Witajcie 🙂
Co nowego słychać? A może zacznę w inny sposób co nowego słychać u Was 🙂 ? Bo u nas od 6 lat to samo. Terapie, dodatkowe zajęcia, przedszkole, codzienne zmagania, małe i duże bitwy 🙂 Od początku roku szkolnego cały czas czujemy presję związaną z problemami Adasia. Generalnie chodzi o usprawnianie ruchowe prawej strony ciała. Adaś za dwa tygodnie skończy 6 lat. Wszyscy mówią o skoku rozwojowym, który następuje między 6-7 rokiem życia. Mam nadzieję, że największe efekty (takie na plus) będą związane z rozwojem intelektualnym. Bardziej obawiam się o rozwój ruchowy, który najprawdopodobniej będzie przebiegał za szybko. Na ostatniej wizycie u neurologa, już dostaliśmy ostrzeżenie, że Adaś zaczyna się krzywić. Z dużym niepokojem czekamy, na moment w którym Adaś zacznie intensywnie rosnąć, spodziewamy się, że w przeciągu 6 miesięcy Adaś może urosnąć nawet 6 cm. A to przy Hemiplegii- połowiczym mózgowym porażeniu dziecięcym 😦 6 cm oznacza kłopoty. Wzmożone napięcie, skrzywienie ciała w prawą stronę, gorszą kondycję ruchową, bóle mięśniowe/ deformacje kostne, problemy emocjonalne, bóle głowy i masę innych. Staramy się zapobiec temu procesowi. Wszystkie nasze działania, dodatkowe zajęcia usprawniające są możliwe dzięki Wam !!! 1% podatku, który podarowaliście Adasiowi jest dla nas rzeczą niezwykle ważną. Koszty związane z rehabilitacją Adasia z roku na rok są coraz większe. Adaś każdego dnia ma zajęcia w przedszkolu, prywatne terapie. Ma to na celu przygotowanie go do funkcjonowania w grupie rówieśniczej, a w późniejszym czasie do funkcjonowania w codziennym życiu. 1% podatku to dla nas jak wygrana w totolotka. Każdego roku przeżywamy cud. Jak to jest, że tyle osób co roku myśli o nas, o naszym Adasiu i bezinteresownie przekazuje coś od siebie. Jest to niezwykle budujące. Zapisaliśmy Adasia na dodatkowe zajęcia- terapię ręki w „Integrze” https://juliaorszulik-pedagog.pl/. Staramy się aby Adaś rozszerzył swoje umiejętności grafomotoryczne. Prawa ręka z racji porażenia ma największe problemy z tzw motoryką małą, precyzją, a tym samym z naprzemiennością ruchu. Zajęcia na dzień dzisiejszy mają charakter zapoznawczy, osoby zainteresowane (Adaś-terapeuta), przez zabawę poznają siebie i myślę że wszystko idzie w dobrym kierunku. Ja- mama 🙂 uczestniczę w zajęciach jako obserwator 🙂 Nie mogłam odebrać sobie tej przyjemności. Dawno już w zajęciach nie uczestniczyłam, głównie dlatego, że chciałam podarować Adasiowi poczucie samodzielności, w końcu od września Adaś jest STARSZAKIEM 🙂 A teraz mam możliwość zaobserwować jak zachowuje się Adam i ocenić jakie postępy poczynił. Nie ukrywam, że czekam na moment kiedy zostaną przełamane bariery dotykowe i terapeuta zademonstruje swoje umiejętności związane z masażem dłoni… Apropo umiejętności, ADAMS „Kółko- krzyżyk” 🙂 Adaś obecnie do perfekcji opracował swój znak rozpoznawczy. Na każdej swojej pracy umieszcza właśnie te znaki „o+” 🙂 Troszkę gorzej, ale jest to już do rozszyfrowania, pisze literami drukowanymi ADAMS 🙂 Często tą samą wiązankę umieszcza w SMS, pisząc na komputerze. Nie wiem jak jest u innych dzieci, które zmagają się z autyzmem. U nas niestety nic więcej na kartce się nie pojawia. Adaś nie maluje aut, słońca, twarzy. Podobnie jest w zabawie. Rzadkością jest widok, kiedy Adaś ma w ręce zabawkę, raczej jest to spowodowane chęcią przerwania zabawy komuś innemu. Dużo na tym cierpi Szymon- mój drugi syn, który obecnie ma 3 lata. Ale jak to bracia mają swój sposób na budowanie relacji 🙂 Zazwyczaj jest to sposób głośny, niebezpieczny i średnio zadowalający sąsiadów mieszkających pod nami 😦 Za co bardzo z góry przepraszam, ale z ręką na sercu … staram się jak mogę 😦 Więc podsumowując co interesuje Adasia. Generalnie cały czas nad tym myślę, jak tylko coś wpadnie mi w oko, o ile nie kosztuje to fortunę natychmiast to kupuję i staram się go tym