Wszystko jest ważne ! Ale życie najważniejsze. Zawsze ma ostatnie zdanie. Pokora… tego mnie uczysz codziennie… Mój świecie…

Kochani dawno się nie odzywałam, na początku roku pozwoliłam sobie na małe leniuchowanie. Wydawało mi, że mogę sobie na to pozwolić. Trochę wyluzować, w końcu wszystko udało się pozytywnie załatwić… Prawda?

 

Nowe orzeczenie, terapie, wszystko grało, aż tu nagle za rogiem BUM…Koniec dobrego. Nie ciesz się Ewciu, nie będziesz miała tak łatwo. Przecież w życiu musi być równowaga… Troszkę szczęścia? Jak zawsze musisz coś za to oddać. Zawsze w głębi serca wiem o tym, ale za każdym razem mam nadzieję, że bolało będzie mniej. Co jest najgorsze. Ja myślę, że bezsilność. Sytuacja, gdy nie mogę nic zrobić, tylko patrzeć i zbierać siebie na nowo. Popłakać gdzieś w rogu, cichutko, tak żeby nikt nie słyszał, żeby nikt nie widział. Co dalej? Nic, wyjść i biec dalej i walczyć. Czy warto się tak szarpać? Nadal wierzę, że warto może kiedyś będzie nagroda. Boże wynagrodzisz mi to kiedyś? Pamiętam ten dzień. Modliłam się do Ciebie i błagałam o to, żebyś już tego nie robił. Nie wiem, jak mam to zrozumieć… Kiedyś słyszałam, że Bóg daje nam tyle ile jesteśmy wstanie udźwignąć. W takim razie gdzie jest moja granica wytrzymałości? Ile mogę jeszcze udźwignąć? Co się stało zapytacie? ADAŚ jest chory, zmaga się z autyzmem, z porażeniem mózgowym, to już wiecie. Do tego wszystkiego możemy dopisać kolejną chorobę PADACZKĘ. Tak!!! Moje dziecko, mój chłopiec, moje słońce ma PADACZKĘ. Pewnego dnia stracił przytomność, wezwałam pogotowie. W następnych dniach badanie EEG, konsultacja u neurologa, diagnoza- stany napadowe, rozpoznawanie padaczki, leki w aptece 5 zł. Koniec historii… 

Parę cennych informacji dla rodziców. Przeszukując internet napotkałam wiele informacji, ale jak zawsze ogólnych. Jak zdiagnozować padaczkę w warunkach przyjaznych dla dziecka? Przypominam mój wpis z 2016 roku https://adamsyjut.wordpress.com/2016/03/01/afazja-ale-o-co-wlasciwie-chodzi/ Wówczas pisałam o P. Dominice, która prywatnie (550 zł) przyjechała do nas do domu, 15 minut przed zaśnięciem i wykonała EEG. Tak było i tym razem. https://www.facebook.com/pg/EEG-w-domu-pacjenta-Pracownia-EEG-746535818761513/about/?tab=page_info Jaki zapis EEG świadczy, że mamy doczynienia z padaczką?

Przydatne linki i aplikacje:

1. http://padaczka.pl/ Bardzo dużo informacji zdobyłam na stronie Stowarzyszenia na rzecz dzieci chorych na padaczkę.
2. http://www.imid.med.pl/pl/do-pobrania pod tym linkiem (chyba trzeci temat) można znaleźć bardzo dobrze opracowany poradnik dla wychowawców i nauczycieli na temat padaczki, scenariusze lekcji. U NAS na szczęście, w ” Zaczarowanym Ogrodzie„, nie mamy problemów z odpowiednim podejściem nauczycieli do choroby Adasia, za co serdecznie dziękujemy!!! Natomiast przeprowadzone badania mówią jednoznacznie, w placówkach szkolnych oraz przedszkolnych problemy związane z brakiem opracowanych procedur postępowania, niewiedzą oraz brak przeszkolenia wychowawców i nauczycieli jest na porządku dziennym.
3. Stronka na której można bez problemu zamówić i znaleźć leki. Okazuje się, że leki przeciwpadaczkowe są u nas w kraju towarem deficytowym !!! Wywożone są za granicę, gdzie płaci się za nie więcej niż w Polsce. Takie rzeczy usłyszałam w tyskich aptekach SKANDAL !!! https://ktomalek.pl/
4. Aplikacja na telefon, dowiedziałam się dzięki naszej P. OLI, która wie wszystko 🙂 Aplikacja eliminuje złe, niebieskie światło Blue Light Filter – Night Mode

CO MOŻECIE ZROBIĆ ??? JAK MOŻECIE POMÓC ADAMOWI? ODDAJCIE MU SWÓJ 1% PODATKU. WAS TO NIC NIE KOSZTUJE. A JEMU 1% PODATKU DAJE SZANSĘ NA LEPSZE ŻYCIE. KRS 0000037904 CEL SZCZEGÓŁOWY 1% PODATKU 28677 Adam Syjut ♥ ♥ ♥ …