Majówka, długi weekend, czas odpoczynku już za nami 🙂 No cóż wszystko co piękne szybko sie konczy 🙂 1 maja od kiedy pamiętam to Święto Pracy. Praca ma wiele twarzy. Począwszy od fizycznej, której efekty widać i praktycznie zaraz po jej zakończeniu czujemy dużą satysfakcję 🙂 Kończąc na pracy wewnętrznej, której efekty często są ukryte…
Uważam, że właśnie ta wymaga od nas najwięcej. Pewne rodzaje pracy sprawiają nam przyjemność, innych wręcz nie znosimy. Nie zmienia to faktu, że praca w rozmaitej formie jest nieodłączną częścią naszego życia.
W dniu 5 maja obchodziliśmy Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, Dzień Tolerancji, Praw Człowieka i Integracji Europejskiej.
Zgodnie z Konstytucją Rzeczypospolitej Polskiej wszyscy jesteśmy równi wobec prawa i mamy prawo do równego traktowania. Zdarza się jednak, że niektóre grupy ludzi traktowane są inaczej, gorzej niż inni w porównywalnych sytuacjach.
Skutkiem dyskryminacji jest wykluczenie społeczne, ale też towarzyszące na co dzień osobom dyskryminowanym poczucie wstydu i bycia zależnym od innych, bezsilność, bezradność, lęk, smutek czy brak wiary w pozytywną zmianę.
W mojej rodzinie nie ma zgody na tego typu zachowania i nigdy nie będzie! Przypominam, że opinie dotyczące ludzi z niepełnosprawnościami warto budować poprzez bezpośredni kontakt z osobami niepełnosprawnymi. Tylko wówczas pozwoli to zmierzyć się z panującymi na ten temat mitami, a z czasem powoli korygować własne postawy czy stereotypy społeczne wobec osób niepełnosprawnych.
Dni Świadomości autyzmu aAcademy Marsz Katowice
💙Dziecko ma prawo być sobą. Ma prawo do popełniania błędów. Ma prawo do posiadania własnego zdania. Ma prawo do szacunku.
Dziecko=człowiek 💙
Święta mamy już za sobą.
Święta nie dla wszystkich są radosnym i beztroskim czasem 🙂 Tyle się dzieje wokół… Nas zatrzymała choroba. Zaczęło się w zeszłym tygodniu… O mały włos, a mielibyśmy powtórkę z poprzedniego roku (szpital). ” Na szczęście” skończyło się na antybiotyku… U Adama. Tak to już jest, jak Adam choruje, to ja razem z nim. Jestem totalnie uziemiona. Nie ma opcji na wyjście z domu, do pracy, na zakupy. Czasem mam wrażenie, że nadal jest pandemia 😦 Osoby w spektrum autyzmu i ich bliscy w okresie świątecznym szczególnie często muszą mierzyć się z dodatkowymi wyzwaniami, jakie stawiają przed nimi: tradycja, zasady społeczne czy w końcu brak zrozumienia… Często okazuje się, że niepełnosprawność naszych Dzieci, nie daje im żadnej taryfy ulgowej. Jednak pamiętajmy co jest w tym czasie najważniejsze. Nie tylko dobry obiad, sałatka, czyste mieszkanie, czy odhaczenie kolejnego punktu w planie ale przede wszystkim poszanowanie drugiego człowieka, akceptacja i próba wzajemnego zrozumienia to przepis na udane święta 🙂 Życzę wszystkim, aby nie bali się organizować Świąt po swojemu. Czasem warto wyjść poza schemat 🙂
2 kwietnia jak co roku obchodziliśmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
Cały facebook zabłysnął na niebiesko 🙂 Dużo informacji pojawiło się w mediach na ten temat 🙂 Jest to niezwykle ważne aby mówić o autyźmie jak najwięcej prawdziwych i sprawdzonych informacji. Żeby uświadamiać innym, że autyzm to nie choroba, czy też upośledzenie umysłowe. Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, którym nikt z waszego otoczenia się nie zarazi! To nie jest wirus, który popsuje Wasze dzieci. Nie bójcie się podejść do osoby w spectrum, zapytać się czy wszystko ok? Czy nie potrzebuje pomocy, wsparcia… Na autyzm nie ma lekarstwa, nie ma cudownego środka, który uzdrowi… AUTYZMU SIĘ NIE LECZY. Pomóc może jedynie empatia, zrozumienie i akceptacja drugiego człowieka. Nie ma nic gorszego jak brak tolerancji i izolowanie innych z powodu ich dysfunkcji i inności. Inny nie znaczy gorszy. Z autyzmem człowiek się rodzi i z autyzmem człowiek umiera. Z perspektywy innych rodziców, którzy mają to szczęście wychowywać dzieci bez problemów rozwojowych taka wiedza może wydawać się mało istotna 😦 Dla mnie- rodzica dziecka z autyzmem jest to bardzo ważne, gdyż świadomość otoczenia z czym mierzy się na co dzień moje dziecko, w sposób bezpośredni chroni je przed krzywdą, przed niezrozumieniem, ułatwiając mu tym samym codzienne funkcjonowanie.
