Totalne zamieszanie

Jestem przerażona tym, co się dzieje obecnie w Polsce. Wszędzie tylko kłótnie, wrzaski, wyzwiska, pomieszanie z poplątaniem. Wiele osób zadeklarowało wsparcie dla kobiet strajkujących o prawa NAS wszystkich, a w szczególnie tych kobiet, które na co dzień, zmagają się z problemami i trudami wychowania dzieci wymagających szczególnej opieki. Czy to co się teraz dzieje pomoże osobom niepełnosprawnym? Czy faktycznie osoby które teraz, w czasie pandemii strajkują, a później w nocy włamują się do kościoła… Dewastują i zakłócają modlitwę zazwyczaj seniorom, których ponoć mamy chronić, walczą o prawa kobiet? Czy nie jest tak, że jestem wkurzony bo zamknęli mi siłownię, bo musiałem zamknąć biznes, bo jestem zły bo już tak długo trwa pandemia – postanowiłem/ postanowiłam dołączyć się do strajku i trochę sobie pokrzyczeć? Nieważne co, ważne żeby wszyscy usłyszeli jaka jestem wkur….??? Pamiętam jak w 2018 roku rodzice i ich niepełnosprawne dzieci strajkowali w Sejmie. Nie pamiętam takiego zainteresowania… Wręcz przeciwnie, pamiętam jak wówczas szykanowano te osoby, a z 21 postulatów, po ponad miesięcznym koczowaniu na korytarzach Sejmu, częściowo zrealizowano 7 postulatów … Niepełnosprawność dziecka uczy rodziców pokory do świata oraz sytuacji w której się znajdują. Wszystko wymaga czasu!!! Wiem bo od lat walczę z tym systemem!!! Jednak prawdą jest, że jestem zbulwersowana tym, że Państwo mi, matce pracującej, która od lat boryka się z różnymi trudnościami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka, może zaoferować niespełna 216 zł zasiłku pielęgnacyjngo 😦 !!! Apeluję!!! Ten wyrok TK to wierzchołek problemu. Chcecie pomóc dzieciom niepełnosprawnym i ich mamusiom??? To przypominam należy zacząć od polepszenia standardów opieki medycznej nad kobietami w ciąży! Należy opracować procedury okołoporodowe, zapewniając kobietom profilaktykę okołoporodową zgodnie ze standardami europejskimi!!! Wówczas dzieci niepełnosprawnych i cierpiących kobiet będzie mniej. Małgorzata Anna Chmielewska: „Do heroizmu nie można zmuszać. Walkę o życie trzeba zacząć od wsparcie tych, którzy ciężar takiego trudnego życia mają nieść…”
Dziś z tego wszystkiego uciekłam na działeczkę… Musiałam wyciszyć myśli…

Dalej możemy działać :-)

Piątek, piąteczek, piątunio 🙂 Dużo działo się w tym tygodniu, zajęcia, terapie. Gorące tematy wywołujące dużo emocji 😦 Bardzo się bałam, ale na szczęście od poniedziałku dla Adasia będzie zapewniona ciągłość w rehabilitacji oraz w dalszych terapiach i edukacji. Za co ślicznie dziękuję 🙂 Dziękuję za serdeczność i ogromne zaangażowanie naszej Asi, która jest z nami od 3-go miesiąca życia 🙂 Jak również nauczycielom Adasia którzy zwracają uwagę na jego nawet najmniejsze potrzeby. Dziś dostałam taką wiadomość:
„Czy u Adasia jest możliwość dawania podwieczorku do plecaka. Np banan albo coś co lubi. Bo jak dzieci jedzą podwieczorek to niestety Adaś nie ma. Niekiedy mu dam banana jak mam” Piękne to jest 🙂 Adaś oczywiście ma przygotowane kromeczki i zapewniony posiłek, ale jak widać przydałoby się coś jeszcze. Adaś mi o takich rzeczach nie mówi, więc każda informacja ze strony nauczycieli są na wagę złota 🙂
Pozdrawiamy i życzymy spokojnego weekendu !!!

