Autyzm!?

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Autyzm to całkowite zaburzenie rozwoju. Zaburzenie na które nie ma złotego środka 😦 Pojawia się jakby znikąd i zostaje na zawsze. Nie ma na nie lekarstwa. Jest wiele hipotez na temat rozwoju autyzmu, ale przed naukowcami jest jeszcze daleka droga do wskazania przyczyny jego powstawania. Wielu rodziców po rozpoznaniu autyzmu u swojego dziecka, niesłusznie się obwinia, że być może czegoś nie zauważyli lub zrobili coś co wywołało u ich dziecka autyzm. Wielu z nich doświadcza silnych emocji, przeżywa żałobę po utracie zdrowego dziecka 😦 😦 😦 Wiem bo czułam to samo… Ja mam to szczęście, że wiem co jest przyczyną autyzmu u Adasia. A mianowicie choroba, którą przeszedł zaraz po urodzeniu ZAPALENIE OPON MÓZGOWO- RDZENIOWYCH. Mam szczęście również, że w ciągu tych 8 lat życia mojego dziecka, zmagającego się z całościowym zaburzeniem rozwoju ze spectrum autyzmu…. Spotkałam cudownych ludzi, terapeutów, lekarzy oraz wspaniałych pedagogów, którzy nauczyli mnie jak pomóc mojemu dziecku aby miał szansę na godne życie w przyszłości 🙂 Akceptacja, równość, tolerancja. INNY NIE ZNACZY GORSZY 💙

Poszukiwanie zaginionego skarbu

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Poranek typu WIELKIE BUUUU 😦
Dziś o godzinie 9 rano mieliśmy być z Adasiem w poradni PPP (Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna) w Katowicach przy ul. Sokolskiej. Z dojazdem do Katowic nie było problemu, natomiast odnalezienie placówki Poradni to już zupełnie inna historia 😦 Jakbym wiedziała, że to temat wymagający umiejętności kartograficzych, rodem „Saga poszukiwania ukrytego skarbu” 😦 To nie wiem… CHYBA ZAMIAST PYTAĆ PANA Taksówkarza gdzie jest PPP, łatwiej byłoby zaparkować samochód i zamówić taksówkę 😦 😦 😦 Dla zainteresowanych, w nawigacji należy wpisać Śląskie Techniczne Zakłady Naukowe. Następnie po pokonaniu placu budowy 😦 należy wjechać na teren Śląskie Techniczne Zakłady Naukowe, przejść do końca placu – Trzeci budynek 😦 Zamiast na 9 dotarliśmy na 9.40. Okazało się, że nasze orzeczenie o kształceniu specjalnym wymagają aktualizacji. Potrzebne będą zaświadczenia od neurologa (koszt 200 zł) oraz psychiatry (300zł). Ponadto Adaś będzie musiał przejść nowe badanie Stanford-Binet. To powszechnie stosowany na świecie specjalistyczny test oceniający inteligencję i zdolności poznawcze. W związku z tym, że dziś Pani psycholog nie miała możliwości przeprowadzenia badania w całości, zostaliśmy przełożeni na 1 marca. Marzec zapowiada się ciężko konsultacje u specjalistów neurolog/ psychiatra do tego badanie krwi 😦 Wszystko prywatnie, ponieważ w tym przypadku teleporada nie wchodzi w grę. Dziś jest ten dzień, kiedy czuję się jak bezradny rodzic i do tego taki mało ogarnięty 😦 Emocje Adasia w przeciągu ostatnich dwóch tygodni tylko podkręcają całą atmosferę…
Dziś piątek, piąteczek, piątunio 🙂
Dzięki Bogu 🙂

Dzień KOTA

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Dzisiejszy dzień Adaś zaczął bardzo intensywnie. 8.20 zajęcia fizjoterapeutyczne w https://physiocontrol.pl/ A później??? No właśnie 🙂 Zajęcia w aAcademy. Na początku trening umiejętności społecznych, który w tych trudnych czasach wydaje się być potrzebny dla wszystkich dzieci 🙂 Zajęcia Integracji Sensorycznej oraz zajęcia z psychologem. Ponadto odbyły się również zajęcia tematyczne z okazji Dnia KOTA 🙂 Koty to zwierzęta szczególnie umiłowane przez Adasia 🙂 Zajęcia tematyczne są świetną formą nabywania różnych umiejętności. Umożliwiają dziecku uczenie się ról społecznych, wpływają na sferę emocjonalną, wzbogacają słownik dziecka oraz umiejętności komunikacyjne, ponadto rozwijają wyobraźnię oraz wdrażają do dostosowywania się regułom obowiązującym w grupie społecznej.