Autyzm uznaje się za jedno z najcięższych zaburzeń rozwojowych. Liczba osób z tym schorzeniem zwiększa się. W latach 80-tych autyzm na świecie diagnozowano u jednego dziecka na 2000 (0,05 proc.), obecnie ogólnoświatowe statystyki wskazują, że może ono występować u jednego dziecka na 100 (1 proc.). Obecnie ta niepełnosprawność jest również w Polsce coraz bardziej powszechna. Blisko 1/5 wszystkich niepełnosprawnych w wieku do lat 16, to właśnie osoby autystyczne lub z zespołem Aspergera.
Pamiętajmy, że równość i szacunek dla osób w spektrum autyzmu nie powinny być tylko jednodniową akcją, ale stałym celem naszej społeczności. Dziękuję wszystkim, którzy są z nami. Wielkie dzięki za waszą miłość, pomoc, wsparcie i obecność.
Mamy TO :-)
KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Czekałam 11 lat aby coś takiego usłyszeć 😌
„Wsparcie opiekunów jest bardzo ważną kwestią. Wydaje mi się, że w Polsce wciąż nie wszyscy rozumieją jak wiele ta grupa poświęciła i poświęca na rzecz swoich najbliższych, de facto wyręczając państwo. Przy nowelizowaniu ustawy o świadczeniu wspierającym będziemy starali się zawrzeć elementy poświęcone właśnie opiekunom, szczególnie tym, którzy tracić będą Świadczenie Pielęgnacyjne. Chcemy również pomóc im w znalezieniu pracy. Analizujemy kilka rozwiązań. Mamy na ten cel przeznaczonych około 100 mln złotych i pracujemy nad najbardziej efektywnym wykorzystaniem tych środków. Jednak aby mogło się to w pełni wydarzyć, musimy poukładać w systemie usług, takich jak asystencja osobista, czy usługi opiekuńcze i wytchnieniowe.”
Rodzice dzieci niepełnosprawnych –
SILNI, NIEPOKONANI BOHATEROWIE!
Owszem, poświęcamy się, bo przede wszystkim to my karmimy, przewijamy, pielęgnujemy, wozimy na rehabilitację, przyjmujemy kolejne ciosy w napadach histerii, walczymy w instytucjach o prawa naszych dzieci. POŚWIĘCAMY SIĘ, bo każdą życiową decyzję podporządkowujemy dziecku i jego potrzebom. Każda rodzina jest wyjątkowa, ale rodziny w której wychowywane są dzieci z niepełnosprawnościami, dostają o wiele większe brzemię, większy krzyż. Dlatego chciałabym, żebyśmy nie zapominali, że dalej jesteśmy pełnowartościowymi ludźmi, żebyśmy nie zapominali o sobie.
Tak udało się NAM….