ABORCJA EUGENICZNA

„Aborcja z powodu ciężkiej wady płodu niezgodna z konstytucją”…
Gdy podczas ciąży na którą czekaliśmy szczęśliwi i pełni nadziei dowiedziałam się, że z dużym prawdopodobieństwem Adaś urodzi się z trisomią 21 tj. z zespołem Downa. Byłam przerażona, załamana i nieszczęśliwa, poniekąd oszukana. Nie tak miało być. Mój świat nagle się zatrzymał. Lekarz który przeprowadził badanie bez żadnych emocji poinformował nas, że stwierdza wadę płodu co uprawnia nas do usunięcia ciąży. Brakowało mi w tym wszystkim ludzkiego podejścia, wsparcia oraz wytłumaczenia jak wygląda przebieg choroby i leczenie dziecka z trisomią 21 😦 Mimo to zgodziłam się z pełną świadomością, że urodzę ADASIA. Nie mogłabym inaczej. Przecież to moje dziecko!!! DZIECKO NIE PŁÓD !!! Praktycznie wszystkie informacje na temat tego co mnie CZEKA po porodzie musiałam dowiedzieć się sama. Na szczęście okazało się, że Adaś urodził się bez wady genetycznej. O czym to świadczy? Testy prenatalne nie są idealne. Zawsze jest szansa i duże prawdopodobieństwo że dziecko urodzi się zdrowe. Wszystko zależy od tego kto przeprowadza badanie, na jakim sprzęcie i w którym tygodniu badanie jest przeprowadzane !!! Bardzo istotne również jest to kto zajmuje się matką i dzieckiem w czasie ciąży, podczas porodu i zaraz po porodzie. W naszym przypadku ryzyko wystąpienia trisomii 21 było 1:15. Więc ryzyko było bardzo wysokie. Z perspektywy tych prawie 8lat nie żałuję swojej decyzji ALE …Począwszy od wspomnień ze szpitala w którym spędziłam z Adasiem 3 miesiące. Pamiętam gdy byłam z nim zamknięta w szklanej izolatce, za szybą 24h/dobę był noworodek z rozszczepem kręgosłupa, którego nikt nie odwiedzał… Tylko personel szpitala i rehabilitant. Pamiętam dzieci z czterokończynowym porażeniem i różnymi wadami w Tyskim Orewie i ich dzielne mamusie. Pamiętam tysiące godzin spędzonych z Adasiem w różnych salach terapeutycznych, setki konsultacji lekarskich. O kosztach rehabilitacji, o poświęceniu w różnych sytuacjach życiowych, o bólu i żalu … Tylko wspomnę 😦 Jako matka wychowująca dziecko z niepełnosprawnością życzyłabym sobie aby rząd przed zmianą prawa dot. aborcji eugenicznej, zajął się naprawą tego co kuleje i nie działa w Polsce od lat!!! Należy zacząć od polepszenia standardów opieki medycznej nad kobietami w ciąży! Należy opracować procedury okołoporodowe, zapewniając kobietom profilaktykę okołoporodową zgodnie ze standardami europejskimi a nie „widzi mi się” lekarza!!! A w przypadku gdy zmusicie matkę do rodzenia i podjęcia się w najlepszym wypadku wychowania dziecka z niepełnosprawnością!!! Pomyślcie nad tym jak jej pomóc urodzić, pokochać, wychować, utrzymać i zostawić to dziecko na świecie jak jej zabraknie…

