KRS 0000037904
28677 Adam Syjut
Już niedługo w miesiącu kwiecień będziemy obchodzić miesiąc świadomości na temat autyzmu. Często słyszę stwierdzenia o wspaniałości tego zaburzenia, o cudownych zdolnościach dzieci, które są dotknięte tym zaburzeniem. Dużo mówi się o dzieciach HFA (ang. High-functioning autism)…
O dzieciach, które:
* niestety charakteryzują się mniejszą sprawnością intelektualną/ruchową
* U których obserwuje się tzw. zachowania trudne, często agresywne
* zmagających się z nadwrażliwością sensoryczną, a nie daj Boże o dzieciach z autyzmem u których występują choroby współtowarzyszące typu padaczka 😦 … Niestety zazwyczaj mówi się o nich w zaciszu domowym albo nie mowi się wcale. Ja chciałabym porozmawiać o ciemnej stronie autyzmu. Tej mniej lubianej, która sprawia, że nie chce się żyć. O tej która powoduje, że rodzice dzieci zmagajacych się ze spectrum autyzmu, często zamykają się w autyzmświecie wraz z dzieckiem… W wielkim smutku żyją w nim, nie widząc nadzieji na poprawę swojej sytuacji. Smutne ale prawdziwe. Ja staram się nie poddawać, walczę o każdą dobrą chwilę. Dziś już o 8 rano Adaś był na zajęciach fizjoterapeutycznych. Usłyszałam, że ma problemy z koncentracją, pół godziny ćwiczeń to max 🙂 Ale usłyszałam również, że lepiej wykonuje ćwiczenia, które rok temu sprawiały mu duże trudności z utrzymaniem równowagi 🙂 Dziś powiedziałam Adasowi, że odbiorę go trochę wcześniej ponieważ jedziemy do Katowic obejrzeć kolejną Szkołę Podstawową. Po raz pierwszy dyrektor szkoły zaprosił mnie na rozmowę wraz z Adasiem 🙂 Powiedziałam Adasowi wcześniej o naszych planach ponieważ chciałam aby oswoił się z tą myślą, że czeka go taka sytuacja. Bardzo się ucieszył, od razu spakował swój plecak… Po 15 minutach tak zafiksował się na tej myśli, że moja ręka znowu ma ślady zadrapań… Czasem jestem tak wkurzona 😦 Daleko mi do mamy, która cieszy się macierzyństwem, a przecież Szymuś ma 4 lata 😦 … Koszt, jaki ponosi moja rodzina w związku z tym, że Adaś funkcjonuje inaczej jest ogromny. Temat rzeka… A teraz do tego wszystkiego (COVID-19). Byłam zmuszona odwołać planowane konsultacje lekarskie, u audiologa i u psychiatry…
Adam Syjut 