Trochę bojowo, ale cóż mogę na to odpowiedzieć. Ja tak mam, mój Adaś tak ma 🙂 Żeby zwalczać przeciwności losu, takim należy być. Głowa do góry, pierś do przodu i robić swoje. Końcówka roku, cele wyznaczone osiągnięte. Mój bohater skończył 6 lat. Synku !!! Życzę wytrwałości, cierpliwości i szczęścia 🙂 Aby wszystkie cyferki, literki i kształty były dla Ciebie łatwe do zrozumienia. Żeby wszystkie kolory które widzisz, miały jasne odcienie. Żeby twój świat był przyjazny, otwarty i dobry. Życzę Ci abyś odnalazł drogę, która pozwoli Ci się odnaleźć w życiu codziennym.
Miesiąc grudzień to dla nas takie konkretne podsumowanie roku 🙂 Wizyty lekarskie, czas spędzony w urzędach i do tego wszystkiego badania. Adasiowi kończyło się orzeczenie o niepełnosprawności, więc sprawą oczywistą, wydało mi się przygotowanie dokumentów do tego wydarzenia. Swoje starania zaczęłam od wizyty u lekarza psychiatry, który potwierdził nam diagnozę. Głównie zależało mi na autyzmie, dodatkowo potwierdził, że Adaś zmaga się z połowiczym porażeniem mózgowym- hemiplegią prawostronną. Następnie udaliśmy się do naszego lekarza neurologa. Wizyta ta miała na celu potwierdzenie głównie porażenia, jak również innych zaburzeń neurorozwojowych, w tym zaburzeń rozwoju mowy, napięcia mięśniowego itp. Udaliśmy się również do naszej Pani alergolog, która wydała kolejne zaświadczenie, że Adaś zmaga się z licznymi nietolerancjami pokarmowymi, alergiami i wymaga odpowiedniej diety bezglutenowej, skąpomlecznej i bezcukrowej. Ponadto poprosiliśmy „naszego” wychowawcę w przedszkolu o wydanie opinii na temat funkcjonowania Adasia wśród rówieśników, o jego postępach, jak również problemach z którymi się zmaga w życiu codziennym. Warto uświadomić sobie, że lekarz, którego zadaniem jest wydanie orzeczenia o niepełnosprawności, bądź odmówić wydania takiego orzeczenia, nie zna naszego dziecka. Nie ma szans aby podczas jednorazowej 15-minutowej wizyty, mógł zorientować się w jego problemach. Tego się właśnie bardzo obawiałam, dodatkowo nasłuchałam się relacji innych rodziców, że teraz bez żadnych skrupułów zabiera się dzieciom orzeczenia o niepełnosprawności, ponoć głównie dotyczy to dzieci z autyzmem. Na szczęście w naszym przypadku było inaczej. Nigdy nie spodziewałam się, że ucieszy mnie to, że moje dziecko otrzyma orzeczenie o niepełnosprawności. Ale jak tu się nie cieszyć, skoro takie orzeczenie zapewnia Adasiowi dużo bezpłatnych godzin terapii. Ponadto daje mi poczucie bezpieczeństwa. Mam tu na myśli pkt 7 i 8 w orzeczeniu, który w przypadku rezygnacji z pracy umożliwia mi pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego. Prawdą jest, że jeszcze z tego tytułu nie pobrałam nawet złotówki. Z czego nie ukrywam, jestem bardzo dumna. Choroba Adasia nie zmusiła mnie do rezygnacji z pracy. Warunkiem uzyskania w/w świadczenia jest rezygnacja z pracy. Dla mnie ten warunek jest zupełnie oderwany od rzeczywistości i potwierdza, że ustawodawca nie ma pojęcia czym jest niepełnosprawność i z czym się ona wiąże. Pierwsza rzecz, niepełnosprawność Adasia jest niezwykle kosztowna. Średnio w miesiącu jest to koszt ok 2000 zł, nie licząc diety. Większość zajęć realizujemy w ramach orzeczenia w przedszkolu ( każdy specjalista 2 razy w m-cu zajęcia rewalidacyjne i 2 razy w m-cu WWR) , ale mamy też zajęcia dodatkowe, które są konieczne z racji problemów z jakimi zmaga się Adaś. Masaże, terapia ręki, zajęcia z integracji sensorycznej, zajęcia fizjoterapeutyczne, których nigdy nie jest za dużo, logopeda- podstawa. W miesiącu listopad doszły nam wizyty u lekarzy, psychiatra 180 zł, neurolog 150 zł, endokrynolog 250 zł, badania hormonów 200 zł, do tego suplementacja LITEM ( terapia 3- miesięczna 75 euro) i