Kwarantanna domowa

Mamy TO OMG 🙂 Po bardzo długich staraniach jestem w posiadaniu zaświadczenia o odbytej kwarantannie 🙂 Tylko dlaczego to wszystko jest takie skomplikowane, niezrozumiałe i czasochłonne? Po kilkudziesięciu telefonach (a może i więcej) Po dwóch wizytach osobiście w sanepidzie. Udało mi się potwierdzić, że byliśmy w kwarantannie oraz uzyskać…. Myślę, że już pewnych informacji o procedurze powiadomienia pracodawcy o konieczności odbycia kwarantanny domowej. A nie można było tak od razu? Totalna dezinformacja. Mam nadzieję że spowodowana tylko i wyłącznie tym, że szkoła Adasia jest w Katowicach, a my zameldowani w Tychach. Jednakże warto podkreślić, że mimo, iż nie ma możliwości dodzwonienia się telefonicznie do Tyskiego Sanepidu, to już w obsłudze bezpośredniej nie mam żadnych zastrzeżeń 🙂 Procedura jest taka, że decyzję o odbyciu kwarantanny otrzymuje tylko i wyłącznie osoba która miała bezpośredni kontakt z osobą zakażoną, czyli Adaś. My jako osoby wspólnie zamieszkujące powinniśmy wypełnić oświadczenie, które można pobrać ze ZUS tzw. „oświadczenie osoby wspólnie zamieszkującej lub gospodarującej z osobą, która odbywa obowiązkową kwarantannę…” i takie oświadczenie przekazujemy do pracodawcy lub w przypadku prowadzenia działalności gospodarczej przypadku do Zusu. To pozwala np. uzyskać świadczenie chorobowe czy też zasiłek z tytułu zamknięcia szkoły Nina Kusiak miałaś rację 🙂 Pracodawca jak ma wątpliwości może napisać emaila o potwierdzenie czy dana osoba odbywa kwarantannę domową na adres epidemiologia@psse.tychy.pl 🙂
Adaś po całej tej historii, bez żadnych objawów wrócił do szkoły. Wesoły i szczęśliwy uczestniczy w zajęciach. Coraz więcej opowiada co dzieje się podczas dnia. Ostatnio dowiedziałam się, że gra na boisku w koszykówkę 🙂 Wydaje się bardziej zmobilizowany. Nie mieliśmy podczas kwarantanny żadnych problemów z odrobieniem zadań domowych. Myślę, że bardzo pozytywnie zadziałało również to, że Adaś ma swój pokój a tym samym młodszy brat może bawić się w to na co ma ochotę.
Zrobiliśmy sobie również małe SPA
Warto zwrócić uwagę na to jak Adaś jest dzielny podczas strzyżenia włosów!!! To jest naprawdę mistrzostwo świata 🙂 Dzieci z autyzmem bardzo często zmagają się z nadwrażliwością dotykową, słuchową i inną… Niestety w większości ta czynność sprawa ogromne problemy i niestety kończy się niepowodzeniem… Brawa również dla taty 🙂 a tak nie potrafię 🙂

