Cóż za dzień. Zaczęło się bardzo wcześnie… ok 4 rano Adam wybudził się informując nas, że jest mu strasznie zimno. Gorączka pomyślałam. I się nie pomyliłam. Skończyło się na kolejnym antybiotyku… Przyszły tydzień pewnie też w domu, niestety pewnie tak się to skończy. W ostatnim czasie Adam jest bardzo podatny na różne infekcje. Z pewnością jest to związane z obniżoną odpornością, ale również z nieodpartą chęcią dotykania różnych rzeczy, a nawet próbowania jak smakują. Taki sobie ten dzień, niby niczym nie różnił się od pozostałych, a jednak jest inny. Zazwyczaj mamusie są zadowolene 26 maja? W dniu swojego święta częściej się uśmiechają? Zastanawiam się jak to może wyglądać. Dostają od swoich dzieci laurki, słuchają życzeń, oglądają występy w przedszkolach i szkołach? Pewnie tak. U nas wygląda to trochę inaczej. Dziecko w spektrum autyzmu nie złoży w Dniu Matki pięknych życzeń. Jak zwykle nie zapanuje nad swoimi dłońmi by narysować dla swojej mamy laurkę. Oczywiste jest, że nie stanie na środku i nie wyrecytuje wierszyka. Pewnie są wyjątki… Zawsze sie znajdą, pewnie tak. Podsumowując dzisiejszy dzień niczym nie różnił się od pozostałych.
Za nami kontrolna wizyta u neurologa. Miała ona związek z infekcją Adama, którą przeszedł na początku kwietnia tego roku. Adam spędził wówczas ponad tydzień w szpitalu na oddziale otolaryngologicznym z rozpoznaniem ostrego zapalenia zatok przynosowych. Zdaniem Pani doktor to było jawne zagrożenie życia. Wynik tomografii komputerowej, która była wykonana na oddziale ratunkowym jest mocno niepokojący i wymaga dalszej diagnostyki. Adam dostał skierowanie na rezonans magnetyczny w trybie pilnym. Musimy rozważyć wykonanie rezonansu nowym aparatem z funkcją Silent Scan. Dzięki niemu, w przeciwieństwie do dotychczas wykorzystywanych urządzeń, możliwe jest przeprowadzanie skomplikowanych badań MRI głowy w ciszy. Badanie rezonansem magnetycznym trwa ok. 15-25 minut, w zależności od badanej okolicy oraz typu badania. Podobnie jak przy urządzeniach bez opcji Silent Scan, podczas badania pacjentowi nie wolno się poruszyć. I tu jest właśnie największy problem, czy Adaś wytrzyma w bezruchu? Inna opcja to rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym. Dzięki niej pacjent jest wprowadzany stan głębokiego snu dzięki dożylnemu podaniu odpowiednich leków… A tego chcielibyśmy uniknąć. Mimo wszystko bardzo się cieszę, że wizyta się odbyła. Mam bezgraniczne zaufanie do Naszej Pani doktor. Zawsze wychodzę z gabinetu z przeświadczeniem, że Adaś jest pod profesjonalną opieką a ja wiem co mam robić dalej aby Adasiowi pomóc. Bardzo cenię takich właśnie specjalistów, którzy posiadają umiejętność podejmowania decyzji nawet tych ryzykownych jak np. zmiana leków 🙂 Małe ABC: *Po co się idzie do neurologa z dzieckiem? Otóż jest on specjalistą zajmującym się chorobami i zaburzeniami atakującymi układ nerwowy u dzieci i młodzieży. Najczęściej występującymi u nich problemami z zakresu neurologii dziecięcej są: napady padaczkowe, problemy z mową, obniżone napięcie mięśniowe czy częste bóle głowy. *Jak wygląda badanie neurologiczne? Otóż wizyta składa się z trzech elementów: zaczyna się od wywiadu z pacjentem, przeprowadzanego przez lekarza, potem następuje badanie fizykalne, a na koniec etap badań pomocniczych, takich jak badania laboratoryjne, elektroencefalografia (EEG), tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny. *Kiedy pierwsza wizyta u neurologa dziecięcego? Wizyta u specjalisty jest zalecana, jeśli dziecko nie osiąga kolejnych kamieni milowych związanych z rozwojem umiejętności ruchowych np. w wieku dziewięciu miesięcy nadal nie potrafi siedzieć.