Nasz patron Święty Walenty

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut

Dzień chorego na padaczkę- Polskie Święto przypadające 14 lutego w Dzień Świętego Walentego. Święty Walenty jest bowiem patronem nie tylko zakochanych, ale i osób chorujących na padaczkę (epilepsję, tzw. chorobę świętego Walentego).

Padaczka jest uważana za chorobę wstydliwą, a osoby, które na nią chorują za upośledzone umysłowo. W rzeczywistości nie zawsze tak jest. Wśród chorych na padaczkę są dzieci osiągające doskonałe wyniki w nauce, a mimo to proponuje im się indywidualny tok nauczania czy szkołę specjalną. Tak zaczyna się izolowanie dzieci i młodzieży od społeczeństwa.

Do poczytania!!!

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/1681317
https://zdrowie.pap.pl/wywiad/byc-zdrowym/padaczka-u-dzieci-nie-zawsze-drgawki
http://neuropsychologia.org/dziecieca-padaczka-nieswiadomosci
https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/choroby/choroby-neurologiczne/138834,padaczka-u-dziecka
http://padaczka.pl/padaczka/wiecej-informacji/zaburzenia-napadowe-niepadaczkowe-u-dzieci
http://www.padaczka.pl

!!! Pamiętajcie, że osoby chorujące na padaczkę powinny być pod stałą opieką neurologa!!!

Niezwykły tydzień zakończony dniem zakochanych.

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut

Tydzień przepełniony fantastycznymi zajęciami z elementami integracji sensorycznej oraz sensoplastyki. Zajęcia zostały zorganizowane w szkole Adasia przez jego wychowawców https://www.terapiairozwoj.com/aacademy/strona/o-szkole Panie cudownie kreatywne z ogromnymi pokładami chęci i cierpliwości 🙂 Korzystając z okazji parę słów o Integracji Sensorycznej. Adaś od trzeciego roku życia korzysta z tej formy terapii. Zajęcia zazwyczaj odbywają się w klimacie zabawy, co daje szansę nawiązania bezpośredniego kontaktu z dzieckiem. Autorką zajęć SI była dr Jean Ayres, psycholog i terapeuta zajęciowy. W Polsce to stosunkowo nowa forma zajęć wspomagających rozwój dziecka. Zajęcia polegają na wykonywaniu różnorodnych ćwiczeń, angażujących całe ciało oraz układy zmysłów (równowagi, propriocepcji – czucia własnego ciała, dotyku, wzroku, słuchu, węchu, smaku). Podstawą sukcesu właśnie tego typu zajęć jest doświadczony terapeuta z odpowiednim podejściem do dziecka jak również odpowiednio przystosowana sala do terapii Integracji Sensorycznej!!!
Co może wskazywać, że nasze dziecko ma zaburzenia integracji sensorycznej:
* dziecko jest ruchliwe lub wręcz przeciwnie zbyt powolne, nieśmiałe, wyciszone
* dziecko unika zabaw na zjeżdżalniach, huśtawkach, drabinkach, karuzeli
* choroba lokomocyjna
* niska sprawność fizyczna np. trudności z jazdą na rowerze
* nadwrażliwość na dźwięki, zapachy, smaki
* unikanie zabaw plastycznych z użyciem rąk (plastelina, glina, piasek, farby)
* opóźniony rozwój mowy, wady wymowy. Dzieci często cechują się wybiórczością pokarmową.
* zaburzenia koncentracji uwagi
* wrażliwość na dotyk. Dzieci wręcz histerycznie reagują na próbę obcięcia paznokci, włosów. Boją się również mycia włosów. Często preferują ubrania o ulubionej strukturze bez metek, szwów.

