Inny nie znaczy gorszy

*Diagnoza i terapia
W Polsce 90% dzieci wciąż czeka na diagnozę i terapię dłużej niż pół roku!
*Spektrum autyzmu to nie choroba, a inny sposób odbierania świata, myślenia.
*Według danych szacunkowych w Polsce może być około 340 tys. osób z autyzmem, z czego 80 proc. stanowią dzieci.
*Akceptacja
W szkole, na ulicy, w sklepie
osoby z autyzmem wciąż słyszą złe słowa.
*Dorosłość
Tego osoby z autyzmem i ich rodzice boją się najbardziej. Dorosłość to brak wsparcia 😦
Pamiętajmy, że osoby z autyzmem są obywatelami, tak jak my. Polska podpisała Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, która w stosunku do osób z autyzmem w wielu punktach nie jest respektowana. Dzieci i młodzież z autyzmem mają prawnie zagwarantowaną edukację, natomiast żadnego systemowego wsparcia nie ma dla osób dorosłych. Większość z nich po ukończeniu szkoły pozostaje w domach pod opieką swoich starzejących się, bardzo zmęczonych rodziców, a potem trafia do domów pomocy społecznej, zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb. Niewiele osób z autyzmem pracuje, bo nie mają trenerów pracy i asystentów. Nieliczne specjalistyczne placówki, odpowiednie dla osób z autyzmem, które są prowadzone przez organizacje pozarządowe, nie mają stałego finansowania.
Poszerzanie świadomości społecznej na temat autyzmu ma ogromne znaczenie. Mamy do czynienia z dramatycznym wzrostem przypadków zaburzeń ze spektrum autyzmu – w Polsce szacuje się, że jedno dziecko na 100 jest diagnozowane z tym zaburzeniem, w USA gdzie dane statystyczne są dokładniejsze, obecnie wskazuje się już na jedno na 45 urodzeń. Dlatego należy edukować o autyzmie rodziców, aby mogli zauważyć niepokojące sygnały w zachowaniu dziecka i udać się wówczas niezwłocznie do specjalisty. Pamiętajmy, że im wcześniej postawiona diagnoza i wdrożona właściwa, intensywna terapia, tym większe szanse na poprawę funkcjonowania dziecka. O autyzmie trzeba publicznie dyskutować, ponieważ to zaburzenie, które trwa całe życie, a osoby z autyzmem potrzebują wsparcia i akceptacji na każdym etapie swojego życia.
Jeśli nie wiesz, zapytaj.

***
Ruszył Ogólnopolski Telefon Autyzmu. Konsultantami są osoby ze spectrum autyzmu. Ogólnopolski Telefon Autyzmu to całkowicie bezpłatna i anonimowa forma pomocy dla osób autystycznych oraz ich rodzin. Telefon jest dostępny:
od poniedziałku do soboty
w godz. 10:00 – 18:00.
Aby skorzystać z pomocy należy zadzwonić pod numer:
333 070 180.

***

Wakacje czas zacząć

W tym roku pożegnaliśmy przedszkole 🙂 Naprawdę!? Kiedy to minęło 🙂 Nowe orzeczenie dostarczone do szkoły. Nowa umowa ze szkołą podpisana. Adaś od września będzie uczniem pierwszej klasy. Musimy jeszcze popracować nad koncentracją Adasia ale w tym pomoże nam nowy lekarz i farmakologia. Ale nie o tym teraz… Nie chcę jeszcze o tym myśleć. Napewno nie dziś 🙂

Z czystym sumieniem możemy zacząć cieszyć się latem. Co prawda urlop w tym roku planujemy trochę później. Dopiero w sierpniu, to jednak często korzystamy z uroków naszego miasta Tychy, z Beskidu Śląskiego oraz naszego Podhala… Jak za starych, dobrych czasów 🙂

