Dolegliwości bólowe. Choroba Haglunda.

Święta coraz bliżej święta 🙂 Tęskno mi za piękną, śnieżną zimą i pachnącą, żywą choinką 🙂 Chciałabym poczuć świeżość, normalność i żyć spokojną codziennością. Schować, ba!!!! Wyrzucić te maseczki 😦 Jednak prawdą jest że przechorowałam koronawirusa SARS CoV-2 i od 3 listopada nadal nie czuję zapachu i smaku. Jak jakiś zapach dochodzi to jest on całkowicie zmieniony. Mimo wszystko cieszę się, że wirus obszedł się ze mną łaskawie. Przynajmniej mam taką nadzieję, że tak jest… Adaś nadal żyje prezentami, które dostaje od 26 listopada. A to z okazji urodzin albo Mikołajek 🙂 Wiem, że trochę tego za dużo 🙂 🙂 🙂 Ale naprawdę Adaś to złoty chłopak. Dzielnie chodzi do szkoły i na różnego rodzaju terapie. Daje z siebie 100 % każdego dnia. A jest nad czym pracować. Noga lewa nadal boli. Lewy Achilles żyje swoim życiem. Poza tym nadal walczymy z hemiplegią prawostronną. W każdą środę gdy Adaś zaczyna fizjoterapię, to nasza Asia Kubica zawsze musi solidnie rozmasować prawą nogę, a właściwie całą prawą stronę ciała. Z powodu porażenia, a dokładniej z powodu zwiększonego napięcia prawa strona staje się krótsza. Co z pewnością ma negatywny wpływ na postawę całego ciała. Dlatego tak ważne jest aby rehabilitacja była systematycznie prowadzona, tym bardziej, że Adaś jest w intensywnym okresie wzrostu. Ale co to dla Adasia :- Chłopak poprostu marzenie terapeuty. Ćwiczy solidnie, nie marudzi, zawsze podziękuje uśmiechem i nigdy się nie poddaje!!! W piątki odkąd tylko pojawiła się taka możliwość Adaś uczestniczy również w fizjoterapii u Pani Patrycja Biegańska. I tam również dużo się dzieje. Podejrzewamy u niego Chorobę Haglunda tj. Jałowa martwica kości piętowej. Choroba ma związek z kością piętową w której najczęściej w wyniku przewlekłego wysiłku bądź kontuzji rozwija się zniekształcenie i to jednocześnie wiąże się z bolesnym obrzękiem oraz stanem zapalnym sciegna Achillesa. Dolegliwości bólowe są silnie odczuwalne w trakcie ruchu i powodują, że Adaś kuleje. Choroba Haglunda wymaga odpowiednio rozplanowanej terapii często bolesnej 😦 Czasem leczenie niestety wymaga operacji chirurgicznej, ale to najgorsza ewentualność jaka może spotkać Adasia. Operacja wiąże się z unieruchomieniem na około sześć tygodni, nie wspominając o późniejszej rehabilitacji pooperacyjnej… Mam nadzieję, że uda się nam tego uniknąć. W planach mamy kolejną konsultację u lekarza ortopedy. Czas pandemii niestety wiąże się z ograniczonym dostępem do odpowiedniej opieki medycznej oraz diagnostyki. Teleporada w takim przypadku jest wykluczona. Lekarz prowadzący nie wydał zgody na reznonas w znieczuleniu ogólnym, a poradnie diagnostyczne nie zgadzają się na przeprowadzenie badania bez znieczulenia. I tak w koło Macieju…

Mikołajki 2020

Dzisiejszy dzień napewno zostanie w pamięci Adasia na długo. Już dawno nie widziałam go tak szczęśliwego 🙂 Szkoła, a dokładniej wychowawcy Adasia pięknie zorganizowali ten dzień dla dzieci. Mnóstwo wrażeń, atrakcji i niezapomnianych chwil oraz… PRAWDZIWY MIKOŁAJ 🙂 Och działo SIĘ.