Dieta dla dzieci z autyzmem

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Żeby tradycji stało się zadość 🙂 W naszym domu w „Tłusty Czwartek” pojawiły się babeczki z jabłuszkiem 🙂 Przygotowane dla Adasia zgodnie z zaleconą przez lekarza dietą. Unikamy przede wszystkim trzech produktów tj. mąki pszennej, mleka oraz cukru. To nie jest tak, że każde dziecko z autyzmem powinno być na w/w diecie eliminacyjnej… Jednakże my jako rodzice Adasia, po wnikliwej obserwacji jego zachowań, które pojawiały się po spożyciu w/w produktów, a następnie po wykonanych testach na liczne nietolerancje pokarmowe, podjęliśmy decyzję o wycofaniu tych rzeczy z jego jadłospisu. Było ciężko, szczególnie na początku, gdyż Adaś w wieku trzech lat jadł praktycznie wszystko. Szczególnie upodobał sobie Kinder Niespodzianki. My dorośli chcąc nawiązać z nim jakiekolwiek kontakt kupowaliśmy mu te ulubione łakocie 🙂 No cóż nasze początki zmagania z autyzmem były dosyć nieporadne. Wiedza o zaburzeniu ze spectrum autyzmu była znikoma. Wielu lekarzy wręcz twierdziło, że jego problemy są związane tylko z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego i też dużo w tym jest prawdy. Natomiast zapalenie opon mózgowych to był tylko początek jego problemów. Dopiero w 2016 roku po trzykrotnym odwoływaniu się od decyzji komisji, po liczych testach, po zmianie lekarza prowadzącego, Adam otrzymał właściwą diagnozę tj. Mózgowe Porażenie Dziecięce oraz zaburzenie ze spectrum autyzmu. Efekt odstawienia cukru, mąki i mleka przypominało wręcz głód, który można zaobserwować u osób uzależnionych 😦 To był koszmar 😦 Wiele dzieci uwielbia produkty mleczne i zbożowe. Są maluchy, które rodzice opisują jako „mlekoholik”, ponieważ łaknienie mleka jest u nich niezwykle silne. Jeśli wyeliminuje się z diety produkty mleczne i zbożowe, na początkowym etapie u wielu dzieci pojawiają się negatywne nastroje i zachowania, od drażliwości po wściekłość. Tzw. Peptydy opioidowe działają w sposób podobny do morfiny i – jak wykazały badania – oddziałują na te obszary mózgu, które zawiadują mową i przetwarzaniem słuchowym. Dodatkowo wpływają na mózg w sposób, który może skutkować wycofaniem społecznym. Dziecko może zacząć zamykać się we własnym świecie, śmiać się lub chichotać bez wyraźnej potrzeby i wykazywać nietypową odporność na ból – peptydy opioidowe, podobnie jak morfina, są doskonałymi środkami bólowymi. Wg badań dr Kalle Reichelt odpowiednia dieta to jedna z metod wspomagania leczenia ADHD, a także autyzmu. Może ona wspierać terapię psychologiczną dziecka.

Samodzielność & niepełnosprawność

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Cały tydzień za nami. Było bardzo intensywnie, pracowicie ale na szczęście warto było. Zawsze powtarzam, że lepiej funkcjonuję gdy mój grafik pęka w szwach. Nie znoszę bezczynności. Jedni, a zwłaszcza Ci najbliżsi powiedzą, że jestem pracoholikiem. I pewnie mają rację 🙂 Nie potrafię odpoczywać, mam wówczas wrażenie, że czas ucieka mi przez palce. Bezczynność powoduje u mnie irytację i wyrzuty sumienia… Muszę nad tym popracować 🙂 🙂 🙂
Niestety Adaś jest również narażony na tą przypadłość 🙂 Nie dość, że ma to w genach to jeszcze uczony jest tego od samego początku. Jego tydzień to 5 dni terapii :
Zajęcia z psychologiem, logopeda, zajęcia umiejętności społecznych, joga, zajęcia fizjoterapeutyczne, zajęcia z integracji sensorycznej, treningi emocji, terapia ręki, sensoplastyka, muzykoterapia, ludoterapia, dogoterapia, gimnastyka ruchowa 🙂 Oczywiście oprócz tego codziennie realizowana jest podstawa programowa. Adaś czynnie uczestniczy w zajęciach typu eksperymentalny czwartek, w zajęciach tematycznych np. „Dzień naleśnika”. Poza tym uczy się języka angielskiego, chodzi również na lekcje religii 🙂 To co należy docenić. Adaś codziennie, dzielnie wstaje 🙂 Je śniadanie, nie grymasi, ponieważ wie, że o 8.30 musimy być już w Katowicach, w jego szkole aAcademy 🙂 Przed nami parę rzeczy organizacyjnych. Adasiowi kończy się orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz decyzja o odroczeniu od obowiązku szkolnego. Temat trochę utrudniony, ponieważ do tej pory podlegaliśmy pod PPP w Tychach, a teraz z racji, że placówka szkolna ma siedzibę w Katowicach podlegamy pod Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną w mieście Katowice. Temat nie jest prosty, gdyż cała kartoteka Adasia jest w Tychach. Pierwszą wizytę mamy umówioną na 19 lutego, kolejna 1 kwietnia i dobrze by było aby dokumenty Adama dotarły do Katowic na czas. W międzyczasie mamy umówioną wizytę u neurologa, okulisty oraz ortodonty, musimy wykonać badania krwi morfologię oraz poziom kwasu walproinowego. Mam nadzieję, że wszystko się uda i zdążymy do końca maja. Kochani życzę Wam przyjemnego weekendu. Mam nadzieję, że należycie do tych szczęśliwców, którzy cieszą się każdą słodką chwilą lenistwa.