Majówka= wiosna. Czas wspaniałego odpoczynku, przedsmaku wakacji. Niestety już za nami ale było naprawdę fajnie. Działeczka, spacery, zoo, wesołe miasteczko. Staraliśmy się odpoczywać a przy okazji uatrakcyjnić dzieciom ten czas. Wiele osób twierdzi, że lepiej prezentuje się Zoo we Wrocławiu, ale my uważamy, że naszemu Śląskiemu Ogrodowi Zoologicznemu niczego nie brakuje.
!!! Dziękujemy za Twoje wsparcie !!! W dniu dzisiejszym chcieliśmy wszystkim serdecznie podziękować. A przede wszystkim najbliższej rodzinie za nieustanną pomoc (mamo JESTEŚ NAJLEPSZA) Bez Was Kochani nie mielibyśmy szans zajść tak daleko. Dziękujemy z całego serca!
Serdecznie dziękujemy nauczycielom, terapeutom rehabilitantom i specjalistom, którzy wykorzystują swoją wiedzę i umiejętności, aby przywrócić rozwój Adama na właściwe tory.
PRAGNIEMY PODZIĘKOWAĆ WAM ZA PRZEKAZANIE 1,5% Z PODATKU DOCHODOWEGO DLA NASZEGO SYNA. JESTEŚMY DUMNI, ŻE ADAM ZASKARBIŁ SOBIE WASZĄ PRZYJAŹŃ I WDZIĘCZNI ZA OKAZYWANĄ POMOC. DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA. DZIĘKUJMY ZA TROSKĘ ZA DAWANIE I DZIELENIE SIĘ ZA TO, ŻE ZAWSZE JESTEŚCIE.
KRS 0000037904 CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5% 28677 Adam Syjut
Oprócz błękitnego nieba Nic NAM więcej nie potrzeba 🙂 Jak niewiele potrzeba nam do szczęścia 🙂 Ostatnie wydarzenia zweryfikowały kolejny raz co w życiu jest najważniejsze. Nagle dostrzega się wyjątkowość ludzi oraz sytuacji które zazwyczaj były dla nas codziennością. Uśmiech dziecka jest bardziej radosny, słonko bardziej świeci a niebo jest błękitne jak nigdy wcześniej. Nagle człowiek zauważa, że jednak kocha swoje dotychczasowe życie i nie zamieniłby je na żadne inne 🙂 Dziś to był dobry dzień. Wczoraj konsultacje że specjalistami były na tyle optymistyczne, że w dniu dzisiejszym zdecydowaliśmy się na krótki spacerek. Adaś jeszcze ten tydzień będzie w domu. Jego odporność jest jeszcze bardzo niska. Postaraliśmy się o odpowiednią suplementację, będziemy pracować nad zmocnieniem odporności. Badanie laryngologiczne potwierdziło stan zapalny oraz potrzebę dalszej diagnostyki. Zostały włączone leki antyalergiczne, które będą kontynuowały oczyszczanie zatok. Ponadto za ok. miesiąc musimy wykonać wymaz z nosa, cytologię nosa, morfologię krwi oraz panel alergologiczny. Musimy postarać się o kopię płytki z tomografii, która była wykonana na oddziale ratunkowym, gdyż jest to niezbędne do dalszej diagnostyki. W szpitalu nie ustalono co było przyczyną ostrego zapalenia zatok, więc musimy to ustalić. Jak to Pani doktor stwierdzia, takie sytuacje mogą się powtórzyć, wystarczy spadek odporności, musimy być na to przygotowani. To samo z kolanem, w którym nadal widoczny jest płyn, który powoduje ucisk. Diagnoza: wysiękowe zapalenie kolana, stan do obserwacji. Adam jest na etapie rekonwalescencji. Stopniowo wraca do zdrowia oraz sprawności sprzed choroby.