Wszędzie mnie pełno

Czasem zadaję sobie pytanie: „Czym właściwe jest autyzm?” Czy można znaleźć w nim coś dobrego? Adaś jest energicznym, pogodnym chłopcem. Lubi ruch, więc niezależnie od pogody ma ochotę iść na podwórko. Nie ma znaczenia, że jest zimno, deszczowo, ponuro. Nie zwraca uwagi, że jest niedziela 6.30 rano, a rodzice mieliby ochotę dłużej pospać 🙂 🙂 🙂 Do sklepu chętnie pójdzie. Lekarza z przyjemnością odwiedzi. Do szkoły powędruje z uśmiechem na twarzy. Adam nie jest śpiochem, więc nie mamy problemów z codziennym wstawaniem. Przy śniadaniu nie grymasi 🙂 Wieczorem z apetytem zjada kolację 🙂 Następnie bez problemu o godzinie 20.40, po obejrzeniu ulubionej bajki nasz bohater idzie spać 🙂 I tak dzień w dzień 🙂 Wszystko wygląda świetnie!!! Ale żeby to co opisane wyżej było prawdą, nie mogę ominąć jednej zasadniczej kwestii. Ten cudowny, ośmioletni chłopak zmaga się z całościowym zaburzeniem rozwoju ze spectrum autyzmu. Autyzm sprawia, że bardziej ciekawe wydają mu się rzeczy, które go otaczają niż kolega, który siedzi obok. Zainicjowanie zabawy lub zaplanowanie czasu wolnego są trudne do zrealizowania. Do tego problemy z komunikacją. Adaś po długim czasie zrozumiał, że to co myśli, może powiedzieć głośno. Szczegóły nad którymi musi jeszcze trochę popracować to słownictwo i brakujące głoski 🙂 Za oknem zimno, deszczowo i ponuro, a Adaś chce iść na spacer w krótkim T-shirt. Ciężko powiedzieć czy jest to związane z tym, że ma problem z ubraniem się, czy obowiązujące warunki pogodowe są dla niego mało istotną kwestią? Jedno jest pewne cechuje go upartość. Potrafi nawet 40 minut przekonywać mnie, że akurat to co ubrał jest idealne. Adam chętnie chodzi do sklepu. Musimy jednak uważać, gdyż często nie potrafi opanować chęci dotykania różnych rzeczy typu, przyciski awaryjne, czytnika kart kredytowych i innych przedmiotów. Gdy sklep jest wyposażony w drzwi zewnętrzne, przesuwne, często upiera się, że nie wejdzie do środka, gdy obok są inne osoby. Potrafi wówczas czekać tak długo, aż drzwi wejściowe otworzą się tylko dla niego. Wózek sklepowy oczywiście prowadzi sam, nieważne że jest dwa razy większy od niego. Kwestia coronawirusa… Oczywiście jest dla niego abstrakcją. Lekarz nie budzi u niego strachu, aczkolwiek przy wyborze specjalisty zawsze sprawdzam czy ma on odpowiednie podejście do dzieci i czy cechuje go cierpliwość. Adam nie czuje skrępowania podczas wizyt lekarskich. Odwiedzi każdy zakamarek gabinetu, chętnie wejdzie za biurko, dotknie komputera, pobawi się otaczającym sprzętem. Przeprowadzi pogawędkę z lekarzem 🙂 Śniadanie i inne posiłki. Dieta Adasia bezglutenowa, skąpomleczna i bezcukrowa (czasem ten słodki punkt wymyka się nam spod kontroli 🙂 ). Do tego możemy dodać wybiórczość pokarmową. Jeden chleb, jedna szynka. Obiad. Ziemniaczki pokrojone zawsze w ten sam sposób, inne produkty również muszą mieć odpowiednią konsystencję i smak. Jabłko i banan to jedyne owoce, które zje.
Szkoła. Chętnie do niej uczęszcza. Z licznych fotorelacji widać radość i jego duże zainteresowanie. Ale wiąże się z tym kolejny schemat. Zawsze z domu musi wyjść pierwszy. Co jest przyczyną konfliktowych sytuacji. Adaś nie czeka, więc jestem zmuszona za nim poprostu biec. Upiera się aby jechać z przodu jako pasażer. Sam ustawia mapę w nawigacji. Zawsze jedziemy tą samą drogą. W przypadku gdy bramka przy szkole jest otwarta, strasznie się irytuje. Jak jest taka możliwość sam ją zamyka, powodem jest domofon. Lubi znaki graficzne, a na domofonie widnieje cyfra 4, więc chęć naciśnięcia guziczka jest silniejsza od niego. Więc czym właściwie jest autyzm?
Napewno nie jest chorobą psychiczną 😦 Jest sposobem spostrzegania otaczającego świata. Czy można wyleczyć autyzm?
NIE!!! Autyzmu nie da się wyleczyć. Pozostaje z człowiekiem do końca życia. Natomiast wczesna diagnoza i właściwe podejście terapeutyczne do dziecka z autyzmem w wielu wypadkach daje mu szansę na samodzielne i szczęśliwe życie.
Jak można pomóc?
Cierpliwość rodzica ma tu ogromne znaczenie. Co nie zmienia faktu, że jest to bardzo ciężkie i wymagające zadanie. Poza tym ważne jest poczucie bezpieczeństwa i akceptacji w otaczającym świecie. Dzieci z autyzmem mają na co dzień wystarczająco dużo problemów. Dlatego tak ważne jest wsparcie ludzi żyjących obok. Postarajmy się zrozumieć, nie oceniać.

