KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5%
28677 Adam Syjut
Czy Adam wychowuje się w pełnej rodzinie?
Od lat słyszę, że autyzm jest ciężkim zaburzeniem powodującym powstanie w rodzinie stanu przewlekłego napięcia i stresu. Że to wszystko negatywnie wpływa na całą rodzinę i w związku z tym za rogiem czai się ryzyko rozwodu.
I w zasadzie jest to prawda. Nie ma co się takiemu stwierdzeniu dziwić… Wszechobecne uczucie bezradności i frustracji towarzyszą nam każdego dnia. Czujemy bezsilność, zwłaszcza w obliczu przyszłości, bo nikt w naszej rodzinie nie wie, co będzie dalej z Adamem, gdy będzie starszy. Mimo wszystko staramy się nie poddawać. Dbamy o siebie i oto co udało się nam wspólnie zbudować. Cieszymy się każdym dobrym momentem, wspierając się nawzajem w dobrych i złych chwilach. Tak! Adam wychowuje się w pełnej rodzinie 🙂
Takie pytanie usłyszałam na Komisji ds Orzekania o Niepełnosprawności, która odbyła się 14 lutego br. Pomijając czas w ktorym zebrał się Zespół Orzekający (ponad 2 miesiące) cała procedura została przeprowadzona szybko, sprawnie, bez kolejki, ze zrozumieniem problemów Adama. Otrzymaliśmy dużo słów wsparcia i takiego poczucia, że jednak jest nadzieja na przyszłość, że być może Adaś odnajdzie swoje miejsce w otaczającym go świecie? Lekarz Orzecznik stwierdził, że jest bardzo pozytywnie zaskoczony tym jak Adam funkcjonuje. Kolejny raz potwierdza się, że dokumentacja medyczna to jedno, a chęć życia, wspomaganie rozwoju w szeroko rozumianej systematycznej rehabilitacji to jednak rzecz najważniejsza. Poprzednie orzeczenie otrzymaliśmy na okres 4 lat. Tym razem była to tak naprawdę tylko formalność. Być może uda się zdobyć orzeczenie na okres 6 lat. Chciałabym aby tak się stało, gdyż wówczas Adaś skończy 16 lat, co zgodnie z przepisami wiąże się z obowiązkiem ustalenia stopnia niepełnosprawności. A to orzeczenie otwiera osobie niepełnosprawnej wiele drzwi. Pozwala otrzymać pieniądze na różne cele, daje uprawnienia do zniżek a także przywileje związane z codziennym funkcjonowaniem np. kartę parkingową.
Aktualizacja
Udało się uzyskać dla Adasia orzeczenie na kolejne lata. Udało się rozszerzyć ten dokument o kolejne schorzenia. Udało się brzmi jakby to było coś wyjątkowego i wyczekiwanego… W naszym kraju stan niepełnosprawności nie jest niestety czymś co jest dane na zawsze. Czasem po wielu latach orzeczenia rodzinom są zabierane. Nie bez powodu piszę rodzinom, gdyż niepełnosprawność dotyczy całych rodzin, nie tylko osoby na którą orzeczenie jest wydawane. Osoby zajmujące się przez lata osobą niepełnosprawną, są wykluczone z rynku pracy, a świadczenie które pobierają w zamian za opiekę często jest ich jedynym środkiem utrzymania. Po odebraniu takiego orzeczenia, naprawdę zaczynają się dramaty ludzkie. Więc i my odczuwamy pewnego rodzaju ulgę, chociaż świadczenia pielęgnacyjnego nigdy nie pobieraliśmy. Nie dlatego, że go nie potrzebujemy. Dlatego, że nasza sytuacja została skrupulatnie skalkulowana. Świadczenie pielęgnacyjne jest za niskie aby nasza rodzina mogła się z niego utrzymać. Pomijając fakt, że obowiązujące przepisy w naszym kraju zakazują pracy osobom, które takie świadczenie pobierają.
Adam Syjut 