KRS 0000037904 CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5% 28677 Adam Syjut Adaś jest już w domu. Czy zdrowy? Kwestia nie tak oczywista. Po 7 dniach pobytu na oddziale otolaryngologicznym został wypisany do domu z zaleceniami. Co właściwie się stało? Prawdą jest że na początku marca Adam chorował na COVID, wynik pozytywny potwierdzony testem. Później po tygodniu chodzenia do szkoły zmagał się z lekkim przeziębieniem. Po krótkiej nieobecności wrócił do szkoły. W kolejną środę już zostałam wezwana przez wychowawcę, gdyż Adaś miał stan podgorączkowy. W przeciągu 4 dni jego stan pogorszył się na tyle, że postanowiłam w trybie pilnym skonsultować go w GCDZ w Katowicach. Po badaniu krwi, po podaniu kroplówki, zlecono tomografię głowy, która wykazała ostre zapalenie zatok przynosowych, zatkany kanalik łzowy w oku lewym, liczne ropnie oraz torbiel o wielkości 4.5 cm. Ponadto zlecono usg stawu kolanowego, gdyż Adaś nie mógł chodzić o własnych siłach. Usg potwierdziło stan zapalny oraz obecność płynu wokół stawu ok 2cm. Po podjętej decyzji o hospitalizacji Adaś już ledwo funkcjonował, gorączka sięgała 40 stopni. Ropa poprostu lała się z oka… Na szczęście szeroko spectralna antybiotykoterapia dała efekty. Opuchlizna z oka zeszła, stan zapalny zmalał (CRP z 160 na 4 w ostatniej dobie). Cały pobyt nie należał do łatwych. Opieka pielęgniarska bez zarzutu. Panie uczynne, wyrozumiałe, służące pomocą o każdej porze dnia i nocy. Warunki skromne, sale czyste. Codziennie dokładnie sprzątane, co w minimalny sposób mnie uspokajało, gdyż Adam nie uznawał kapci. Chodził wszędzie na boso … Dużo chorych dzieci, zdarzało się, że niektórzy spali na korytarzu. Nocami drzwi oddziału się nie zamykały. Cały czas konsultacje i płacz dzieci. Najbardziej stresujące było pobieranie krwi. Adaś po zapaleniu opon mózgowo- rdzeniowych ma mnóstwo zrostów. Ciężko znaleźć miejsce aby pobrać krew. Bardzo ubolewam, że oddział nie jest wyposażony w iluminator naczyniowy co pozwoliłoby uniknąć wielokrotnego wkuwania. Nie do końca rozumiem, dlaczego nie ma możliwości wygospodarowania kuchni dla rodziców, czy nawet postawić czajnika bezprzewodowego aby móc zrobić np. herbatę. Kilka razy prosiłam o konsultację neurologiczną, ortopedyczną oraz okulistyczną. Niestety odbyła się tylko okulistyczna. Przy wypisie dostaliśmy skierowanie do przeprowadzenia konsultacji u laryngologa, który ma podjąć decyzję o dalszym leczeniu. Usłyszałam tylko, że ortopeda na oddziale jest bardzo rzadko a poza tym, na oddziale leczymy objawy związane z zapaleniem zatok… Szkoda bo miałam nadzieję, że pacjentów leczy się całościowo. Wszystkie konsultacje będziemy musieli zrealizować prywatnie. Wszystko już mamy umówione. Laryngolog i ortopeda na sobotę, neurolog niestety na końcówkę maja… Mam nadzieję, że nic się nie wydarzy do tego momentu. Na NFZ terminy są bardzo odległe. Adam jak tylko miał siłę zaczął spacerować po oddziale. Przez krótki moment zatrzymał się w kąciku zabaw. Były takie, nawet fajnie wyposażone. Niestety korzystają z nich małe dzieci. Starsze były wręcz przylepione do telefonów. Od 6 rano do 22 z przerwą na skorzystanie z łazienki. Wiem, że to nie nasza sprawa, daleko mi do oceny kogokolwiek, ale to zjawisko jest tak porażające, że aż dramatyczne!!! Adaś ma zakaz używania telefonów komórkowych, jak również innych urządzeń z dostępem do internetu. Ponieważ jego umiejętności narażają nas na dodatkowe koszty finansowe. Żadne blokady nie zdają egzaminu. Niejednokrotnie zdarzyło się nam zapłacić wyższy rachunek telefoniczy bo np. Adaś zamówił dodatkowy pakiet kanałów telewizyjnych czy np. wynajął sobie hulajnogę elektroniczną lub zainstalował jakąś aplikację. Tak czy inaczej miałam bardzo duży problem jak Adasiowi wytłumaczyć, że nie wolno używać telefonu. Zapominał o tym i nawet w trakcie podaży kroplówki, próbował wstawać, wyciągać wenflon. Niestety był bombardowany elektroniką z każdej strony. Finalnie spisywałam z Adasiem umowę. Telefon 30 minut, w punktach wyliczone co będziemy robić (dzwonimy do babci, taty, sprawdzamy emaila itp). Umówiliśmy się na 3 takie sesje w ciągu dnia 🙂 Pomijając drobne nieporozumienia udawało mu się dotrzymać warunków umowy. Mieliśmy mnóstwo trudnych sytuacji. Całe szczęście miałam wszystkie leki Adama, które zażywa na codzień, te na wyciszenie również. Wiem szpital to nie hotel ani plac zabaw. I tak jestem zadowolona, bo Adaś widzi na oko i szczęśliwy wrócił do domu.