Nie bójcie się mówić o Waszych sukcesach! Osoby pracujące, które wychowują dzieci niepełnosprawne, które posiadają w orzeczeniu punkty 7 i 8, mogą pobierać świadczenie pielęgnacyjne! Dziś odebrałam decyzję. To jest Nasz wspólny sukces. Jest wiele osób, które twierdzi, że to jest za dużo. W życiu usłyszałam wiele różnych określeń na swój temat m.in. że jestem ofiarą zaradności życiowej… Jak również, że Pan Bóg dał Ci tyle bo tylko Ty jesteś w stanie tyle przeżyć… NIE!!! Kocham moją rodzinę i walczę o ich prawa każdego dnia. O prawo do równości, do godnego życia. Przez 11 lat z prywatnych pieniędzy płaciliśmy za leczenie, rehabilitację Adama. Jedyną pomocą byliście WY. Dziękuję!
„Ewo, w punkt. Ktoś by powiedział (…i pewnie znajdzie się wielu takich w swoim przekonaniu uświadomionych ), że rodzice tacy jak my (czy to pracujący , czy jak dotąd niepracujący) będą się teraz wzbogacać i korzystać na swoich niepełnosprawnych dzieciach. Tymczasem pieniędzy zainwestowanych w diagnostykę, leczenie, terapię i edukację takie świadczenie przyznane nam teraz, gdy nasze dzieci mają już po 10-11 lat i tak nam nie zwróci. Należało nam się to od początku. Od momentu diagnozy, bo 215 zł. zasiłku to kwota, która jest urągająca dla naszych dzieci i jest po prostu parsknięciem nam w twarz. W 2022r. rozliczając się z fiskusem dostałam dodatkowo 411zł zwrotu w poczet wypełnionego pitu 0, do którego dołączyłam rachunki i faktury za wszystko co dotyczyło H., w tym za Mówika, który powinien być refundowany, a w naszym przypadku nie był.. kupiliśmy go sami, bo w budżecie miasta wyczerpały się już środki na ten cel w tamtym czasie🙄 coś nie do opisania. …i tak jak wspomniałaś człowiek wszystkiego sobie odmawiał…. rezygnował z wielu rzeczy, bo H. i jego potrzeby były priorytetowe….nie chcę narzekać zwłaszcza teraz, gdy los się w końcu uśmiechnął, ale takie są fakty i tyle. Dlatego jak słyszę, że nasze Państwo wspiera osoby niepełnosprawne😠….mam ochotę z miejsca wrąbać temu kto tak twierdzi…”
https://tvn24.pl/polska/protest-niepelnosprawnych-w-sejmie-siostra-chmielewska-komentuje-st6818436
Kino 🙂 Kung Fu Panda 4
Autyzm niskofunkcjonujący, autyzm wysokofunkcjonujący
KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
W ostatnim czasie byłam świadkiem, a nawet uczestnikiem rozmowy na w/w temat. Rozmowa była burzliwa jednak na tyle istotna, że postanowiłam o niej napisać coś więcej. Na samym początku warto podkreślić, że używanie określeń wysoko- i niskofunkcjonujący jest równie powszechne, co błędne i stygmatyzujące. Jednak uważam, że istotną kwestią jest świadomość społeczeństwa na ten temat, jak również właściwe podejście do osób w spektrum autyzmu. Podejście ze zrozumieniem, z szacunkiem oraz z dużą wrażliwością . Autyzm (ASD) to całościowe zaburzenie rozwoju, które u różnych osób może objawiać się na różne sposoby. Osoba w spektrum autyzmu może świetnie radzić sobie w jednej dziedzinie życia, a jednocześnie może doświadczać istotnych trudności w innej. Aby to zobrazować np. niskofunkcjonującą można określić osobę u której widoczny jest brak komunikacji lub znaczące jej ograniczenie. Można zatem założyć, że osoba, która nie komunikuje się z otoczeniem, nie sygnalizuje swoich potrzeb niestety będzie miała istotne problemy z funkcjonowaniem w społeczeństwie. Często w takim przypadku mamy do czynienia z niepełnosprawnością intelektualną. Natomiast przykładem osoby wysokofunkcjonującej (high functioning autism, HFA) będzie osoba z autyzmem, która względnie dobrze posługuje się mową, natomiast problematyczna może być dla niej umiejętność nawiązania relacji międzyludzkich i utrzymanie tych relacji w dłuższej perspektywie czasu.