We mnie spoczywa MOC i SIŁA

Tego jeszcze nie grali!!! Zakończyłeś kwarantannę? Upewnij się czy napewno sanepid w Twoim mieście wie, że powinieneś w niej być. W przeciwnym razie może okazać się, że nie otrzymasz zaświadczenia o jej odbyciu! A co w przypadku gdy jesteś zatrudniony na umowę o pracę? Jak twoją nieusprawiedliwioną nieobecność potraktuje pracodawca? W takiej sytuacji można liczyć tylko na jego wyrozumiałość. Oczywiście MY jesteśmy już po „naszej” kwarantannie. Może jestem zbyt uparta i dociekliwa w tych tematach… Ale już tak mam 🙂 Życie nauczyło mnie, że jak sama nie dopilnuję to niestety historia nie ma dobrego zakończenia. W poniedziałek poszłam osobiście do Tyskiego sanepidu i okazało się, że w ogóle nikt o nas nie wiedział i dopiero po podaniu naszych danych osobowych Pani, która ze mną rozmawiała poinformowała, że NAS wpisze w system. Mamy czekać na zaświadczenie, które zostanie wysłane na wskazany adres e-mail. Nie jest moim zamiarem wytykać komuś błędy… Ale należy zwracać na takie rzeczy uwagę!!! Pomijam, że niestety opisana sytuacja pokazuje, że chyba system nie jest idealny, a Pandemia Covid-19 wymknęła się już odpowiednim służbom spod kontroli … Jedynie co jest w tej sytuacji pozytywne to uprzejmość Pani, która ze mną rozmawiała jak również fakt, że nie mamy żadnych objawów infekcji.
Skończyło się na strachu. Co u nas słychać? Do szkoły Adaś wrócił we wtorek. Udało się skorzystać z terapii logopedycznej, z terapii ręki oraz z zajęć z psychologiem. Adaś uczestniczył również w zajęciach TUS (Trening umiejętności społecznych), Integracji sensorycznej, sensoplastyki, Jogi, Religii i oczywiście mógł pobawić się ze swoimi przyjaciółmi 😉 Odbyły się również dwie konsultacje. Jedna u okulisty. Adaś niestety w ostatnim czasie ma problemy z prawym oczkiem. Oko w niektórych momentach ucieka bardzo w bok. Okulista potwierdził, iż wada wzroku w prawym oku jest widoczna. Potwierdził astygmatyzm, poza tym stwierdził wyraźną asymetrię pomiędzy lewym a prawym okiem. Oko prawe jest wyraźnie osłabione co wiąże z jego Hemiplegią, prawostronnym porażeniem mózgowym. Czeka nas jeszcze dalsza diagnostyka. Mamy już ustalone dwie kolejne wizyty. Czeka Adasia zakrapianie oka Atropiną i na 100% nasz bohater będzie nosił okulary!!! 🙂
Druga konsultacja a raczej już ustalone, że to będzie stała terapia 🙂 Odbyła się w Centrum Fizjoterapii PHYSIOCONTROL. Nasz nowy terapeuta, Pani magister fizjoterapii sportowej i ortopedii będzie zajmowała się problemem Adasia, który dotyczy przebytego niedawno urazu ścięgna Achillesa, jak i podejrzewaną u niego chorobą Haglunda – Jałowa martwica kości piętowej. Nasza wizyta zaczęła się oczywiście od zebrania szczegółowego wywiadu, a później Adaś dzielnie poszedł na kozetkę. Jestem pod wrażeniem jego postawy. Poszedł z uśmiechem na twarzy. Dzielnie wytrzymał na ćwiczeniach cały wyznaczony czas, mimo, że terapia, którą stosuje się przy tego typu schorzeniach wywołuje dolegliwości bólowe. Po pierwszej terapii usłyszeliśmy, że widać różnicę pomiędzy lewym, a prawym Achillesem, na niekorzyść lewej stopy. Może być to spowodowane przebytym urazem, póki co terapia będzie miała na celu unerwienie i poprawę krążenia w pięcie w której Adaś zgłasza swoje dolegliwości. Na jego sprawność fizyczną na pewno ma wpływ wyżej wspomniane porażenie, jak również przerwa w leczeniu, która nastąpiła w tym roku podczas pandemii Covid-19 w miesiącach marzec-maj. Poza tym mogą mieć tu również znaczenie niewyleczone stany zapalne organizmu, jak również problemy z układem krążenia. Był czas również na to co Adaś lubi najbardziej 🙂 Czyli pochwały za pięknie wypracowany zakres ruchów kończyn. Brawo!!!

Pierwsza kwarantanna w tym roku…

To byłby fajny weekend, jakby nie fakt, że wraz z nim kończy się nam przymusowa kwarantanna domowa. SZOK! W środę 07.10.2020r. o godz 17 otrzymaliśmy następującą wiadomość ze szkoły Adasia: „Szanowni Rodzice,
od 8 do 12 października br. szkoła i przedszkole są zamknięte. Decyzją sanepidu wszyscy uczniowie i ich rodziny są objęci KWARANTANNĄ! Nie wolno wychodzić z domu, ani na zakupy, ani rodzice do pracy! Sanepid będzie prawdopodobnie kontaktował się z Państwem w tej sprawie. Od jutra do poniedziałku odbywać się będzie nauczanie zdalne. Wychowawcy będą w kontakcie z Państwem. Proszę o zastosowanie się do reżimu i obserwowanie stanu zdrowia…”
No cóż oczywiście zastosowaliśmy się do otrzymanej wiadomości… Jak mus to mus. Natomiast najbardziej zastanawiające jest to, że:

