Za nami święta wielkanocne, wypad w góry oraz długi weekend- majówka. Wspomnienia mam całkiem niezłe, nie wiem czy dlatego, że zawsze staram się zapamiętywać to co dobre, czy poprostu podświadomie wypieram z pamięci to co mnie wyprowadza z równowagi.
Wychowywanie dzieci samo w sobie jest dużym wyzwaniem. Znam osoby, które nie mają dzieci i twierdzą, że nie chcą ich mieć z własnego wyboru. Jeżeli jest to prawda i świadomy wybór- nie mam nic przeciwko temu. W kryzysowych sytuacjach często myślę jakby to było. JA, sama skupiona na sobie, na swoich potrzebach. Zazwyczaj myślę o to tym, gdy moi chłopcy mają „ten trudny dzień”, niszczą co popadnie, buszują po mieszkaniu na potęgę. Generują tony śmieci, które oczywiście milionowy raz muszę sprzątać JA. Wówczas właśnie myślę o takim życiu. Wtedy kupuję największy śmieć prasowy w kiosku i zaszywam się przynajmniej na godzinę w najmniej odwiedzanym miejscu i czytam. Zazwyczaj są to porady, przepisy kuchenne 🙂 Wszystko jedno byle, żeby uspokoić nerwy. To właśnie mnie w ostatnim czasie uspokaja. Proste teksty niewymagające myślenia i jakiegokolwiek działania z mojej strony.
W ostatnim czasie zdarzyło mi się parę takich sytuacji, które mnie strasznie wyprowadziły z równowagi. Głównie jest to związane z brakiem zrozumienia. Na szczęście mam mało czasu na pisanie. Całe szczęście, gdyż jakbym miała go więcej (czasu 🙂 ) to za dużo byłoby tu żalów wylewanych niepotrzebnie. A tak mam czas ochłonąć i przemyśleć o ci mi tak naprawdę chodzi 🙂 Kiedyś miałam większą potrzebę mówienia o sobie, wyrzucenia tego co mam w nadwyżce w głowie, a teraz szkoda mi na to czasu. Teraz uczę się na nowo. Uczę się nie przejmować wszystkim. TAK! Kiedyś, gdy regularnie uczestniczyłam w różnych terapiach i strasznie się wkręciłam w temat zaburzeń ogólnorozwojowych. Autyzmu, mózgowego porażenia dziecięcego, dyspraksji, zaburzeń sensorycznych. Chodząc w różne miejsca, widząc, że to dziecko ma np. asymetrię, to np. ma autyzm, a to napewno potrzebuje logopedy, chciałam od razu podzielić się swoją wiedzą na ten temat. Z wielkim zaciekawieniem słuchałam różnych opowieści innych rodziców, z nadzieją, że może czegoś nowego się dowiem. Po 6 latach doświadczeń z różnymi ludźmi, doszłam do takiego momentu, że mam już serdecznie dość. Im więcej wiesz, im więcej pytasz, tym gorzej. Cała historia związana z chorobą Adasia nauczyła mnie, że nie ma sensu się nakręcać i na siłę próbować naprawić świat. Dlaczego? Bo i tak każdy człowiek wszystko co widzi w swoim życiu, rozumie na swój sposób i nigdy nie pojmie tego co ja czuję. Bo to jest poprostu niemożliwe. Co możesz wiedzieć na temat mojego życia, skoro nie masz dziecka z autyzmem? Tego nie da się porównać z niczym innym. Twoje dziecko nie tyje w oczach. Nie bierze leków przeciwpadaczkowych, bo nie ma padaczki. Co możesz wiedzieć o mnie, gdy nie masz dziecka z porażeniem mózgowym. Twoje dziecko mówi, pisze, bawi się z rówieśnikami? A jednak mimo to, chętnie udzielasz mi rad na temat wychowywania dzieci- moich dzieci…. No cóż wolę dla dobra wszystkich, nie wchodzić w tego typu dyskusje… Dla niektórych, dużym zaskoczeniem może okazać się informacja, że nie ma jednej instrukcji obsługi dziecka, a w przypadku dzieci ze spectrum autyzmu w/w instrukcja dodatkowo jest w obcym języku, z wybrakowanym tekstem… Więc z łaski swojej, nie przysparzaj mi dodatkowego stresu! Tylko uszanuj to, że czasem moje dziecko ma swój „pomysł na siebie”. Ostatnio usłyszałam tekst typu, z szacunku dla innych nie zabieram dziecka do kościoła, aby nie przeszkadzał innym w modlitwie. Mój Adam bardzo „lubi” mszę świętą, potrafi wysiedzieć w ławce nawet 48 minut. 