Autyzm niskofunkcjonujący” i wysokofunkcjonujący – wspólny mianownik.
* Niechęć do zmian, schematyzm, rytualizm.
* Duża trudność w funkcjonowaniu w miejscach głośnych, publicznych, gdzie jest dużo bodźców zewnętrzych, rozpraszających. Często ma to związek z zaburzeniami integracji sensorycznej.
* Ograniczone zainteresowania. Często osoby w spektrum poświęcają swoją uwagę jednemu hobby np. matematyka, informatyka, muzyka. Czasem zainteresowania są maksymalnie zawężone i ograniczają się do pewnej grupy np danej rasy, danego modelu itd.
* Często spotykana jest wybiórczość pokarmowa.
* Nierzadko osoby z autyzmem miewają problemy z emocjami. Co to oznacza? Osoby z autyzmem odczuwają emocje, tak samo jak zdrowi ludzie, natomiast specyficzne problemy ujawniają się w rozumieniu tego, co odczuwają, komunikowaniu emocji i radzenia sobie z nimi.
Zdarza się, że nieprawidłowo interpretują ton wypowiedzi albo to, co idzie za tą wypowiedzią. Przykładowo, gdy ktoś powie coś ironicznego, to istnieje możliwość, że osoba ze spektrum autyzmu nie zrozumie tego.
Podsumowując 🙂 To, że osoba w spektrum „radzi sobie dobrze” w jednej dziedzinie życia nie oznacza, że tak jest we wszystkich innych obszarach 🙂
„Spektrum autyzmu ” oznacza różnorodność w zakresie funkcjonowania danej osoby zmagającej się z autyzmem jak również zróżnicowany stopień nasilenia objawów tego zaburzenia u danej osoby. Nasz Adaś mimo, że ma szereg chorób współistniejących jest „określany ” jako wysokofunkcjonujący 🙂 Co nie ukrywam jest dla mnie po prostu pocieszające 🙂
Kochani w dniu dzisiejszym 23 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Walki z Depresją. To dobry moment by zwrócić uwagę na temat tej choroby.
Na całym świecie depresja dotyka 350 milionów osób. W Polsce choruje na nią około 1,2 miliona osób. Ta choroba dotyczy również osób zmagających się ze spectrum autyzmu. Ryzyko depresji w tej grupie pacjentów jest aż 4-krotnie wyższe niż w populacji ogólnej. Co więcej, jest to silnie powiązane z wiekiem. Depresja objawia się u ok. 7,7% dzieci poniżej 18 roku życia cierpiących na autyzm. Tymczasem współczynnik depresji w ciągu całego życia u dorosłych z ASD waha się od 50% do 77%. Zachowania, które powinny nas zaniepokoić to:
* wzrost agresji,
* nasilenie stanów lękowych,
* nasilenie samookaleczeń,
* zachowania regresywne,
* większa drażliwość,
* spadek samoopieki.
Jak zwracać się do osoby w depresji? Prostym i zrozumiałym językiem. „Wierzę w Ciebie. Bez względu na wszystko, jestem z Tobą.” Depresja. Rozumiem- pomagam 🙂
Walentynki 2024
KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
14.02.2024r
***Cóż za wyjątkowy dziś dzień ***
Po pierwsze po ciężkim dla nas okresie ferii, (choroba) udało nam się dziś po raz pierwszy dojechać do szkoły na czas 🙂 W poniedziałek się nie udało 😦 Czasem tak jest, że złośliwość rzeczy martwych daje nam naprawdę się we znaki. Temat dotyczył okularów Adama. Wieczorem były…. W poniedziałek diabeł ogonem nakrył 🙂 Wtorek nadal był dniem spóźnionym… Koreczek na wysokości Mysłowic 😦 Za to środa 🙂 Jest sukces 🙂
Dziś rozpoczyna się w Kościele katolickim Środa Popielcowa, która rozpoczyna trwający 40 dni okres Wielkiego Postu. Jest to czas przygotowujący wiernych do największej chrześcijańskiej uroczystości – świąt Zmartwychwstania Pańskiego.