  • jedyne informacje na temat odbywanej kwarantanny, REGULARNIE za co serdecznie dziękuję przychodziły od wychowawcy Adasia oraz Pani Dyrektor
  • przez cały okres kwarantanny nie kontaktował się z nami nikt z Tyskiego sanepidu, z Policji czy też innych instytucji
  • w celu potwierdzenia kwarantanny brak możliwości dodzwonienia się gdziekolwiek…
    Tyski sanepid 322276215, 512370717, 517497829
    Katowice SANEPID 322532493,
    Infolinia NFZ 800190590
    INFORMACJA DLA OBYWATELA 48222500115 i inne: Komenda Policji, dzielnicowy, szpital miejski, opieka nocna… Nikt nie był w stanie potwierdzić czy faktycznie jesteśmy na kwarantannie… Próbowałam również zainstalować aplikację „Kwarantanna Domowa” aby się czegoś dowiedzieć, ale nic z tego… Ponieważ wyświetlał się komunikat, że nie jesteśmy na liście. W związku z powyższym ja się pytam o co chodzi i co tu się wyrabia?!?! No przecież większość ludzi jest zatrudnionych na umowę o pracę i potrzebują potwierdzenia dla pracodawcy. Po drugie nie każdy w takiej sytuacji podda się kwarantannie, skoro nie ma oficjalnego potwierdzenia z sanepidu!!!
    Jedyna pewna informacja dotarła do nas w dniu dzisiejszym od Dyrekcji Szkoły „Witam. Kwarantannę sanepid nałożył nam do dziś tzn 11.10 więc jutro już można wyjść bez obaw.
    Z sanepidu otrzymacie Państwo drogą pocztową informację o tej kwarantannie”. Kochani nie każdy z Was wierzy w pandemię Covid-19, ale to się dzieje naprawdę!
    Nośmy maseczki, zachowujmy odległość, reżim sanitarny, włączmy myślenie!!! Nikomu nie życzę takiego stresu!!! W poniedziałek niestety Adasia czeka nauczanie zdalne. Mam naprawdę duże wątpliwości czy poprosić moją mamę jutro o pomoc, nie chcę jej narażać… Wątpliwości dotyczą również tego czy puścić młodszego syna jutro do przedszkola, boję się kolejnej kwarantanny. Adaś ma jutro wizytę u okulisty… Dramat!!!

ŚWIATOWY DZIEŃ MÓZGOWEGO Porażenia Dziecięcego ŚWIECIMY SIĘ NA ZIELONO :-)

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Porażenia mózgowego. MPDz jest wynikiem uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Przyczyny takiego stanu są wieloczynnikowe, jednak w pierwszej kolejności wymienia się wcześniactwo i niedotlenienie płodu, które często jest wynikiem nieprawidłowo przeprowadzonej akcji porodowej. Dziecięce porażenie mózgowe nie jest zakaźne ani dziedziczne!!! Jednak jest chorobą nieuleczalną. Wiele objawów można łagodzić poprzez regularną fizykoterapię wprowadzoną zaraz po rozpoznaniu MPD. Konieczne jest również leczenie ortopedyczne, farmakologiczne (w przypadku padaczki), leczenie okulistyczne, laryngologiczne, logopedyczne.

IPET Adama

W dniu wczorajszym byłam zaproszona na godz. 12 do aAcademy w Katowicach w celu omówienia IPET-u Adasia. IPET? Co to takiego? Indywidualny program edukacyjno- terapeutyczny to dokument zawierający ocenę funkcjonowania dziecka w szkole/przedszkolu. Ponadto dokument ten zawiera wykaz słabych i mocnych stron oraz opis działań jakie zostaną podjęte w celu pomocy w dalszym rozwoju dziecka. IPET tworzony jest dla dzieci ze stwierdzoną niepełnosprawnością, w tym dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, słabosłyszących i niesłyszących, niedowidzących oraz niewidomych, dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera, dzieci z afazją, w tym afazją ruchową, zagrożonych niedostosowaniem społecznym lub niedostosowanych społecznie. IPET sporządzany jest przez nauczycieli, terapeutów, w naszym przypadku psychologa, wychowawcę, terapeutę ręki, terapeutę SI, logopedę oraz rodzica, który tak naprawdę najlepiej zna swoje dziecko 🙂 Ponadto brane jest pod uwagę orzeczenie o kształceniu specjalnym, które zostało wydane przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną oraz dokumentacja medyczna dostarczona przez rodzica. Na spotkaniu miałam okazję zapoznać się z treścią tego dokumentu. Poprosić o wprowadzenie zmian oraz ocenić jak radzi sobie Adaś w nowej szkole. Jak funkcjonuje w grupie, czy nawiązuje relację z rówieśnikami. Jak radzi sobie na terapiach. Dowiedziałam się, że jest całkiem dobrze, ale niestety jego umiejętności komunikacyjne są na najniższym poziomie w grupie. Stąd właśnie np. zajęcia z logopedą 3 razy w tygodniu. Jego zainteresowanie innymi dziećmi jest raczej krótkotrwałe, bawi się sam ale się nie izoluje, więc to też jest plus. Nie wykazuje zachowań trudnych co mnie bardzo cieszy. Raczej jest uśmiechnięty i pogodny. To co mnie mile zaskoczyło, Adaś mimo swoich problemów z mówieniem stara się komunikować w sposób mieszany. Trochę mówi, trochę pokazuje, przede wszystkim się nie zniechęca, Pani wychowawca użyła słów „ że buzia mu się nie zamyka”. Bardzo podoba mi się podejście wychowawcy. Wyrozumiały, cierpliwy, pomocny, otwarty, pracowity. Mimo, że cały dzień spędziłam w Katowicach, ponieważ nie opłacało mi się wracać… Było warto. Jestem spokojniejsza.