8 Urodziny Adasia

Kochany synku w dniu Twojego święta życzę Ci z całego serca i z całych sił, żebyś był w życiu po prostu szczęśliwy, radosny i uśmiechnięty. Żyj zdrowo!!! Niech niczego nigdy Ci nie zabraknie! Pamiętaj zawsze!!! Odmieniłeś nasze życie… Zanim pojawiłeś się na świecie, nasz świat wyglądał zupełnie inaczej. Nie było na nim wspaniałego, odważnego, silnego i napawającego dumą człowieka. Dlatego kiedy przypada rocznica Twoich urodzin… Cieszymy się ogromnie !!! Życzymy Ci wszystkiego co najlepsze! Spełnienia marzeń 🙂

Dzień Misia 🙂

Podziękowanie za przekazanie 1% podatku za rok 2019

KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY 1%
28677 Adam Syjut
Myślę, że to już odpowiedni czas aby podsumować coroczną zbiórkę funduszy, które są przekazywane na subkonto Adasia dzięki Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, w której nasz syn jest podopiecznym od 2015 roku. Zebrane środki pochodzą głównie z przekazanego przez Państwa 1% podatku dochodowego. Zebrana kwota zostanie w całości przekazana na leczenie, rehabilitację, zakup leków, sprzętów rehabilitacyjnych niezbędnych w codziennym funkcjonowaniu oraz na dalszą edukację Adama. W tym roku Fundacja końcem września, poinformowała Nas o nowej formie księgowania odpisu podatku. Zmiany dotyczą przede wszystkim tego, że żadna fundacja w tym również Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, nie otrzymały informacji o urzędach skarbowych, z których zostały przekazane odpisy za rok 2019. Jako nadawcę przelewów wskazano wszędzie Centrum Kompetencyjne Rozliczeń. W związku z powyższym nie mogę wyróżnić w tym roku miast, w których NASZE ANIOŁY przekazały swoją pomoc. Wg danych przekazanych z Fundacji do dnia dzisiejszego na subkoncie zostało zaksięgowanych 197 transakcji dotyczących 1% podatku za poprzedni rok oraz zarejestrowano 3 darowizny. Dziękuję za wszystkie transakcje. Za tą najniższą 1.40 zł♥️ jak również za tą najwyższą 1765.20 zł♥️. Dzięki Państwa życzliwości i wsparciu możemy planować, a przede wszystkim realizować dalsze leczenie Adasia oraz zadbać o jego lepszy rozwój. Takie postępowanie utwierdza Nas w przekonaniu, że wśród nas są wspaniali ludzie, którzy nie oczekując nic w zamian, zawsze zdecydowani są na udzielenie pomocy potrzebującym. Raz jeszcze dziękuję Wszystkim, rodzinie, przyjaciołom, znajomym oraz zaprzyjaźnionym firmom. Mamy nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Wasze wsparcie i życzliwość również w przyszłym roku.

