ADOS-2 Adaś!!!

ADOS-2 Co to właściwie jest ???
„To test, który zawiera zestaw zadań prowokujących osobę badaną do określonych zachowań społecznych, co umożliwia obserwowanie jej w trakcie naturalnie przebiegającej interakcji z badającym”. W tłumaczeniu na polski 😁 Oznacza to, że test/pomoce dydaktyczne typu zabawki, książeczki, zadania, są przygotowane w taki sposób, aby uzyskana reakcja u dziecka, wskazywała jednoznacznie, czy mamy do czynienia z autyzmem. Autysta, poddany tego typu stymulacji po prostu się ujawni. Nie będzie potrafił ukryć swoich „naturalnych” cech.
Na podstawie obserwacji pedagog/psycholog ocenia pięć kategorii: język i komunikacja (terapeuta wymaga od dziecka nawiązania kontaktu wzrokowego oraz słownego), wzajemność w interakcjach społecznych (terapeuta wymaga przeprowadzenia dialogu), zabawa (terapeuta wymaga umiejętności zabawy) ,zachowania stereotypowe i sztywne zainteresowania (terapeuta wymaga kreatywności w zabawie, wymagane są umiejętności abstrakcyjne- wyobraźnia). Badanie trwa ok. 40 minut, w naszym przypadku był przeprowadzony w mojej obecności, koszt badania 700 zł.
Test ma na celu potwierdzenie lub wykluczenie spectrum autyzmu. Nie wskazuje jaki to jest zespół zaburzeń np. Zespół Aspergera. Natomiast pomaga określić stopień nasilenia tj. lekki, umiarkowany, głęboki.
To o czym należy pamiętać testu nie powinno się wykonywać przy niepełnosprawności sprzężonej typu afazja/porażenie mózgowe/uszkodzenie mózgu. Mam mieszane uczucia, gdyż Adaś dał z siebie 1500%!!! Każde zadanie wykonał, może nie w sposób standardowy, natomiast w każdym przypadku próbę podjął. Zrozumiał polecenie i uczestniczył w zadaniu do końca. Wyniki wskazały na autyzm w stopniu głębokim, ale na pograniczu umiarkowanego. Można powiedzieć, że 1 pkt zaważył, że zaliczono wynik do autyzmu w stopniu głębokim 😥 W naszym przypadku badanie było zalecone przez lekarza prowadzącego- neurologa, który jest ikoną w leczeniu dzieci ze spectrum autyzmu. I co teraz??? Należy pamiętać, że to ten sam Adaś. Test to tylko papier…. Osoby, które przeprowadzały obserwację, nie mają żadnej wiedzy na temat jego przeszłości, na temat historii choroby. Z tego co mnie informowano, celowo nie opierano się na dokumentacji, aby nie zaważyło to na diagnozie. Po badaniu nastąpiła, krótka konsultacja. Zdaniem psychologa Adaś nie poradzi sobie w szkole publicznej… Będzie miał problem z przyswajaniem wiedzy, nawiązaniem kontaktów z rówieśnikami oraz z komunikacją. Na dzień dzisiejszy posłanie go do szkoły publicznej może spowodować jego zatrzymanie w rozwoju. I teraz mamy dwie diagnozy. Okazuje się, że intelektualnie jest na tyle dobrze, że na podstawie orzeczenia z publicznej poradni Adaś mógłby iść do szkoły publicznej. Z nauczycielem wspomagającym, ale jednak do szkoły publicznej. Oczywiście jest to opinia, która musi być jeszcze potwierdzona przez pedagoga z poradni, ale prawda jest taka, że opierając się tylko na podstawie badania Stanford Binet ( test nie bada autyzmu, tylko iloraz inteligencji) Adaś mógłby być od września uczniem pierwszej klasy szkoły podstawowej!!! Okazuje się, że w Polsce autyzm to jedna, wielka niewiadoma. Diagnoza w dużej mierze zależy od „widzi mi się” lekarza. Adaś od urodzenia ma już 4-te orzeczenie o kształceniu specjalnym, 3-cie orzeczenie o niepełnosprawności. Diagnozę autyzmu uzyskał dopiero w 2016 roku. Miał już 4 lata. Teraz czeka nas w styczniu konsultacja z neurologiem, z którym musimy omówić wyniki testów i podjąć decyzję co do dalszej edukacji Adasia. W poradni publicznej termin mamy dopiero w kwietniu 2020 roku… Czas w autyzmie jest na wagę złota… To wszystko trwa za długo!!! Nie mówię absolutnie, że to wina publicznej poradni. Robią co mogą, system jest po prostu źle skonstruowany i niedostosowany do sytuacji. Dużym zagrożeniem w tak przewlekłej diagnostyce jest wtórna niepełnosprawność intelektualna, wynikająca z braku odpowiedniego wsparcia na wczesnym etapie rozwoju, mówimy o 3 pierwszych latach życia!!! Jeżeli niemówiące dziecko z autyzmem nie otrzyma odpowiedniej pomocy, nie wykształcą się u niego kompetencje komunikacyjne, niestety szanse na dalszy rozwój/ uczenie się są bardzo małe. „Czekanie, aż dziecko zacznie mówić” jest drogą donikąd… My rodzice jesteśmy skazani na Internet, na przekopywanie się przez przypadkowe strony, kontakty z przypadkowymi ludźmi na forach internetowych, na nieznaną literaturę. Zanim trafimy na fachową pomoc często jest już niestety za późno.
Aby wspierać, trzeba po pierwsze dobrze diagnozować!!! Natomiast dramat polega na tym, ze nie każdego stać na kilkuetapową diagnozę sięgającą 1000 zł, a realia są jeszcze bardziej dramatyczne, gdyż na bezpłatną diagnozę w państwowej poradni czeka się kilka miesięcy, a na właściwą diagnozę czasem kilka lat ( tak było w naszym przypadku) A i tak finalnie okazuje się, że diagnoza jest niekompletna, gdyż nie obejmuje dziecka całościowo. Wniosek z tego na dzień dzisiejszy jeden. Ludzie tworzący nasz system edukacyjny, pozornie dostrzegli problem związany z kształceniem dzieci takich jak Adaś! Wydaje im się, że wypłacając na każdego ucznia z autyzmem podwyższonej subwencji oświatowej – ponad 4 tys. zł miesięcznie, sprawa zostaje załatwiona! Otóż NIE! Często pieniądze nie idą za uczniem… Ale to już kolejny temat rzeka…