuj, staraj się nie przejmować rzeczami na które nie masz wpływu! Nawet jeżeli czasem ciężko znaleźć coś pozytywnego… Staraj się cieszyć małymi sukcesami. Małymi kroczkami do przodu 🙂 Moje sukcesy na dziś 🙂
* Udało mi się zorganizować obiady z cateringu zgodnie z dietą dla Adasia.
* Wszystko wskazuje, że będziemy mieć refundację kosztów dojazdu do szkoły!!!
Nie ma rzeczy niemożliwych!!! Są tylko takie na które nie mamy jeszcze pomysłu na realizację 🙂

Pierwszy tydzień za nami. Jest dobrze :-)

Pierwszy tydzień szkoły za nami. Adaś jest bardzo szczęśliwy. Widać to w jego zachowaniu. Jako pierwszy budzi się rano i jak pogodynka, informuje mnie jaka jest pogoda 🙂 Twierdzi, że już noc się skończyła i czas jechać do szkoły. Cieszy mnie jego obowiązkowość. Nie mam problemu ze śniadaniem, z podażą leków, z ubieraniem się czy też z myciem zębów. Dojazdy też nie sprawiają nam problemów. 26 minut i jesteśmy na miejscu. Natomiast miałam problemy z organizacją posiłków w szkole. Na początku jak w poprzednich latach gotowałam Adasowi obiady zgodnie z zaleconą dietą. Niestety posiłki mimo, że były solidnie zapakowane w termosie, o godzinie 12, nie były już ciepłe. Zgodnie z przepisami szkoła nie może podgrzewać posiłków. Złożyłam więc zamówienie w firmie cateringowej z wyszczególnieniem alergenów i czekam. Mam nadzieję, że w poniedziałek będę miała pozytywną informację zwrotną, że firma podejmuje się przygotowania posiłków. Odbyło się spotkanie organizacyjne. Miałam okazję zobaczyć jak wygląda sala Adasia, poznać wychowawcę jak również asystenta grupy. Grupa Adasia liczy pięcioro dzieci- czterech chłopców, jedna dziewczynka. Wszystkie dzieci wysokofunkcjonujące, mówiące. Czyli dokładnie tak jak to sobie planowałam. Poznałam również Panią psycholog, wrażenia pozytywne 🙂 Adaś w piątek przyniósł pierwsze prace z zajęć do domu. Byłam mega zadowolona, że znowu zaczęło się coś dziać w terapiach 🙂 Od paru miesięcy było to moim marzeniem, żeby Adam powrócił na zajęcia. Poza tym nadal czekamy na grafik. Bardzo jestem ciekawa, jakie terapie nam zaproponują w ramach orzeczeń WWR i rewalidacji. Nadal martwię się o nogę Adasia. Kuleje na nią… Nieciekawie to wygląda. Jego postawa jest nieprawidłowa. Skraca całą swoją prawą stronę co negatywne wpływa na biodro, miednicę… O prawej ręce nie wspomnę… W piątek dostał nowe leki. Dziś noc słabo przespana. Zgodnie z zaleceniami lekarza, obserwowałam Adasia czy nie ma negatywnych reakcji na nowy lek. Od rana Adaś wydaje się spokojniejszy, tak jakby oko mniej opadało 🙂 A teraz nasz bohater odpoczywa…

1 września & Covid-19

W dniu dzisiejszym odbyła się konsultacja u naszego lekarza prowadzącego tj. neurologa w Centrum Wspomagania Rozwoju Persevere w Katowicach. Mimo pandemii zdecydowałam się na tą wizytę aby skonsultować niepokojące objawy u Adasia tj. opadające prawe oko, napady bólu głowy, które wymuszały u Adasia potrzebę nagłego snu. Poza tym Adam nadal kuleje na lewą nogę co dodatkowo mnie martwi. Okazało się, że Pani doktor przyznała mi rację, że niestety opisane wyżej objawy mogą być spowodowane utajonymi (niewidocznymi) napadami epilepsji. Niestety bardzo duży odsetek dzieci z autyzmem zmaga się również z tym problemem. Adam był dodatkowo narażony na wystąpienie epilepsji z racji połowiczego porażenia mózgowego. Pani doktor dokładnie Adasia zbadała. Dopisała odpowiednie leki, zaplanowała dalsze leczenie. Był czas również na omówienie kwestii powrotu na zajęcia. Nadal nie ma zgody na hipoterapię, BFB, Terapię Tomatisa. Nie może również korzystać z Sali Doświadczania Świata. Napewno jestem spokojniejsza przed wysłaniem Adasia do szkoły. Nauczyciele pewnie również będą się czuć bardziej komfortowo, gdyż otrzymają aktualne zaświadczenie o stanie zdrowia ich nowego ucznia 🙂 Trzymam kciuki za wszystkie dzieci, które w dniu jutrzejszym wracają do szkół i przedszkoli. Szczególnie życzę siły rodzicom tych malutkich trzylatków, które 1 września zaczynają w tym trudnym czasie edukację swoich pociech… Napewno nie będzie im łatwo. Życzę również dużo zdrowia i wytrwałości nauczycielom, pedagogom,
terapetom i wszystkim tym osobom które będą opiekować się naszymi dziećmi. Mam nadzieję, że nasze dzieci będą mogły w tym roku skorzystać w sposób tradycyjny !! Broń Boże w sposób wirtualny z Waszej wiedzy i doświadczenia 🙂 🙂 🙂