Trzynastego piątek

Dziś 13- go piątek KONIEC MOJEJ KWARANTANNY!!! 🙂 !!! Chłopaki jako współdomownicy zgodnie z obowiązującymi przepisami muszą poddać się dodatkowej izolacji przez kolejne 7 dni !!! W moim przypadku lekarz rodzinny zalecił dwa tygodnie rekonwalescencji 🙂 Coś niesamowitego!!! Mimo, że nadal nie odczuwam zapachu oraz smaku 😦 Jestem w zaskakująco dobrej kondycji fizycznej. Cieszę się, że mój organizm jest na tyle silny, że z wirusem poradził sobie bez żadnych leków. Natomiast nie mam wątpliwości, że duże znaczenie w walce z SARS CoV-2 w moim przypadku odegrała Witamina D, dieta oraz dobre wyniki krwi. Pamiętam jeszcze dwa lata temu zmagałam się z anemią, miałam duży niedobór witaminy D i żelaza, niedokrwistość, hipoglikemię oraz problemy z odpornością 😦 Obecnie poziom witaminy D mam na poziomie 70 ng/ml!!! 🙂 Po odstawieniu glutenu poprawiło się wchłanianie żelaza, unormował się również poziom cukru 🙂 Jestem przekonana, że zdrowie zawdzięczam również mojej mamie, która na początku pandemii podjęła decyzję o zakupie ogródka działkowego, gdzie wspólnie spędzaliśmy każdy możliwy dzień w słoneczku na świeżym powietrzu 🙂 Jestem niezwykle szczęśliwa, że przeszłam zakażanie coronawirusem w sposób łagodny. Mam nadzieję, że nie będę miała powikłań z nim związanych. Czuję również wdzięczność, chociaż boję się o tym mówić głośno… Nikt z najbliższych mi osób, nie ma objawów niepokojących. I oby tak dalej 🙂
Życzę Wszystkim aby w ten piątek trzynastego listopada dopisywało Wam szczęście, a pech był tylko przesądem!!!

Kwarantanna domowa

Jeden tydzień za nami, kolejny przed nami… Robimy wszystko aby było ciekawie, śmiesznie i przede wszystkim nie było nudno. Każdy ma pomysł na siebie 🙂 Jutro 11 listopada Święto Niepodległości. Zrobiliśmy sobie dziś pogadankę na ten temat. Korzystając z tej chwilowej poprawy koncentracji chłopców 🙂 Powtórzyliśmy nazwy warzyw, owoców. Przewinęła się również matematyka dla początkujących 🙂 Cyferki, kształty i kolory. Ciężko się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości, tym bardziej gdy mój świat pozbawiony jest zapachów i smaków… Szaro i ponuro 😦 Reszta rodziny bez objawów… Przynajmniej tak się wydaje. Sytuacja w której Adaś jest pozbawiony możliwości edukacji, rehabilitacji oraz innych form terapii nie należy do komfortowych. Towarzystwo się nam za bardzo rozluźniło. A przecież wiadomo czego Adaś się nie nauczy, tego Adam nie będzie umiał. Wiedza i umiejętności, które zdobywamy w czasie dzieciństwa pozostają nam na całe życie. Dlatego ważne jest aby w dzieciństwie nabrać odpowiednich cech charakteru, które ukształtują nas na resztę naszego życia. Ładnie brzmi ale trudno zrealizować w praktyce. Z tej perspektywy nawet wyjście do pracy wydaje wielkim szczęściem…

AKTUALIZACJA

11.11.2020 ŚWIĘTO NIEPODLEGŁOŚCI

Mimo, że nadal nie czuję smaku i zapachu postanowiłam w sposób szczególny wyróżnić ten Dzień Niepodległości o którym wczoraj się uczyliśmy. Smaczny obiad i cudnie pachnący deser… Przynajmniej tak mówili chłopcy 🙂

Babeczki bezglutenowe z nadzieniem jabłkowym 🙂
Już tak mam 🙂 Nawet coronawirus nie jest w stanie mnie zmusić do bezczynności. Byle tak dalej!

