Mamy to!

I zaczęło się 😦 Adaś już w domu. Złe samopoczucie, katar, ból gardła, stan podgorączkowy 37.8 😦 Mam nadzieję, że to alergia… Rano nic nie wskazywało że coś jest nie tak. A tu o 11 informacja, że Adaś się źle czuje 😦 Szybko poszło… Ehhh 😦 Zastanawiam się tylko czy przyczyną jest wirus, nowy lek, czy też np nowe posiłki (catering)… Ale zawsze staram się szukać plusów w każdej sytuacji, więc wspomnę tylko, że udało mi się w dniu dzisiejszym podpisać umowę o zwrot kosztów przejazdu dziecka oraz rodzica do szkoły i z powrotem do miejsca zamieszkania. Zastanawiam się tylko, gdzie w Tychach znajdziemy paliwo w cenie 4.33 za litr… I jak to możliwe że trasa do Katowic to niecałe 16 km… Ktoś zna jakiś skrót…!?

Małymi kroczkami do przodu

Nie ma rzeczy niemożliwych, są tylko trudne do wykonania. Czasem wydaje nam się, że coś jest dla nas nieosiągalne. Ale tak naprawdę wszystko zależy od nas samych. Nie paddawaj się, nie rezygnuj, staraj się nie przejmować rzeczami na które nie masz wpływu! Nawet jeżeli czasem ciężko znaleźć coś pozytywnego… Staraj się cieszyć małymi sukcesami. Małymi kroczkami do przodu 🙂 Moje sukcesy na dziś 🙂
* Udało mi się zorganizować obiady z cateringu zgodnie z dietą dla Adasia.
* Wszystko wskazuje, że będziemy mieć refundację kosztów dojazdu do szkoły!!!
Nie ma rzeczy niemożliwych!!! Są tylko takie na które nie mamy jeszcze pomysłu na realizację 🙂

Pierwszy tydzień za nami. Jest dobrze :-)

Pierwszy tydzień szkoły za nami. Adaś jest bardzo szczęśliwy. Widać to w jego zachowaniu. Jako pierwszy budzi się rano i jak pogodynka, informuje mnie jaka jest pogoda 🙂 Twierdzi, że już noc się skończyła i czas jechać do szkoły. Cieszy mnie jego obowiązkowość. Nie mam problemu ze śniadaniem, z podażą leków, z ubieraniem się czy też z myciem zębów. Dojazdy też nie sprawiają nam problemów. 26 minut i jesteśmy na miejscu. Natomiast miałam problemy z organizacją posiłków w szkole. Na początku jak w poprzednich latach gotowałam Adasowi obiady zgodnie z zaleconą dietą. Niestety posiłki mimo, że były solidnie zapakowane w termosie, o godzinie 12, nie były już ciepłe. Zgodnie z przepisami szkoła nie może podgrzewać posiłków. Złożyłam więc zamówienie w firmie cateringowej z wyszczególnieniem alergenów i czekam. Mam nadzieję, że w poniedziałek będę miała pozytywną informację zwrotną, że firma podejmuje się przygotowania posiłków. Odbyło się spotkanie organizacyjne. Miałam okazję zobaczyć jak wygląda sala Adasia, poznać wychowawcę jak również asystenta grupy. Grupa Adasia liczy pięcioro dzieci- czterech chłopców, jedna dziewczynka. Wszystkie dzieci wysokofunkcjonujące, mówiące. Czyli dokładnie tak jak to sobie planowałam. Poznałam również Panią psycholog, wrażenia pozytywne 🙂 Adaś w piątek przyniósł pierwsze prace z zajęć do domu. Byłam mega zadowolona, że znowu zaczęło się coś dziać w terapiach 🙂 Od paru miesięcy było to moim marzeniem, żeby Adam powrócił na zajęcia. Poza tym nadal czekamy na grafik. Bardzo jestem ciekawa, jakie terapie nam zaproponują w ramach orzeczeń WWR i rewalidacji. Nadal martwię się o nogę Adasia. Kuleje na nią… Nieciekawie to wygląda. Jego postawa jest nieprawidłowa. Skraca całą swoją prawą stronę co negatywne wpływa na biodro, miednicę… O prawej ręce nie wspomnę… W piątek dostał nowe leki. Dziś noc słabo przespana. Zgodnie z zaleceniami lekarza, obserwowałam Adasia czy nie ma negatywnych reakcji na nowy lek. Od rana Adaś wydaje się spokojniejszy, tak jakby oko mniej opadało 🙂 A teraz nasz bohater odpoczywa…