probiotyki 350 zł. Jak podliczyłam 3000 zł nie nasze. A ustawodawca wymyślił sobie, że rodzic dostanie wsparcie od Państwa, gdy zrezygnuje z pracy. Wówczas dostanie 1477 zł netto 😲 Więc, ja zastanawiam się gdzie tu sens i logika. Pieniędzy na rehabilitację nie starczy, na godne życie nie starczy, a wydatki są i będą takie same. Poczucie normalnego życia zniknie, ja jako osoba do tej pory- aktywna, rezygnując z pracy, jestem zmuszona na samotne życie w smutnej rzeczywistości, totalna beznadzieja i depresja. Praca to dla mnie praktycznie jedyna szansa na spotkanie z innymi ludźmi, na rozmowę na tematy inne niż terapie, rehabilitacje! Rodzina owszem jest i dzięki Bogu nie mogłam wymarzyć sobie lepszej 🙂 Ale czasem i to nie wystarcza. Więc ja mówię NIE!!! Ja się na to nie godzę, może dla niektórych jest to niezrozumiałe, ale odkąd ukończyłam szkołę średnią, a było to w 2003 roku byłam aktywna zawodowo i nie wyobrażam sobie sytuacji w której musiałbym z tego zrezygnować. Liczę, że nadejdzie taki czas, że ustawodawca zmieni swoje podejście, zrozumie swój błąd i pozwoli rodzicom dzieci niepełnosprawnych, spełniać się zawodowo. Jak każdy z nas płacimy podatki, składki ZUS (od 12 lat prowadzę działalność gospodarczą) i wszelkiego innego rodzaju zobowiązania. Nie jesteśmy gorsi od innych. Znam bardzo dużo rodziców w takiej sytuacji jak ja i mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością, że jesteśmy bardzo oddani, sumienni, zorganizowani. Wierzę, że jakby rodzice dzieci niepełnosprawnych mieli możliwość pracować, byłoby to z pożytkiem dla wszystkich. Powracając do kwestii orzeczenia, w tym roku otrzymaliśmy orzeczenie bez żadnych przeszkód na okres 4 lat. Mam wrażenie, że świat się zmienia. Komisja odbyła się w komfortowych warunkach, bez zbędnych stresów i kolejek. Brawo, dziękujemy! Ponadto w orzeczeniu Adasia pojawił nowy wpis C 12, który w sposób ostateczny zalicza Adasia do grona dzieci z autyzmem. Wspomniałam również, że Adaś miał wizytę u endokrynologa. Zasugerowała to nasza Pani neurolog, z racji wahań nastroju, począwszy od euforii po agresję. Ponadto wykonane przez nas badania, dot. funkcjonowania tarczycy, tudzież hormonów, są wskazane również przy suplementacji litem, gdyż jest to pierwiastek, który stosuje się z bardzo dużym powodzeniem u dzieci z autyzmem, ale może on wpływać na funkcjonowanie tarczycy. Trafiliśmy z polecenia na lekarza, chyba jedynego dziecięcego endokrynologa w Tychach na NFZ, przyjmującego w AWICENNA Sp. z o.o. Lekarz przeanalizował wyniki Adasia i stwierdził, że są idealne, wręcz książkowe. Bardzo dobry specjalista, świetnie podejście do dzieci! Koszt wizyty prywatnej nas przeraził SZOK !!! Pierwsza wizyta w Katowicach trwała 5 minut- koszt 250 zł !?
Podsumowując pozwolę sobie przepisać ostatnie zdanie z opinii wydanej przez wychowawcę Adasia: ” Mając powyższe na uwadze, chłopczyk poczynił znaczne postępy w swoim rozwoju. Poprzez intensywną terapię i duże zaangażowanie domu rodzinnego chłopczyk zminimalizował cechy całościowych zaburzeń rozwojowych, również intensywna praca nad usprawnianiem funkcji ruchowych powoli przynosi efekty, jednak w dalszym ciągu wymaga systematycznej intensywnej pracy terapeutycznej”.
❄ ❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄❄
Korzystając z okazji nadchodzących Świąt przysyłam serdeczne życzenia zdrowych i wesołych Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęścia i sukcesów w Nowym Roku 2019. Wierzę w to, że nadchodzący Rok będzie lepszy niż ten, który przemija 🙂
❄ ❄ ❄❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄ ❄❄❄❄
Zdjęcie zostało wykonane w naszym przedszkolu Zaczarowany Ogród w Tychach. Zawsze powtarzam, że to drugi dom Adasia 🙂
Adam Syjut 