Pozytywny wynik na obecność koronawirusa SARS CoV-2

Witajcie! Przepraszam, że się nie odzywałam ale byłam zmuszona zmierzyć się z nowym wyzwaniem. A mianowicie z pandemią Covid-19. Niestety nie z tą pokazywaną w telewizji. Gdzieś daleko, w innych krajach Europy Włochy, Hiszpania, Niemcy… Tylko z naszą prawdziwą w Polsce… Wirus!!! Zaskakujący, niebezpieczny, podstępny… Jak do tego doszło ??? Większość obowiązków służbowych wykonywałam zdalnie. Dbałam o dezynfekcję powierzchni, chodziłam w maseczce. Zachowywałam odpowiedni dystans… W sobotę podczas gotowania obiadu zorientowałam się, że nie jestem w stanie rozróżnić bazylii w przyprawach… Było to tak dziwne uczucie… Tym bardziej że już od paru tygodni robiłam sobie domowy test zapachowy. Wąchałam ZIELE ANGIELSKIE 🙂 A tym razem nie czułam kompletnie NIC! Jak tak sobie przypominam… Tydzień przed potwierdzeniem zakażenia… Odczuwałam osłabienie, lekkie rozdrażnienie, ból głowy… Gdy tylko zorientowałam się, że utraciłam zmysł węchu, odizolowałam się z całą rodzinką od świata… W poniedziałek skontaktowałam się z moją Panią Doktor, która po opisaniu objawów skierowała mnie na testy. W poniedziałek już oprócz węchu, utraciłam smak. Pojawiły się bóle mięśni i kości. Wirus zrobił rezonans całego mojego ciała. Począwszy od nagłego bólu głowy po problemy z oddechem. Tak jakby moje płuca nabierały zimnego powietrza, po bóle w okolicach nerek, biodro, aż po prawą nogę, którą złamałam jak byłam dzieckiem… Coronawirus przypomniał mi wszystkie przebyte kontuzje, wypadki, z którymi miałam do czynienia w swoim 37 letnim życiu. Na szczęście do dnia dzisiejszego nie miałam gorączki, bóle praktycznie ustąpiły. Mam wrażenie, że przechodzę czas regeneracji. To co mnie osobiście przeraża to świadomość, że mogłam być źródłem zakażenia dla innych osób w tym moich najbliższych. Mam tylko nadzieję, że mojego coronawirusa wykryłam bardzo szybko 😦 To co wywarło na mnie wrażenie, to wizyta w Szpitalu Wojewódzkim do którego byłam zmuszona wrócić z powodu konieczności wykonania testów na obecność koronawirusa SARS CoV-2… Zauważyłam, że nadal mam w sercu blokadę co do tego miejsca… Serce mi biło, bałam się dotknąć czegokolwiek… Po czym weszła w kombinezonie Pani Agnieszka, taka drobna dziewczyna. Było widać tylko jej oczy… Muszę przyznać, że jej odwaga dodała mi siły… Pomyślałam sobie… Skoro Ona się nie boi… Ja też nie powinnam… Badanie niebolesne ale bardzo nieprzyjemne. Krótkie, dające wynik po ok 24 godzinach. W moim przypadku niestety pozytywny. Muszę przyznać, nie pałam sympatią do środowiska medycznego i raczej miłości po tej historii nie będzie. Ale cieszę się, że nadal są osoby, które kierują się dobrem swoich pacjentów. Przez cały czas jestem w kontakcie z moim lekarzem rodzinnym. Moja