1 września & Covid-19

W dniu dzisiejszym odbyła się konsultacja u naszego lekarza prowadzącego tj. neurologa w Centrum Wspomagania Rozwoju Persevere w Katowicach. Mimo pandemii zdecydowałam się na tą wizytę aby skonsultować niepokojące objawy u Adasia tj. opadające prawe oko, napady bólu głowy, które wymuszały u Adasia potrzebę nagłego snu. Poza tym Adam nadal kuleje na lewą nogę co dodatkowo mnie martwi. Okazało się, że Pani doktor przyznała mi rację, że niestety opisane wyżej objawy mogą być spowodowane utajonymi (niewidocznymi) napadami epilepsji. Niestety bardzo duży odsetek dzieci z autyzmem zmaga się również z tym problemem. Adam był dodatkowo narażony na wystąpienie epilepsji z racji połowiczego porażenia mózgowego. Pani doktor dokładnie Adasia zbadała. Dopisała odpowiednie leki, zaplanowała dalsze leczenie. Był czas również na omówienie kwestii powrotu na zajęcia. Nadal nie ma zgody na hipoterapię, BFB, Terapię Tomatisa. Nie może również korzystać z Sali Doświadczania Świata. Napewno jestem spokojniejsza przed wysłaniem Adasia do szkoły. Nauczyciele pewnie również będą się czuć bardziej komfortowo, gdyż otrzymają aktualne zaświadczenie o stanie zdrowia ich nowego ucznia 🙂 Trzymam kciuki za wszystkie dzieci, które w dniu jutrzejszym wracają do szkół i przedszkoli. Szczególnie życzę siły rodzicom tych malutkich trzylatków, które 1 września zaczynają w tym trudnym czasie edukację swoich pociech… Napewno nie będzie im łatwo. Życzę również dużo zdrowia i wytrwałości nauczycielom, pedagogom,
terapetom i wszystkim tym osobom które będą opiekować się naszymi dziećmi. Mam nadzieję, że nasze dzieci będą mogły w tym roku skorzystać w sposób tradycyjny !! Broń Boże w sposób wirtualny z Waszej wiedzy i doświadczenia 🙂 🙂 🙂

 

 

 

Nasza akademia

Dziś z Adasiem, ponownie odwiedziliśmy szkołę w której Adam będzie kontynuował dalszą swoją edukację 🙂 Po bardzo długich przemyśleniach, jak również licznych spotkaniach z dyrekcją w różnych szkołach podstawowych, publicznych, niepublicznych, specjalnych… Zdecydowałam się na zapisanie Adasia do aAcademy Niepublicznej Szkoły Podstawowej z Oddziałami Przedszkolnymi w Katowicach. Szkoła Niepubliczna ukierunkowana również na potrzeby dzieci z autyzmem. Przed pandemią w mojej ocenie ta szkoła była najlepszym rozwiązaniem. Mam nadzieję, że jest to słuszna decyzja. Nie znamy jeszcze grafiku zajęć ale zaczynamy stacjonarnie od 1 września. Natomiast dziś Adaś miał okazję poznać się ze swoją wychowawczynią. Zobaczyć swoją salę co sprawiło mu bardzo dużo radości. Ja natomiast miałam okazję omówić szczegóły. Leki, dietę, zasady funkcjonowania itp. Najbardziej przeraża mnie dojazd do Katowic… A w zasadzie stan budowy na drogach!!! OMG… Parę gaf dziś na drodze popełniłam 🙂  🙂  🙂 Mam nadzieję, że obejdzie się bez mandatów 🙂 P. S.: Adaś nadal kuleje na lewą nogę. Szukamy nadal przyczyny, więc umówiliśmy się również na konsultację w tej sprawie do neurologa aby ewentualnie wykluczyć sprawy neurologiczne.