48 minut i to dosłownie z zegarkiem w ręku 🙂 Tak, nie wstydzę się tego, że mój syn i moja rodzina chodzi do kościoła. Chodzę ponieważ wierzę, jestem katolikiem, byłam wychowana w tej wierze i tak wychowam moje dzieci. Adaś w tej chwili ma 6 lat i akceptuje tylko jeden kościół (Parafię Świętego Jana Chrzciciela w Tychach). Podejrzewam, że w dużej mierze chodzi o to, że spotyka się tam ze swoją babcią Zofią 🙂 Nie bez znaczenia jest również akustyka, sposób prowadzenia mszy (szybko, zwięźle i na temat, bez zbędnych wycieczek słownych). Dobrze nas tam znają. Zawsze siedzimy w tej samej ławce 🙂 Fakt, Adam kręci się cały czas. Potrafi krzyknąć, powtórzyć za księdzem, naśladuje ministrantów. Ostatnio przed mszą mieliśmy okazję wysłuchać koncertu solistów operowych z Ukrainy. Adaś przez cały czas zatykał uszy, krzyczał, że za głośno. Ale co z tego??? Osoby niepełnosprawne, a czasem „niegrzeczne dzieci” również są dziećmi Boga. Tak samo jak osoby w pełni zdrowe, mają prawo funkcjonować w życiu społecznym. Mają prawo również pomodlić się na swój sposób. Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której miałabym Adasia izolować od innych. To nie jest przedmiot, czy papużka, którą zamknę w klatce z troski o dobrobyt innych. Bo co? Nabrudzi, jest za głośny i przeszkadza innym?
Jedynym sposobem, żeby było lepiej jest uświadamianie społeczeństwa na temat autyzmu, niepełnosprawności, która jest wszechobecna. Mojemu dziecku będzie łatwiej w życiu tylko wówczas, gdy będzie czuł się akceptowany. Teraz jest właśnie ten moment. Jak nie teraz to kiedy? Jak będzie nastolatkiem??? Obecnie jest dzieckiem, dlatego jego zachowanie nie wrzuca się tak w oczy. Najwyżej ktoś pokręci głową i zamruka pod nosem, że jest niewychowany i rozpuszczony. NIEWAŻNE !!! Jedni powiedzą, że jestem egoistką zapatrzoną w siebie. I pewnie z ich punktu widzenia- tak jest. Ale zanim tak pomyślisz, zastanów się. Moje dziecko nie zawalczy o siebie samo, nie postawi się całemu światu. Więc jak nie JA, to kto? TY? Wątpię. Nie masz nawet odwagi zapytać, jak się czuje Adaś, jak radzi sobie w przedszkolu? Jakie są jego problemy? Jak działają leki które bierze? Jak wyglądają ataki padaczki? Nie zapytasz czy potrzebuje pomocy? Ale dokładnie pamiętam jak reagowałam kiedyś, gdy byłam młoda, szczęśliwa, wolna i zakochana. Zazwyczaj przełączałam program gdzie była reklama z prośbą o 1% PODATKU. Zawsze chciało mi się płakać, bałam się że może mi się to przydarzyć 😦 …
Padaczka, ataki, objawy
Prowadzę dzienniczek ataków. Zdarzyły się 1- go i 28 kwietnia (na wyjeździe w górach), ostatni 4- go maja. Leki podajemy rano w kromkach. Lek mieszamy z masłem, kolejną dawkę w ten sam sposób podajemy wieczorem. Jest to lek granulowany, bezsmakowy. Co powoduje ataki? Podejrzewam, że ma to coś wspólnego z emocjami, oraz z reakcją na światło. Zauważyłam dużą wrażliwość na światło. Mimo, że zapewniano nas, że leki, które Adamowi zostały przepisane, mają działanie uspokajające. JA, niestety nie mogę tego potwierdzić. Adaś przytył, ma napady złości. Zdarza się, że jest agresywny, wówczas niszczy wszystko. Ubrania, ukochane zabawki. W tym semestrze Adaś ma 5 papcie w przedszkolu. Ręce opadają. Na szczęście ataki wydają się być delikatne. W takcie ataku nie reaguje na bodźce. Zwężają mu się źrenice i zazwyczaj zapada w sen. Mamy za sobą pierwszy atak w przedszkolu. Panie poradziły sobie świetnie! Natychmiast zostałam poinformowana o sytuacji. Wszystko było zorganizowane. W przedszkolu było już przygotowane miejsce, gdzie Adaś mógł odespać atak. Ogólnie przyjętą zasadą jest niewybudzanie po ataku. Panie otoczyły go opieką, przykryły kocykiem. Poradziły sobie świetnie!!! Dziękuję!
Adam Syjut 