Pani doktor gdy tylko dowiedziała się, że podejrzewam u siebie zakażenie… Skontaktowała się ze mną, bez żadnych problemów wypisała skierowanie na wymaz. Dzwoniła do mnie z zapytaniem jak się czuję… Można- można !? Co jeszcze? Ostatnie dni poświęciłam na organizację naszego życia w izolacji. Praca zdalna, myślę wychodzi mi dosyć sprawnie. Pomijając drukarkę, która odmówiła posłuszeństwa. Adaś i reszta rodzinki ma się całkiem przyzwoicie. Póki co wydaje mi się, że przechodzą wszystko bezobjawowo. Staramy się prowadzić w miarę normalne życie. Trochę zabawy, trochę nauki. Każdego dnia coraz częściej pojawiają się pytania kiedy pójdziemy na spacer lub kiedy odwiedzimy Babcię Zosię 😦 …
Często spotykałam się ze stwierdzeniem, że Covid-19 nie istnieje, że to wymysł obecnej władzy i inne teorie spiskowe… Moje przesłanie dla wątpiących w światową pandemię. Przestań być niedowiarkiem!!! Zacznij być odpowiedzialny i ludzki dla innych. Używaj maseczek ochronnych. Jeżeli masz możliwość dezynfekuj ręce. Zachowuj odpowiednią odległość… Zaprzestań już proszę protestów by w przyszłości Twoje dziecko nie musiało czytać w książkach historii „O radykalnych feministkach protestujących z absurdalnymi hasłami. O kobietach Polkach, które brały czynny udział w protestach, które przerodziły się w dewastacje kościołów, miejsc pamięci narodowej. O protestach przesyconych wulgaryzmami. O kobietach, które przyczyniły się do rozprzestrzeniania Pandemii Covid-19 w Polsce”… Powyższy cytat to fragment reportażu, który w ostatnich dniach pojawił się na jednym ze znanych portali internetowych. Cóż mogę więcej dodać… Od paru lat opisuję to co dzieje się w Polsce apropo niepełnosprawności, apropo problemów związanych z wychowaniem dziecka niepełnosprawnego. Ja jako Kobieta która urodziła i wychowuję dziecko niepełnosprawne CZUJĘ SIĘ URAŻONA BRAKIEM EMPATII W STRAJKU KTÓRY NAZYWA SIĘ STRAJKIEM KOBIET. Otóż nie każda kobieta chce usunąć ciążę, nie każda jest za aborcją na żądanie, nie każda jest za odwołaniem rządu, nie każda kobieta myśli jak Pani Lempart. Zgadzam się z tym, że każda kobieta ma prawo myśleć, czuć i żyć jak chce… Ale w mojej ocenie nie ma prawa decydować o tym czy dziecko ma się prawo urodzić czy też nie ma. Teraz aborcja na żądanie a za 10 lat eutanazja 60+, a może dzieci niepełnosprawnych. Nasz kraj jeszcze dużo ma przed sobą… Takie prawo byłoby wykorzystywane przez osoby, którym akurat aborcja w danym momencie byłaby na rękę. Żyjemy nadal w wolnym kraju i niestety obecny czas nie jest odpowiednim na protesty. To że rząd akurat teraz ogłosił taki wyrok TK… No to przecież oczywiste w jakim celu to zrobił… Włączmy swoje myślenie a nie słuchajmy kobiety która pod przykrywką walki o prawa kobiet próbuje zrealizować swoje cele…