Od razu czuć wiosnę 🙂
14 lutego obchodzimy DZIEŃ CHORYCH NA PADACZKĘ. To najczęstsza choroba mózgu. Choruje na nią ok. 400 tysięcy Polaków.
Choroba może pojawić się w każdym wieku, dotychczas w 80 proc. wypadków, rozpoczynała się przed 20. rokiem życia. Obecnie tendencja się zmienia, epileptolodzy notują coraz częściej ataki u osób powyżej 60 roku życia.
Osoby chore na padaczkę ciągle spotykają się z odrzuceniem, niezrozumieniem i izolacją. Dlatego zdarza się, że chcąc ustrzec się przed nieprzychylną postawą społeczeństwa, chorzy lub ich rodziny nie informują o chorobie nauczycieli, wychowawców czy pracodawców.
A teraz ostatnia ale z pewnością najpiękniejsza okazja do świętowania 14 lutego 🙂 WALENTYNKI 🙂 Kochani życzę Wam pięknego dnia 🙂 Pamiętajcie o miłość trzeba dbać, troszczyć się, pielęgnować ją każdego dnia i w każdej chwili.
Tak normalnie, codziennie 🙂
KRS 0000037904 Cel szczegółowy 1,5% 28677 Syjut Adam
Kochani jak co roku zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc dla naszego syna Adama Syjut. Wszystko zaczęło się w 2012 roku. W pierwszych dniach życia Adasia, doszło do zakażenia bakteryjnego, które doprowadziło do zapalenia opon mózgowo- rdzeniowych oraz wstrząsu septycznego. Następstwem choroby niestety jest połowicze mózgowe porażenie dziecięce oraz szereg zaburzeń neurorozwojowych typu padaczka, dyspraksja oraz zaburzenia integracji sensorycznej, które wymagają intensywnej rehabilitacji. W 2016 roku zdiagnozowano u Adasia całościowe zaburzenie rozwoju ze spektrum autyzmu. Staramy się zapewnić mu ciągłość rehabilitacji, ale koszty są ogromne. Zwracamy się do Państwa z prośbą o dalsze wsparcie. Zachęcamy do obejrzenia nagrania, które naszym zdaniem pokazuje jak ważna i cenna jest systematyczna rehabilitacja dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną.
To tylko 3 minuty. Dziękujemy 💙
Możesz nam pomóc, przekazując 1,5% podatku.
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%” podaj:
28677 Syjut Adam
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp. Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Za wszelkie udostępniania 🥰
💙💙💙💙💙💙 Dziękujemy 💙💙💙💙💙💙
SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2024
Kolejny rok za nami 🙂 Jaki on był? Rok skrajności, wielu wylanych łez, emocji, których normalnie bym nie doświadczyła… I zmian, do których wszyscy zostaliśmy zmuszeni. Ale był to również czas, w którym przekonałam się jak wiele jeszcze mogę zrobić dla innych. Jak wiele jeszcze trzeba zrobić aby każdy na tym świecie czuł się ważny, potrzebny i równy. Ktoś, kiedyś powiedział o mnie: „mama wojowniczka”… Myślę, że to prawda! Dopóki drzemią we mnie niespożyte pokłady siły i energii… Dopóty będę robić wszystko co w mojej mocy aby wspierać najbliższych, ale też by otwarcie i bez strachu mówić o tym, co czuję i myślę 🙂 Wielkie NIE dla dyskryminacji i braku tolerancji. Na ten cały nadchodzący ROK 2024 życzę sobie i Wam pomyślności, braku niespodzianek. W końcu zdrowie i spokój to wszystko, czego w tym roku potrzebujemy!
Radosnych Świąt Bożego Narodzenia
Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia życzę przede wszystkim spokoju.