29 Finał WOŚP

Gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej 🙂 My z Adasiem gramy co roku!!! Adam doskonale wie co to jest Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Wie kim jest Jurek Owsiak i wie czego dokonał ten wyjątkowy człowiek 🙂 Odkąd pamiętam Jurek zbierał pieniążki na leczenie dzieci i wspierał naszą niedofinansowaną służbę zdrowia. Gdzie człowiek nie pójdzie widzi czerwone serduszka 🙂 Dla tych którzy jeszcze nie wiedzą, a mam nadzieję, że wiedzą wszyscy 🙂 Dziś 29 finał WOŚP!!!
Finał z głową – takie jest hasło przewodnie kolejnej edycji zbiórki organizowanej przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. Tym razem Fundacja będzie się skupiać na zakupie sprzętu dla laryngologii, otolaryngologii i diagnostyki głowy. 01.02.2021 !!! 127 495 626 PLN!!!

Wizyta u ortopedy

KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Sobota trochę inna niż zwykle, ale najważniejsze, że zakończona pozytywnie. Dziś odbyła się planowana konsultacja u ortopedy. Tym razem skorzystaliśmy z usług Lek. Macieja Gabryela. Konsultacja była potrzebna, gdyż Adaś nadal kuleje na lewą nogę i generalnie jego kondycja fizyczna napewno się pogorszyła w porównaniu do tego co było rok temu. Fakt, Adam jest obecnie w fazie intensywnego wzrostu. Ubrania kupujemy już na 150 cm, waga to już ponad 40 kg. To wszystko ma wpływ na jego postawę i kondycję. Osobiście bardzo się bałam, że coś niedobrego dzieje się z jego Achillesem. Jednak Pan doktor bardzo szczegółowo opisał, że stan Adasia biorąc pod uwagę jego porażenie i inne problemy jest naprawdę dobry. Powiedział, że „została wykonana świetna robota i nie możemy sobie nic zarzucić”. Jest parę rzeczy nad którymi musimy popracować ale to już zostawiam specjalistom z PhysioControl 🙂 Pan doktor powiedział również, że Achilles jest zdrowy, a Adaś potrzebuje dużo ćwiczeń rozluźniających i wzmacniających. Duże znaczenie ma jego wiotkość mięśni, a odczuwany dyskomfort ma związek z bólami wzrostowymi. Idealnie byłoby iść z Adasiem na basen, czy też na zajęcia sportowe typu piłka nożna. Tak 🙂 Znajomy temat, szkoda tylko że wszystko pozamykane. Bardzo podobało mi się stwierdzenie Pana doktora, gdy Adaś jak zwykle poszedł za jego biurko: „Spokojnie 🙂 Ja mam duże pokłady cierpliwości” 🙂

Dzień Babci i Dziadka

Dziś Dzień Babci.
Chodź powinno być codzienną już tradycją, że wnuczęta babci życzą: najlepszego, najzdrowszego, spokojnego życia… My dziękujemy naszym Babciom za to, że po prostu są 🙂 Dziękujemy za Waszą troskę, niekończącą się cierpliwość 🙂 Dziękujemy, że z Wami mogliśmy poznawać świat. Nigdy nie zapomnimy, jak o nas dbałyście i rozpieszczałyście. Bądźcie zawsze szczęśliwe i zdrowe.
Kochamy Was!

Aktualizacja 22.01.2021.r.

Dziś Dzień Dziadka
Z wielkim wzruszeniem wspominam chwile spędzone z Tobą… Wielką cierpliwość którą miałeś do mnie… I radość którą wniosłeś w moje dzieciństwo… Ściskam Cię dziś mocno…