Dzień Dyni w przedszkolu

Kolejne obostrzenia Dzień Wszystkich Świętych ” Zamknięcie Cmentarzy”
Jedni płaczą, drodzy protestują, a trzeci do których ja się zaliczam próbują rozładować napięcie z całego tygodnia 🙂 To co fajne i pozytywne 🙂 Pozdrawiam serdecznie i ślicznie dziękuję mamusiom i wychowawcom z grypy Adasia za zorganizowanie dzisiejszego Dnia Dyni 🙂 Cudowne kobiety, kreatywne, uczynne i rodzinne 🙂 Dbające o dobro i szczęście innych. MAMUSIE mimo, że ich dzieci nie są na diecie bezglutenowej, skąpocukrowej, skapomlecznej… Same z własnej inicjatywy podjęły się przygotować dyniowe przysmaki dla dzieci niepełnosprawnych zmagających się ze spectrum autyzmu. Zacytuję „Dla mnie nie ma problemu jestem zajarana zadaniem i się cieszę że mogę coś nowego spróbować”. I jeszcze jedno cudowne zdanie: ” Spokojnie. Ja zawsze chciałam zobaczyć jak to jest bez glutenu i innych składników uwielbiam piec więc jest to dla mnie wyzwanie… ” Kobiety, matki jesteście wielkie i cudowne 🙂 Pamiętajmy pandemia kiedyś minie. Nie zapominajmy o tym żeby być ludźmi dla siebie. Jesteśmy różni!!! Jedni z nas są zdrowi, drudzy mają Zespół Downa, a inni zmagają się ze spectrum autyzmu. Najważniejsze jest to żebyśmy byli dla siebie ludzcy!!!

DZIĘKUJĘ 🙂

Totalne zamieszanie

Jestem przerażona tym, co się dzieje obecnie w Polsce. Wszędzie tylko kłótnie, wrzaski, wyzwiska, pomieszanie z poplątaniem. Wiele osób zadeklarowało wsparcie dla kobiet strajkujących o prawa NAS wszystkich, a w szczególnie tych kobiet, które na co dzień, zmagają się z problemami i trudami wychowania dzieci wymagających szczególnej opieki. Czy to co się teraz dzieje pomoże osobom niepełnosprawnym? Czy faktycznie osoby które teraz, w czasie pandemii strajkują, a później w nocy włamują się do kościoła… Dewastują i zakłócają modlitwę zazwyczaj seniorom, których ponoć mamy chronić, walczą o prawa kobiet? Czy nie jest tak, że jestem wkurzony bo zamknęli mi siłownię, bo musiałem zamknąć biznes, bo jestem zły bo już tak długo trwa pandemia – postanowiłem/ postanowiłam dołączyć się do strajku i trochę sobie pokrzyczeć? Nieważne co, ważne żeby wszyscy usłyszeli jaka jestem wkur….??? Pamiętam jak w 2018 roku rodzice i ich niepełnosprawne dzieci strajkowali w Sejmie. Nie pamiętam takiego zainteresowania… Wręcz przeciwnie, pamiętam jak wówczas szykanowano te osoby, a z 21 postulatów, po ponad miesięcznym koczowaniu na korytarzach Sejmu, częściowo zrealizowano 7 postulatów … Niepełnosprawność dziecka uczy rodziców pokory do świata oraz sytuacji w której się znajdują. Wszystko wymaga czasu!!! Wiem bo od lat walczę z tym systemem!!! Jednak prawdą jest, że jestem zbulwersowana tym, że Państwo mi, matce pracującej, która od lat boryka się z różnymi trudnościami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka, może zaoferować niespełna 216 zł zasiłku pielęgnacyjngo 😦 !!! Apeluję!!! Ten wyrok TK to wierzchołek problemu. Chcecie pomóc dzieciom niepełnosprawnym i ich mamusiom??? To przypominam należy zacząć od polepszenia standardów opieki medycznej nad kobietami w ciąży! Należy opracować procedury okołoporodowe, zapewniając kobietom profilaktykę okołoporodową zgodnie ze standardami europejskimi!!! Wówczas dzieci niepełnosprawnych i cierpiących kobiet będzie mniej. Małgorzata Anna Chmielewska: „Do heroizmu nie można zmuszać. Walkę o życie trzeba zacząć od wsparcie tych, którzy ciężar takiego trudnego życia mają nieść…”
Dziś z tego wszystkiego uciekłam na działeczkę… Musiałam wyciszyć myśli…