Historia

Adaś urodził się 26-11-2012 roku.

Był to początek 36 tygodnia ciąży.

Pomimo ciężkiego porodu Adam dostał 10 pkt w skali Apgar, jak na wcześniaka wyglądał i ważył bardzo dobrze 3 300g. Jak się później okazało „swój dobry wygląd” zawdzięczał cukrzycy ciążowej, o której niestety nic nie wiedziałam.

Lekarz prowadzący nie raczył nas o tym poinformować.

Chwila, w której po raz pierwszy mogłam przytulić Adasia była naprawdę wyjątkowa, mój syn wyczekany, cudowny mój…

Nasza radość nie trwała długo. Podczas badań wykryto wysoki poziom bilirubiny, co wskazywało na żółtaczkę noworodkową. Od lekarzy dowiedziałam się, że to nic nadzwyczajnego, bo przecież „co drugie dziecko ma żółtaczkę.”

Adaś trzykrotnie był wysyłany na 24-godzinną fototerapię, która niestety nie dawała pozytywnych rezultatów.

W 10 dobie życia mimo, że poziom bilirubiny był podwyższony zdecydowano o naszym wypisie.

W domu Adaś cały czas płakał, nie chciał jeść, ciężko było z nim nawiązać kontakt, po pewnym czasie przestał wybudzać się do karmienia.

Nawet położna, która nas odwiedziła po wypisie ze szpitala, nie zauważyła nic niepokojącego, ja jednak czułam, że coś jest nie tak. Pamiętam taki moment jak Adaś leżał u mnie na klatce piersiowej, nagle stał się taki bladziutki i rączki mu opadły, wydawało się, że stracił przytomność, gasł z minuty na minutę.

Nie czekaliśmy na Pogotowie Ratunkowe, sami postanowiliśmy pojechać do Szpitala w Katowicach do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka.

Tam trafiliśmy na izbę przyjęć dzięki szybkiej interwencji personelu, natychmiast zaczęto diagnozowanie naszego dzieciątka.

Jak się okazało był to już ostatni moment na jego ratunek. Cały proces ratowania życia praktycznie rozpoczął się na naszych oczach, do końca życia nie zapomnę tej chwili…

Adaś walczył o każdy oddech, natychmiast włożono go do inkubatora wprowadzając w śpiączkę farmakologiczną, jego stan był krytyczny.

W przeciągu 2-3 godzin zdiagnozowano u Adama wstrząs septyczny, niewydolność oddechową, przewlekłą żółtaczkę, silne odwodnienie, umieszczono go na OIOM-ie.

Zaczęła się walka o życie Adama. Następnego dnia okazało się, że Adam został zarażony bakterią paciorkowca, która z kolei doprowadziła do ropnego zapalenia opon mózgowo- rdzeniowych. Wyniki badań nie pozostawiały złudzeń. Przygotowywano nas na najgorsze, wysoki poziom plocytozy jak również poziom CRP ( 276) wskazywał na potężną infekcję organizmu.

Na nasze szczęście trafiliśmy na profesjonalistów, lekarze z GCZD szybko dobrali leki, trafili przede wszystkim z antybiotykami.

Większość leków była podawana dożylnie, co doprowadziło żyły do skrajnego wyniszczenia, wkłucia nie wytrzymywały czasami nawet jednego podania antybiotyku, antybiotykoterapia doprowadziła również do anemii.

Niejednokrotnie zabierano go na blok operacyjny, aby dokonać wkłuć.

Widok tej całej aparatury, do której był podłączony Adam był dla nas naprawdę wstrząsający, nie jestem w stanie opisać bólu oraz potężnego strachu, jaki wówczas czuliśmy.

Bezradność była najgorsza… nic nie mogliśmy zrobić tylko czekaliśmy i modliliśmy się o jego życie.

Chrzest Adasia na oddziale OIOM to było już apogeum cierpienia.

Cały czas byliśmy przy nim, codziennie obserwując malutkie postępy w jego leczeniu.

Po wielu godzinach, dniach, jego stan ustabilizował się na tyle ze wyrażono zgodę na przeniesienie na oddział Patologii Noworodka.

Święta Bożego Narodzenia oraz Nowy Rok, a później kolejne tygodnie spędziłam z Adasiem w szpitalu.

Podczas pobytu wykonano mu szereg badań, wykonano osiem punkcji lędźwiowych w celu pobrania płynu mózgowo- rdzeniowego, na podstawie, których można było stwierdzić czy poziom wskaźników zagrażających życiu spada.

Wykonano Rezonans Magnetyczny w znieczuleniu ogólnym, który niestety wykazał zmiany pozapalne w mózgu, ślady niedotlenienia oraz liczne punkty płynowe, które są obecne do dnia dzisiejszego.

W dniu 15-01-2013 roku przeniesiono nas na obserwację na oddział Neurologii, gdzie dokończono antybiotykoterapię. Po wykonaniu badań w dniu 01-02-2013 roku podjęto decyzję o wypisaniu nas do domu.

To był dzień urodzin mojego męża, który bez wahania stwierdził, że to najpiękniejszy prezent, jaki otrzymał w życiu 

Zaraz po naszym wyjściu ze szpitala zgodnie z zaleceniami lekarzy z GCZD zaczęliśmy rehabilitację w domu.

Jak Adaś skończył pół roku dostaliśmy się do Ośrodka OREW i tam syn rehabilitowany jest do dnia dzisiejszego.

Początkowo Adaś był leczony z powodu zaburzeń psychoruchowych, asymetrii ułożeniowej- USG potwierdziło asymetrię komór bocznych mózgu. Obecnie diagnoza naszego neurologa oraz innych specjalistów nie pozostawia złudzeń.

Adaś oprócz niedotlenienia cierpi na połowicze mózgowe porażenie dziecięce tzw. Hemiplegię. Porażenie obejmuje całą prawą stronę ciała w szczególności prawą rękę.

W wyniku porażenia Adaś stał się osobą leworęczną, co całkowicie zakłóca jego rozwój. Zmiany pozapalne w mózgu wywołały szereg zaburzeń neurorozwojowych, najistotniejsze z nich to afazja, dyspraksja wczesnodziecięca oraz zaburzenia integracji sensorycznej.

Aby nie dopuścić do pogorszenia stanu Adasia, rehabilitacja musi być systematycznie prowadzona u następujących specjalistów: fizjoterapeuty NDT Bobath, psychologa, pedagoga, logopedy, neurologopedy, terapeuty Integracji Sensorycznej, terapeuty AAC, terapeuty ręki.

Regularnie spotykamy z neurologiem, okulistą oraz audiologiem.

Dodatkowo Adaś korzysta z kombinezonów DUNAG. Większość terapii finansujemy z własnych środków, co niestety powoli przewyższa nasze możliwości.

Adaś mógłby korzystać jeszcze z wielu różnych form rehabilitacji choćby z dogoterapii, hipoterapii, muzykoterapii i wielu innych i to nas cieszy, ponieważ daje to nadzieję na poprawę komfortu życia naszego dzieciątka, ale na wszystko potrzebne są pieniądze.

Adaś pomino porażenia mózgowego jest pogodnym, radosnym, uśmiechniętym chłopcem i co nas najbardziej cieszy jest sprawny intelektualnie.

Po trzech latach w dużym stopniu pogodziliśmy się z jego niepełnosprawnością i dopiero teraz zdecydowaliśmy się na złożenie tej strony, licząc na pomoc ludzi dobrego serca, których wzruszy historia Adasia.