Lato, lato wszędzie…

21 czerwca. Pierwszy Dzień Lata. Afrykańskie upały, zbliżający się koniec roku szkolnego a tym samym wakacje za pasem … A tu proszę taki falstart 😦 Adaś niestety dziś w domu. Od piątku temperatura do 38 °C, uporczywy kaszel, katar i krwawienia z nosa… Po odbytej teleporadzie… Pani Doktor stwierdziła, że to jest nasilona alergia. Oprócz stałych leków antyalergicznych zaleciła Rutinoscorbin, schładzanie organizmu oraz dużo cierpliwości… Jakoś po teleporadzie nie nie czuję się spokojniejsza, tym bardziej po ostatnim badaniu EEG głowy, które niestety wykazało stany napadowe… Zawsze coś 😦 Tak się przyzwyczaiłam do tego stanu, że przestało robić to na mnie większe wrażenie. Czasem tylko spoglądam na zamyślonego Adasia i zastanawiam się czy akurat w tej chwili synku marzysz czy masz napad? W pamięci utkwiły mi tylko trzy ataki u Adasia, które było widać z zewnątrz tzw. napady toniczno-kloniczne, podczas którego chory traci przytomność i upada 😦 W większości przypadków Adaś zastyga i po kilku sekundach zasypia. Jako rodzic zawsze jestem w trybie czuwania. Podczas dnia, zabawy, odpoczynku oraz podczas snu Adasia, ponieważ nigdy nie wiadomo, kiedy będzie wymagał pomocy.

Rodzinny wyjazd. Harklowa 2021

Bliżej natury i nastrój w górę 🙂 W piątek zaraz po szkole/ pracy, postanowiliśmy zrobić dzieciom niespodziankę. Chociaż nie zapowiadało się dobrze, ponieważ jak wracaliśmy z Katowic akurat zaczął przeokrutnie padać deszcz… Ale co tam… Prognozy zapowiadały piękną pogodę więc postanowiliśmy zrealizować swój plan.
Na szczęście im dalej na południe tym ciepłej. Podhale przywitało nas pięknym zachodem słońca, ośnieżonymi szczytami gór a na sam koniec gwiaździstym niebem 🙂 Po przespanej nocy i przepysznym śniadaniu… Kawka na leżaczku skierowanym w stronę Tatr 🙂 Smakowała wybornie 🙂
Adaś mimo, że wody w basenie jest zaledwie ponad kostki i jej temperatura pozostawia wiele do życzenia… Natychmiast przebrał się w kąpielówki i z uśmiechem na twarzy pluskał się tak do samego zachodu słońca… Sprawiał wrażenie, że marzył o tym od bardzo dawna 🙂
W czasach pandemii coraz bardziej doceniamy jak ważna jest dla nas natura. A LATO to wymarzony czas, aby przekonać się o sile natury. Jeśli tylko masz taką możliwość! Zachęcam do wyrwania się z miasta… Chociaż na chwilę, na jeden dzień. Dla nas marzeniem w tym zabieganym czasie, był wypad weekendowy. Nie wiem jak dla innych, ale dla mnie taki krótki wypad pozwala odetchnąć, złapać dystans, ustabilizować emocje i odzyskać spokój. W przypadku Adasia… Dziecka który na codzień zmaga się z zaburzeniami ze spectrum autyzmu to naturalna terapia. Nie ma dla niego nic bardziej relaksującego niż otaczająca go przestrzeń, przyroda, ptaki, które nieustannie grają koncerty i wszechogarniająca zieleń 🙂 To wszystko sprawia, że jest szczęśliwy. Uśmiech nie schodzi z jego twarzy… Więc chyba nasza niespodzianka się udała i oto chodziło 🙂

Długi weekend czerwcowy

Czas biegnie jak szalony… Już od dłuższego czasu zbieram się żeby coś więcej napisać… Ale naprawdę brakuje mi chwili żeby pomyśleć i spokojnie przelać na papier to co mi w głowie siedzi 🙂

Obiecuje, że w niedługim czasie postaram się sporządzić podsumowanie postępów mojego dzielnego 8- latka. A tymczasem przesyłam małą fotorelację. Nie wykluczam, że w najbliższych dniach będę ją uzupełniać 🙂 Pozdrawiam Was serdecznie!