Niech ten świąteczny czas będzie pełen ciepła, radości i wytchnienia od codziennego pędu. A z okazji nadchodzącego Nowego Roku 2024 życzę Wam wszelkiej pomyślności. Niech ten Nowy Rok przyniesie Wam wiele radości 🙂
Świąta Bożego Narodzenia dla wielu z nas jest czasem bardzo wyjątkowym. Wszedzie wokół słychać świąteczne melodie, widać migające światełka, kolorowe ozdoby choinkowe. Zazwyczaj każdemu, czy tego chce, czy nie – udziela się bożonarodzeniowy nastrój. Wśród nas żyją jednak dzieci i dorośli, dla których ten świąteczny czas stanowi bardzo trudny okres. Przyjmowanie prezentów, łamanie opłatkiem, składanie życzeń, intensywne zapachy, różnorodne potrawy, głośne rozmowy… Niby nic nadzwyczajnego a jednak dla osób neuroróżnorodnych może być to bardzo ciężkie przeżycie. Jak się zachować? Jak odebrać prezent? Jak podziękować za prezent? Warto porozmawiać z dzieckiem przed świętami i przygotować je na to co może się zdarzyć. Warto przećwiczyć różne scenariusze 🙂 Fajnym pomysłem jest pokój do wyciszenia. Miejsce gdzie w razie potrzeby możemy się schować 🙂
Mój 11-letni syn Adam
Zanim się obejrzałam z małego chłopca wyrósł mi nastolatek. Zdrowy, silny, 165 cm wzrostu, 42 cm rozmiar stropy… Wiecznie głodny, nabuzowany emocjami, najmądrzejszy 🙂 Przecież to już są rozmiary pasujące do dorosłego mężczyzny…
A jednak wiele jeszcze do dorosłości brakuje. Buntuje się? I to jak! Jak każdy młody człowiek! Wydaje mu się, że wszystko wie najlepiej, a rodzice są tylko przeszkodą do osiągnięcia obranego przez siebie celu. Ale niestety Adam nie zachowuje się jak jego neurotypowi rówieśnicy. Każda czynność wygląda inaczej. Inaczej rozpoczyna dzień, inaczej wyglądają jego zainteresowania. A niestety często wybory, których dokonuje zagrażają innym a nawet jemu samemu. Smutne, ale taka jest prawda. Adam, jak większość innych nastolatków zmagających się z zaburzeniami ze spectrum autyzmu, nie jest w stanie w żaden sposób zmienić swojego zachowania. Na zasadzie nie chcę ale MUSZĘ!!! BO SIĘ UDUSZĘ i to dosłownie. Często nie są samodzielni, cały czas są pod czyjąś opieką. Zdarza się, że wymagają pomocy przy najprostszych czynnościach codziennych. Dziecko zamknięte w ciele dorosłego, młodego mężczyzny. Dla swoich rówieśników często nie są żadnym partnerem… Dlaczego?
Gdy coś nie jest zgodne z jego aktualnymi potrzebami często krzyczy, płacze, denerwuje się, protestuje, często używa swojej siły i niszczy wszystko co jest w jego zasięgu. Prawda jest taka, że nastolatki z autyzmem czują się po prostu zagubione. Hormony szaleją, nie wiadomo, co się dzieje, jeden wielki emocjonalny chaos. Nie jest prawdą, że osoby z autyzmem nie lubią ludzi, wręcz przeciwnie. Chcą być częścią tego świata. Tak bardzo się starają 😦 Ale czują, że coś jest nie tak… Coś wewnętrznego mówi im, że są inni. Widzą i czują inaczej. Nawet gdy robią wszystko by sprostać oczekiwaniom innych osób… Świat ich nie rozumie. Świat nie rozumie jak bardzo są wyjątkowi. Aby zrozumieć nastolatka z autyzmem niestety trzeba znaleźć w sobie duże pokłady empatii i zrozumienia. Zmienić swoje oczekiwania, zrozumieć inność drugiej osoby, pokochać wszystko co w niej najlepsze. Pokochać drugiego człowieka.
Adam Syjut 