Przesilenie…

W dniu dzisiejszym pierwszy raz od niepamiętnych czasów wybrałam się z chłopakami na osiedlowy plac zabaw. Fajna pogoda, kątem oka zauważyłam, że na placu nie ma zbyt dużo dzieci więc pomyślałam sobie… Czemu nie…Wchodzę. Pierwsze co rzuciła mi się w oczy tarzająca się w piasku mała dziewczynka… Niby nic w tym szczególnego jakby nie to, że ta 1.5 roczna dziewczynka biegała bez majtek. Obok stała lekko zdenerwowana babcia która w kółko powtarzała, że: ” co ona na to poradzi, bo przecież jak ją weźmie na ręce to wnuczka zacznie krzyczeć a wtedy ludzie będą krzywo patrzeć, że robię dziecku krzywdę…” Jak zaczęła smarować pupą wszystko wokół, a ktoś jej zwrócił uwagę, że przecież mała nabawi się stanu zapalnego… Chyba już nie wytrzymała, szybko wzięła dziewczynkę, mrukła coś w stylu „przemyje się rumiankiem i znowu babcia zła… ” Zaraz ich miejsce zajęły inne dzieci. Rodzeństwo z kolejną babcią. Starsza dziewczynka tłumaczyła, że są z babcią bo mamusia poszła kupić czapeczkę… Młodszy brat katar, zielony po brodę… Wyciągał ku mnie rączki aby pomóc mu zejść ze zjeżdżalni, babcia zajmowała się trzecim dzieckiem … No tak niby norma… Wiem, że niektórzy zaraz powiedzą, że moje też mają takie katary, bo alergicy. Czy też coś w stylu, że dzieci zostawiają z babcią bo nie mają innej możliwości itp itd. I o co takie haloo. Może mało istotne haloo, gdyby nie to, że marzyłoby się o fajnej, zdrowej relacji, niekoniecznie zakończonej infekcją. Miło by było, aby ktoś wychodząc ze swoimi dziećmi z domu, zwrócił chociaż uwagę na to, czy ten nos jest odpowiednio wytarty 🙂 We wrześniu nasze dzieci mają ponoć wrócić do przedszkoli, czy też do szkół. Jestem pełna obaw. Mam tylko nadzieję, że moi chłopcy już mają okres obniżonej odporności za sobą. Nadal dbam o ich odpowiednią dietę, suplementację oraz odpowiednią dawkę ruchu na świeżym powietrzu. Na bieżąco przyjmują tran oraz odpowiednią dawkę witaminy D. W ten sposób staram się ich przygotować na powrót do przedszkola i inne zajęcia. Dzieci bardzo już tęsknią za rówieśnikami i normalnym życiem… Widzę to jak się zachowują gdy je widzą. Nie potrafią się nacieszyć takim spotkaniem. Nie wiem kogo bardziej żałować niezastąpionych babć, rodziców czy też dzieci na których ta światowa pandemia podziałała totalnie antyspołecznie… Szczególnie widzę to po Adasiu, powrócił problem z dostosowaniem się do grupy i nawiązaniu relacji. Marzy mi się powrót Szymona do przedszkola. Marzy mi się powrót Adasia na pełną terapię. Z utęsknieniem czekam na wrześniowy grafik. Czas się zorganizować na nowo!!!

Międzynarodowy Dzień Osób Leworęcznych :-)

Dziś 13 sierpnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Leworęcznych 🙂 Największe umysły świata posługiwały się lewą ręką. Do znanych osób leworęcznych możemy zaliczyć: Ludwig van Beethoven, Leonardo da Vinci, Albert Einstein, Iwan P. Pawłow, Friedrich Nietzsche, Maria Skłodowska-Curie czy też Prezydenta Polski Andrzeja Dudę. Do tego szacownego towarzystwa zaliczamy również naszego Adasia. U Adasia w wieku dwóch lat zdiagnozowano tzw. wymuszoną leworęczność. Ma to związek z prawostronnym, połowiczym porażeniem mózgowym. Adaś podświadomie z racji porażenia prawej ręki, zaczął częściej używać ręki lewej. Obecnie można powiedzieć, że już całkowicie określił się co do swojej leworęczności. Rzeczywistość osób leworęcznych nie jest niestety łatwa, gdyż otaczający nas świat to przestrzeń stworzona dla osób praworęcznych. Na pozór mogłoby się zdawać, że to tylko drobne niedogodności – leworęcznym trudniej posługiwać się nożyczkami, myszką komputerową czy też w przypadku osób dorosłych zmiana biegów w samochodzie również może sprawiać niemałe problemy. U Adasia sprawę dodatkowo komplikuje skrzyżowana lateralizacja. Adaś jest osobą leworęczną, ale niestety prawooczną. Występowanie lateralizacji niejednorodnej może powodować występowanie różnego rodzaju trudności w nauce spowodowanych zaburzeniami współdziałania oka i ręki (koordynacji wzrokowo – ruchowej), problemami w orientacji w stronach ciała, w przestrzeni. Do najczęstszych trudności dziecka na tle zaburzeń lateralizacji należą trudności w opanowaniu umiejętności czytania i pisania.