A na deser coś co ponoć było niemożliwe…

https://youtube.com/shorts/QRfeq31qnMM?feature=share

https://youtube.com/shorts/6ASPpkVuur4?feature=share

Dzień Dziecka

Z okazji tego pięknego święta życzę wszystkim dzieciom, tym małym i tym trochę starszym 🙂 Wszystkiego co najlepsze. Bądźcie szczęśliwi i zadowoleni 🙂 Jak najdłużej cieszcie się tym, że jesteście dziećmi. Nie spieszcie się… Cieszcie się każdym nadchodzącym dniem. Bądźcie otoczeni przyjaciółmi i osobami, które w trudnej sytuacji podadzą Wam pomocną dłoń. Życzę Wam jak najwięcej spełnionych marzeń, jak najmniej rozczarowań 🙂

Dzień Rodziny/ Dzień Matki

Serdeczne podziękowania za zorganizowanie dzisiejszego Dnia Rodziny w naszej aAcademy 🙂 … Dzisiejszy dzień był dla mnie najcudowniejszym prezentem z okazji Dnia Matki 🙂 Czasem człowiek już nie ma sił… A tu proszę Adaś samodzielny, szczęśliwy, wśród swoich 🙂 Miałam okazję zaobserwować jak to wygląda od środka. Wszystko było zorganizowane, zaplanowane i to jest niezwykle ważne. Nie tylko dla Adasia 🙂 Dzieci cudne, rodzice również 🙂 Aż żal opuszczać taką grupę 🙂 Z okazji Dnia Matki 🙂 Wszystkim mamusiom składamy najlepsze życzenia. Bądźcie szczęśliwe, spełnione i docenione :-*

IMIENINY BABCI ZOSI

Mamo 🙂 Nie ma słów, które opisałyby kim dla nas jesteś. Żaden człowiek nie zrobił dla nas tyle co Ty… Pragniemy Ci życzyć z okazji Twoich imienin, jak najmniej w życiu trosk, dużo szczęścia, zdrowia i spełnienia marzeń. Wszystkiego co najlepsze!

Tulipany, bratki i prymulki

Rodzinny Ogród Działkowy „Pod Jarzębiną”
Za nami piękny słoneczny i długo wyczekiwany ciepły dzień. ROD Kraina wiecznego szczęścia, symbol krainy spokoju, ładu, sielankowej, wiecznej szczęśliwości i beztroski 🙂 Jak tylko pojawia się okazja uciekamy tam… Ze zgiełku miejskich dróg. Na działkach już wszystko uporządkowane, nie widać już zimowych osłon, jabłonie przycięte wzorcowo, liście z trawników zgrabione. Wszędzie widoczne są kwieciste, kolorowe dywany. Tulipany, bratki, szafirki, prymulki 🙂
https://youtu.be/K3piMO5fPw8

#świecimynaniebiesko

Dziś ostatni dzień kwietnia 🙂
Za oknem piękne słońce 🙂 Niech świeci jak najdłużej, dając dodatkową dawkę szczęścia 😍 W aAcademy obchodzimy dziś hucznie coroczny Dzień Autyzmu #świecimynaniebiesko 💙💙💙 Dziękujemy bardzo za zorganizowanie tego pięknego wydarzenia. Szczególne podziękowania kierujemy do wyjątkowych wychowawców oraz do wszystkich osób, które brały udział w tym pięknym przedsięwzięciu. Dziękujemy za wiedzę, wsparcie oraz życzliwość. „Charyzmatyczny terapeuta, pomocny przyjaciel, odważny nauczyciel” 💙

Zapamiętaj! Dzieci z autyzmem są tak samo wartościowe jak dzieci zdrowe!!! Zaburzenie, które ich dotyczy to nie choroba! Największą trudnością w wychowaniu dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest brak komunikacji lub jej poważne ograniczenie. Do trudności zaliczane są również problemy z nawiązywaniem relacji z rówieśnikami, czy też rytualizm dzieci, np. „spacer tą samą drogą” czy „kłopoty z nowymi ubraniami”, których dziecko nie chce zakładać. Często można zaobserwować wybiórczość pokarmową czy też zaburzenia integracji sensorycznej. Autyzm dotyka nie tylko dziecko, ale dotyczy on całej rodziny, której członkiem jest dziecko dotknięte tym zaburzeniem – rodziców, rodzeństwa, dziadków. Wychowanie takiego dziecka to szczególne zadanie. Diagnoza oznacza dla całej rodziny początek trudnej drogi z autyzmem – sukcesy przychodzą najczęściej drobnymi kroczkami, zaburzenie zostaje zaś na całe życie. Autyzmu nie można wyleczyć, ale można w sposób znaczący poprawić funkcjonowanie dziecka i udzielić wsparcia całej rodzinie.