KRS 0000037904 CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5% 28677 Adam Syjut
Znowu tu jesteśmy. I znowu na Święta tym razem Wielkanocne. Infekcje, które toczyły się u nas od końcówki lutego niestety mają swoje konsekwencje. Gorączka, napuchniete lewe oko, do tego stopnia że oka nie widać. Lewe to te „zdrowe”, na prawe Adaś prawie nie widzi 😦 W lewym stawie kolanowym usg wykazalo stan zapalny i zbierający się płyn. CRP 150. Adaś ledwo chodzi o własnych siłach. Tym bardziej, że temperatura sięga czasem 40 stopni. Obecnie jesteśmy po tomografii, która wykazała ropnie na zatokach, w płacie czołowym powodujac ucisk na oko lewe. Prawdopodobnie to powikłanie po przebytej infekcji. Niestety jest realne zagrożenie, że będzie to wymagało zabiegu operacyjnego. Jedyna nadzieja, że Adaś jest silny i jak do tej pory dobrze zareagował na szeroką antybiotykoterapię. W przerwach kiedy gorączka spada, Adaś kuśtyka po oddziale 😦 Niestety w dniu dzisiejszym zrobiliśmy posiew w kierunku Rotawirusa 😦
KRS 0000037904 CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5% 28677 Adam Syjut
Czy Adam wychowuje się w pełnej rodzinie? Od lat słyszę, że autyzm jest ciężkim zaburzeniem powodującym powstanie w rodzinie stanu przewlekłego napięcia i stresu. Że to wszystko negatywnie wpływa na całą rodzinę i w związku z tym za rogiem czai się ryzyko rozwodu. I w zasadzie jest to prawda. Nie ma co się takiemu stwierdzeniu dziwić… Wszechobecne uczucie bezradności i frustracji towarzyszą nam każdego dnia. Czujemy bezsilność, zwłaszcza w obliczu przyszłości, bo nikt w naszej rodzinie nie wie, co będzie dalej z Adamem, gdy będzie starszy. Mimo wszystko staramy się nie poddawać. Dbamy o siebie i oto co udało się nam wspólnie zbudować. Cieszymy się każdym dobrym momentem, wspierając się nawzajem w dobrych i złych chwilach. Tak! Adam wychowuje się w pełnej rodzinie 🙂 Takie pytanie usłyszałam na Komisji ds Orzekania o Niepełnosprawności, która odbyła się 14 lutego br. Pomijając czas w ktorym zebrał się Zespół Orzekający (ponad 2 miesiące) cała procedura została przeprowadzona szybko, sprawnie, bez kolejki, ze zrozumieniem problemów Adama. Otrzymaliśmy dużo słów wsparcia i takiego poczucia, że jednak jest nadzieja na przyszłość, że być może Adaś odnajdzie swoje miejsce w otaczającym go świecie? Lekarz Orzecznik stwierdził, że jest bardzo pozytywnie zaskoczony tym jak Adam funkcjonuje. Kolejny raz potwierdza się, że dokumentacja medyczna to jedno, a chęć życia, wspomaganie rozwoju w szeroko rozumianej systematycznej rehabilitacji to jednak rzecz najważniejsza. Poprzednie orzeczenie otrzymaliśmy na okres 4 lat. Tym razem była to tak naprawdę tylko formalność. Być może uda się zdobyć orzeczenie na okres 6 lat. Chciałabym aby tak się stało, gdyż wówczas Adaś skończy 16 lat, co zgodnie z przepisami wiąże się z obowiązkiem ustalenia stopnia niepełnosprawności. A to orzeczenie otwiera osobie niepełnosprawnej wiele drzwi. Pozwala otrzymać pieniądze na różne cele, daje uprawnienia do zniżek a także przywileje związane z codziennym funkcjonowaniem np. kartę parkingową.