Kasprowy Wierch.

Udało mi się wejść na Górę mojego życia!!! Tak naprawdę od samego początku wiedziałam, że damy radę, przecież nie mogło być inaczej… Aczkolwiek łatwo nie było!!! 31 lipca 2010 roku postanowiłam, że będę z Dominikiem do końca mojego życia. Jak się okazało moje życie jest jak ten szczyt Kasprowy Wierch … Raz z góry, raz pod górę ale cieszę się że szczyty zdobywam z osobą którą kocham 🙂

Harklowa 2020

05.08.2020

Tu człowiek czasu nie liczy. O koronawirusie nikt nie pamięta… Kawa smakuje wybornie.
Nic więcej nam nie potrzeba 🙂 Adaś również poczuł totalny luz. Towarzystwa dotrzymuje mu kuzynostwo. Integracja z dziećmi w tych wyjątkowych czasach jest na wagę złota.

01.08.2020

Czas i na nas 🙂 Zaczynamy wakacje w tym wyjątkowym czasie. Będą krótkie, ale mam nadzieję, że udane i przede wszystkim bezpieczne. Nie mogę się doczekać jak zobaczę to wszystko z bliska 🙂 Jedyne co w tej chwili zakłóca mój spokój to troska o nogę Adasia. Bardzo kuleje, ale jak to On… Biega, szaleje, pływa. Nie ma czasu na odpoczynek, nie oszczędza się. Na ostatniej wizycie kontrolnej lekarz potwierdził, że ścięgno Achillesa jest już zaleczone ale podejrzewa u Adasia Choroba Haglunda – Jałowa martwica kości piętowej (pięta Haglunda). Strasznie to brzmi 😦 Jeżeli Adam nie przestanie kuleć czeka go rezonans nogi. 

 

Lubię koty :-)

Dziś dzień jak na załączonym obrazku. Niby spokój, przyjemnie… Ale niebo zachmurzone, słonka mało. Dobrze że przynajmniej nie pada deszcz. Wisi coś w powietrzu. Adaś skarżył się od rana na ból głowy… Nerwus taki, krzyczy. Nic do niego nie dociera. Trudno mu wytłumaczyć, że nie ma pogody na kąpiel w basenie, a deskorolka też jest słabym pomysłem… Przecież kulejesz na nogę człowieku!!! 😦 Pewnie to dlatego, że kalendarz mu się nie zgadza. 15 lipca Adaś miał zacząć półkolonie, remont się przeciąga… Wszystko jest zatrzymane w czasie. Nic nie jest zgodnie z planem. Przydałoby się trochę wolnego… Dzieci z autyzmem mimo, że sprawiają wrażenie że są chaotyczne, nieuporządkowane, wręcz nieobecne, często zamknięte w sobie… Lubią naprawdę porządek i to taki na 100 %. Adaś słabo mówi, dużo rzeczy nie rozumie, ale to prawda 🙂 Posiada swój kalendarz i to nie jeden. Zapisuje w nich ważne daty. Odlicza dni do ważnych wydarzeń. Doskonale orientuje się w dniach tygodnia, rozpoznaje daty… Więc łatwo się domyślić jak reaguje gdy coś jest niezgodne z planem 🙂 🙂 🙂 Mamy już dość tej całej pandemii. Nic mnie tak nie męczy jak totalny bezruch… A bezczynność wprowadza mnie w stan porównywalny z depresją. Nie jest mi dziś do śmiechu…. Czas na kawę 🙂