Autyzm & macierzyństwo

Ostatni dzień lata 🙂 Razem spędziliśmy go z Adasiem w domu. Wysypka nam jeszcze nie zeszła, tzn. Adasiowi 🙂 Weszło mi w nawyk mówienie: „byliśmy na zajęciach”, „boli nas to czy tamto”. Przy małych dzieciach często czekamy na ten moment, kiedy dziecko staje się samodzielne. Samo się ubiera, samo spędza czas wolny, bawi się czy zjada posiłki. Przy dziecku, które zmaga się z całościowym zaburzeniem rozwoju ze spectrum autyzmu… Niestety takich momentów jest niewiele. Cały czas „nasz człowiek” wymaga opieki, pomocy w codziennym funkcjonowaniu. Potrzebuje pomocy przy ubieraniu, spożywaniu posiłków czy też np przy zorganizowaniu sobie czasu wolnego. Zdarza się że potrzebuje pomocy przy zainicjowaniu rozmowy z rówieśnikami. U małego dziecka jest to wszystko bardziej zrozumiałe, przy starszym chłopcu wzbudza to zainteresowanie otoczenia. Jak to 7-letni chłopak potrzebuje pomocy przy ubieraniu butów. O co tu chodzi??? Powoli dochodzi do mnie, że niestety tak może być do końca… Pytanie jest następujące czy starczy mi na to sił i ile jeszcze uda się tego młodego człowieka nauczyć. Edukacja, zaradność życiowa oraz samodzielność w przypadku osób zmagających się ze spectrum autyzmu jest tu wyjątkową ważną kwestią , gdyż te wszystkie wyżej wymienione rzeczy mają istotny wpływ na to jak będzie wyglądało nasze i jego życie w przyszłości. Przyszłość jest dla nas teraz wielką zagadką…
Sprawność fizyczna Adasia 😦
Komunikatywność, umiejętność mowy 🙂 / 😦 No cóż słownik mu się poszerzył. Adaś chętniej nawiązuje rozmowę z innymi… Ale mowa nadal jest bardzo zniekształcona. Pamiętam jak Śp. Aleksandra Łada (neurologopeda) mówiła, że Adaś będzie mówił na takim poziomie jaki opanuje do 10 roku życia. Niewiele nam zostało…
Samodzielność w czynnościach codziennych??? No cóż wszystko wymaga pomocy z naszej strony. Dopilnowanie wszystkiego począwszy od umycia zębów po dobór odpowiedniej odzieży. Ale najbardziej mnie martwi zdrowie Adasia. Poskręcało chłopaka… Nadal kuleje, znów odnowiły się nietolerancje, alergie różnego pochodzenia. Dzwoniłam dziś do lekarza neurologa. Po nieudanej podaży trileptalu z powodu silnej alergii musieliśmy lek odstawić. Lekarz niestety pomijając dotychczasową farmakologię, nakazał poczekać teraz kolejne 2 miesiące. Trileptal został przepisany gdyż Adasiowi zaczęła opadać prawa powieka, co spowodowało niesymetryczną pracę oczu. Zmogło się nieprawidłowe napięcie i znowu w wyniku nieprawidłowego napięcia ręka prawa poszła do góry. A to co najważniejsze podejrzewano ataki epilepsji. Miałam nadzieję, że nowy lek odmieni ten stan, ale niestety okazało się inaczej. Chciałam zrobić rezonans stopy. Natomiast lekarz nie wyraża zgody na znieczulenie ogólne, a żadna pracownia nie zgadza się na wykonania badania bez znieczulenia i kontrastu. Badanie trwa 40 minut. Nie ma możliwości aby Adaś wytrzymał w bezruchu tak długi okres czasu. Tak to właśnie wygląda – totalna bezradność. Czekam z utęsknieniem jak wysypka zniknie i Adaś wróci do szkoły, na zajęcia i terapię.