Niestety Adaś ostatnio często choruje. W oczekiwaniu na Komisję ds Orzekania o Niepełnosprawności Wynik na COVID19 pozytywnyAdaś lubi gotować, piec ciastaWywołujemy wiosnę. Nasionka posiane. Bilon najlepszy przyjaciel Dzień Kobiet. Moi chłopcy pamiętali jak co roku 🙂
Aktualizacja
Udało się uzyskać dla Adasia orzeczenie na kolejne lata. Udało się rozszerzyć ten dokument o kolejne schorzenia. Udało się brzmi jakby to było coś wyjątkowego i wyczekiwanego… W naszym kraju stan niepełnosprawności nie jest niestety czymś co jest dane na zawsze. Czasem po wielu latach orzeczenia rodzinom są zabierane. Nie bez powodu piszę rodzinom, gdyż niepełnosprawność dotyczy całych rodzin, nie tylko osoby na którą orzeczenie jest wydawane. Osoby zajmujące się przez lata osobą niepełnosprawną, są wykluczone z rynku pracy, a świadczenie które pobierają w zamian za opiekę często jest ich jedynym środkiem utrzymania. Po odebraniu takiego orzeczenia, naprawdę zaczynają się dramaty ludzkie. Więc i my odczuwamy pewnego rodzaju ulgę, chociaż świadczenia pielęgnacyjnego nigdy nie pobieraliśmy. Nie dlatego, że go nie potrzebujemy. Dlatego, że nasza sytuacja została skrupulatnie skalkulowana. Świadczenie pielęgnacyjne jest za niskie aby nasza rodzina mogła się z niego utrzymać. Pomijając fakt, że obowiązujące przepisy w naszym kraju zakazują pracy osobom, które takie świadczenie pobierają.
Zachęcam do wsłuchania się w krótki wywiad Pani Izabeli Hnidziuk- Machnica z Fundacji Aleklasa przeprowadzony z dr Temple Grandin. Dla tych którzy nie znają historii dr Grandin parę informacji na jej temat. Temple Grandin ( ur. 29 sierpnia 1947 roku) doktor zootechniki i profesor na Colorado State University. Po raz pierwszy słowa „autystyczna” użyto w odniesieniu do niej, gdy miała ok.12 lat. Jest jednak zaliczana do osób dobrze funkcjonujących (tzw. wysokofunkcjonujących HFA) z tym zaburzeniem rozwojowym. Działaczka na rzecz osób w spektrum autyzmu oraz praw zwierząt, autorka wielu bestsellerów. Nas, rodziców dzieci ze spectrum autyzmu dręczą pytania – co dalej? Jakie możliwości samodzielnego życia mają nasze “niepełnosprawne” dzieci? Jakie mają szanse na ukończenie szkoły i w późniejszym czasie na znalezienia pracy? Nie mam wątpliwości, że nie będzie to łatwe ani dla nas, ani dla „naszych dzieci”. Osoby z autyzmem powinny mieć szanse wypracowywać swoje niskie umiejętności społeczne przez możliwość wyspecjalizowania się w swoich mocnych stronach. Tak, by przyszły, potencjalny pracodawca “kupił” ich umiejętności zawodowe pomimo braków w sferze społecznej. Tego samego zdania jest Temple Grandin zachęcam do wsłuchania się co ciekawego ma do powiedzenia 🙂 https://youtu.be/EPxTB82RUUE
Ferie zimowe to czas, na który czekają wszystkie dzieci 🙂 Marzą nie tylko o dwóch tygodniach wolnych od nauki, ale także o sankach, łyżwach i lepieniu bałwana. Bo przecież ferie zimowe są właśnie po to, by odpoczywać, bawić się i rozwijać swoje zainteresowania, na które w okresie nauki wszystkim brakuje czasu 🙂 I do tej zasady stosujemy się w 100%. Za wiele nam nie potrzeba. W zupełności wystarczył śnieg, całkiem stroma górka i piękne widoki 🙂
Adam Syjut 