mde

Trasa Tychy-Katowice

Lubię takie momenty kiedy czuje że wszystko jest tak jak powinno. „Mamusia wszystko ogarnęła 🙂 ” W pracy ok… Nie takie rzeczy przetrwaliśmy 🙂 Więc i z Covid-19 dajemy sobie radę 🙂 Wrzesień prawie za nami. Adaś od wtorku wrócił do szkoły. Całe szczęście po odstawieniu Trileptalu wysypka znikła i szczęśliwie wróciliśmy na zajęcia. Nadal niestety Adaś kuleje. W październiku rozpoczynamy bolesną terapię związaną z Chorobą Haglunda, którą podejrzewa się u Adama. Konsultacja odbędzie w https://physiocontrol.pl/ w Tychach. Niestety rezonans w znieczuleniu ogólnym na dzień dzisiejszy jest nie do zrealizowania.
Trasa Tychy – Katowice którą przemierzam codziennie jest wymagającym wyzwaniem. Ostatnio na moich oczach pękła w obok jadącym tirze opona… Innym razem Pan stający za mną w korku, wjechał na skrzyżowanie i zaskoczony czerwonym światłem zaczął nerwowo trąbić i machać wymownie rękoma… Tak jakby to miało sprawić że wskoczę na auto stojące przede mną i ustąpię mu miejsca. Finalnie zablokował cały przejazd. KLOPS … I po co te nerwy i tak nie zmieniło to nic w jego sytuacji. Lepiej byłoby gdyby kierowca pomyślał zanim wjedzie na skrzyżowanie… Miałam ochotę wyjść i mu dosadnie wytłumaczyć, że po jaką ch… trąbisz? Korki- szkoła cierpliwości 🙂 Jednak największą radością dla mnie jest fakt, że decyzja o wyborze szkoły Adasia, okazuje się decyzją słuszną 🙂 Mimo późnej godziny na stronie szkoły aAcademy ukazały się zdjęcia z zajęć, terapii w których Adaś miał okazję uczestniczyć w tym tygodniu. Dostaliśmy grafik. Nie brakuje w nim zajęć z podstawy programowej, zajęć logopedycznych (3 x tydzień), zajęć Integracji Sensorycznej, terapii ręki, TRENING UMIEJĘTNOŚCI SPOŁECZNYCH, zajęć z psychologiem dodatkowo muzykoterapia, dogoterapia, trening emocji, sensoterapia, ludoterapia i coś nowego Joga 🙂 Udało się dopasować dla Adasia posiłki bezglutenowe zgodnie z zaleconą dietą, co jest dla mnie mega odciążeniem 🙂 Udało nam się również uzyskać zwrot kosztów dojazdu. To dla nas również wielka pomoc, tym bardziej że uzyskanie refundacji nie jest oczywiste i wymaga odpowiedniego udokumentowania. Teraz najważniejsze jest aby ten stan rzeczy trwał jak najdłużej!!! Żeby szkoła była otwarta!!! Dzieci i ich rodziny oraz nauczyciele byli zdrowi!!! Dbajmy o siebie, zachowujmy dystans społeczny i nośmy maseczki!!!
PS. Jak widać na załączonym obrazku. Adaś dostał wymarzony zegar ścienny do pokoju i małą niespodziankę… Po 15 latach przyszedł czas na wymianę starego sprzętu biurowego u mamusi w pracy… Radość Adasia, widok bezcenny 🙂 🙂 🙂