zainteresować. To co się sprawdziło: ATLAS PTAKÓW EGZOTYCZNYCH 🙂 kostka rubika, wszelkiego rodzaju pudełeczka, wielokolorowy długopis, kredki w fajnym pudełku, notesy, segregatory, dziurkacze, nożyczki, plastelina, szablony plastikowe do odwzorowywania. Stare etui po tablecie 😉 wkłada do niego wszelkiego rodzaju kolorowe karteczki/ wizytówki. Marzeniem Adasia z pewnością, byłby całodniowy maraton na komórce 🙂 ale niestety z wiadomych przyczyn nie ma takiej opcji, co nie znaczy że ma zakaz. Korzysta z komórki, komputera czy też z telewizji. Staramy się, żeby nie było to dłużej niż 1 godzina dziennie. Nie będę tu zakłamywać rzeczywistości. Elektronika jest wszędzie, a dla Adasia jest to tak silny bodziec, że nie ma siły na świecie, żeby mu to zabrać. Czasami myślę- marzę, żeby to był ten „ukryty talent” Adasia. Taką w sobie hoduję nadzieję, że: ” być może jak słabo mówi, będą problemy ze zrozumieniem tego co chce powiedzieć, to może nauczy się pisać na klawiaturze”- szansa na lepszą komunikację ze społeczeństwem”? W ostatnim czasie usłyszałam że nadal mam postawę matki walczącej. Co prawda było to w formie komplementu… Ale jak się dłużej nad tym zastanowić, taka postawa z biegiem czasu staje się nawykiem. Moje życie się zmieniło, ja się zmieniłam. Nic już nie jest takie jak kiedyś. Nie możesz pogodzić się z tym, że moje myśli cały czas kręcą się wokół jednego tematu? Nie dziwię Ci się, mi również się to nie udaje…
Aktualizacja ostatniego postu 🙂 W ostatnim czasie udało mi się wygospodarować troszkę więcej czasu. Ja niestety nie potrafię siedzieć bezczynnie i dlatego wykorzystałam go na pieczenie ciast 🙂 Ciężko znaleźć coś zdrowego, bezglutenowego i do tego smacznego. Dla wszystkich zainteresowanych przepis na ostatnie moje smakołyki 🙂 Smacznego 🙂
Klasyczny „Murzynek” bezglutenowy:
200 g masła lub roślinnego odpowiednika
szklanka mleka (roślinne np. kokosowe lub mleko bez laktozy)
5 łyżek kakao niesłodzonego
1/2 szklanki ksilitolu
1 szklanka mąki kukurydzianej
½ szklanki mąki jaglanej
½ szklanki mąki ziemniaczanej
5 jajek
1 łyżeczka proszku do pieczenia
cukier puder- zmielony ksilitol.
Masło, mleko, kakao oraz cukier rozpuszczamy w garnuszku na małym ogniu, do momentu aż składniki się połączą. Pozostawiamy do przestudzenia. Do przestudzonej masy dodajemy żółtka oraz przesiane mąki z proszkiem do pieczenia. Mieszamy. Oddzielnie ubijamy pianę z białek. Dodajemy do pozostałej masy, mieszamy delikatnie. Piekarnik nagrzewamy do 180 stopni C. Formę (typu keksówka) wykładamy papierem do pieczenia. Murzynek pieczemy około 50 minut (przed wyjęciem sprawdzamy patyczkiem czy na pewno się upiekł). Po lekkim wystudzeniu posypujemy cukrem pudrem w naszym wydaniu 🙂 zmielony ksilitol.
Wilgotne ciasto bananowe, bezglutenowe:
– 3-4 banany, ja użyłam lekko zielonych
– 1/3 szklanki oleju roślinnego- kokosowego;
– ½ szklanki ksilitolu;
– cynamon
– łyżeczka cukru waniliowego ;
– 1 łyżeczka proszku do pieczenia;
– 1 szklanka mąki kukurydzianej;
– ½ szklanki mąki ziemniaczanej
– 3 jajka
– 1 szklanka mleka bez laktozy
Piekarnik nagrzewamy do 180 stopni C. Widelcem rozgniatamy banany na papkę. W misce mieszamy mokre składniki: jajko (zamiast jajka można dać dodatkowe pół banana lub trochę soku owocowego), mleko, olej oraz rozgniecione banany. W drugiej misce mieszamy suche składniki: przesianą mąkę, ksilitol, cukier waniliowy i proszek do pieczenia oraz cynamon. Łączymy zawartość obu misek. Po dokładnym wymieszaniu mas łyżką, większą część przelewamy do foremki wyłożonej papierem do pieczenia. Do pozostałej części dodajemy kakao, dokładnie mieszamy, następnie zygzakiem wlewamy masę z kakao do foremki. Dodatkowo pokruszyłam gorzką czekoladę, którą rozrzuciłam w różnych miejscach ciasta. Wstawiamy do piekarnika na około 50-60 minut 🙂 Wystudzone ciasto ozdobiłam polewą z gorzej czekolady oraz startą skórką pomarańczy 🙂
Adam Syjut 