Autyzm & macierzyństwo

Ostatni dzień lata 🙂 Razem spędziliśmy go z Adasiem w domu. Wysypka nam jeszcze nie zeszła, tzn. Adasiowi 🙂 Weszło mi w nawyk mówienie: „byliśmy na zajęciach”, „boli nas to czy tamto”. Przy małych dzieciach często czekamy na ten moment, kiedy dziecko staje się samodzielne. Samo się ubiera, samo spędza czas wolny, bawi się czy zjada posiłki. Przy dziecku, które zmaga się z całościowym zaburzeniem rozwoju ze spectrum autyzmu… Niestety takich momentów jest niewiele. Cały czas „nasz człowiek” wymaga opieki, pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Potrzebuje pomocy przy ubieraniu, spożywaniu posiłków czy też np przy zorganizowaniu sobie czasu wolnego. Zdarza się że potrzebuje pomocy przy zainicjowaniu rozmowy z rówieśnikami. U małego dziecka jest to wszystko bardziej zrozumiałe, przy starszym chłopcu wzbudza to zainteresowanie otoczenia. Jak to 7-letni chłopak potrzebuje pomocy przy ubieraniu butów. O co tu chodzi??? Powoli dochodzi do mnie, że niestety tak może być do końca… Pytanie jest następujące czy starczy mi na to sił i ile jeszcze uda się tego młodego człowieka nauczyć. Edukacja, zaradność życiowa oraz samodzielność w przypadku osób zmagających się ze spectrum autyzmu jest tu wyjątkową ważną kwestią , gdyż te wszystkie wyżej wymienione rzeczy mają istotny wpływ na to jak będzie wyglądało nasze i jego życie w przyszłości. Przyszłość jest dla nas teraz wielką zagadką…
Sprawność fizyczna Adasia 😦
Komunikatywność, umiejętność mowy 🙂 / 😦 No cóż słownik mu się poszerzył. Adaś chętniej nawiązuje rozmowę z innymi… Ale mowa nadal jest bardzo zniekształcona. Pamiętam jak Śp. Aleksandra Łada (neurologopeda) mówiła, że Adaś będzie mówił na takim poziomie jaki opanuje do 10 roku życia. Niewiele nam zostało…
Samodzielność w czynnościach codziennych??? No cóż wszystko wymaga pomocy z naszej strony. Dopilnowanie wszystkiego począwszy od umycia zębów po dobór odpowiedniej odzieży. Ale najbardziej mnie martwi zdrowie Adasia. Poskręcało chłopaka… Nadal kuleje, znów odnowiły się nietolerancje, alergie różnego pochodzenia. Dzwoniłam dziś do lekarza neurologa. Po nieudanej podaży trileptalu z powodu silnej alergii musieliśmy lek odstawić. Lekarz niestety pomijając dotychczasową farmakologię, nakazał poczekać teraz kolejne 2 miesiące. Trileptal został przepisany gdyż Adasiowi zaczęła opadać prawa powieka, co spowodowało niesymetryczną pracę oczu. Zmogło się nieprawidłowe napięcie i znowu w wyniku nieprawidłowego napięcia ręka prawa poszła do góry. A to co najważniejsze podejrzewano ataki epilepsji. Miałam nadzieję, że nowy lek odmieni ten stan, ale niestety okazało się inaczej. Chciałam zrobić rezonans stopy. Natomiast lekarz nie wyraża zgody na znieczulenie ogólne, a żadna pracownia nie zgadza się na wykonania badania bez znieczulenia i kontrastu. Badanie trwa 40 minut. Nie ma możliwości aby Adaś wytrzymał w bezruchu tak długi okres czasu. Tak to właśnie wygląda – totalna bezradność. Czekam z utęsknieniem jak wysypka zniknie i Adaś wróci do szkoły, na zajęcia i terapię.