Od naszego powrotu minęły dwa tygodnie.
Już wszystko zostało powiedziane, ponieważ starałam się na bieżąco opisać każdy dzień aby jak najwięcej zapamiętać. Biorąc pod uwagę, że nawet na to było mało czasu, to postaram się odświeżyć wspomnienia i troszkę rozszerzyć moją relację z pobytu. To był nasz pierwszy turnus, więc zacznę od tego, jak doszło w ogóle do wyboru tego ośrodka. O „Zabajce” dowiedziałam się od innej mamy, która od lat jeździ tam ze swoim dzieckiem. Jej relacja była dla mnie najlepszą reklamą dla tego miejsca.
Czy wyjazd rodzinny na turnus jest dobrym rozwiązaniem???
Niestety wg mnie niekoniecznie. W naszym przypadku nie było innej możliwości. Nie chcieliśmy się rozdzielać. Sierpień to nasz czas urlopowo- rodzinny i co najważniejsze Szymuś, mój synek, który ma 3 lata, tak samo jak Adaś potrzebuje mamy. Rodzic, który jedzie z dzieckiem na turnus, nie ma wyjścia musi się skupić na zajęciach. Każdego ranka aż do późnych godzin popołudniowych realizuje plan zajęć. Wymaga to dobrej organizacji i skupienia. Tak było w naszym przypadku. Po trzech dniach Szymon zaczął się denerwować, płakać. Nie mógł zrozumieć dlaczego cały czas poświęcam Adasiowi. Przestał jeść nawet obiady na stołówce. Większość czasu spędzał z Dominikiem, jeździli sobie na wycieczki rowerowe nad jezioro, ale z tego co mówił Dominik. Szymon i tak w kółko pytał gdzie mama. Początkowo miałam wyzuty sumienia, że zaniedbuje Szymona, no i poniekąd Dominika. Później chcąc wynagrodzić Szymonowi moją nieobecność spędzałam z nim popołudnia. Wieczorem usypiałam wraz z nimi. Do tego dochodzi stres wynikający z napiętego harmonogramu dnia/zajęć. Nie żałuję
wspólnego wyjazdu, ale jeżeli ktoś ma możliwość wyjechać tylko z dzieckiem, które wymaga rehabilitacji, na pewno będzie to lepsze rozwiązanie.
Jakie rzeczy warto wziąć na turnus???
Na pewno wszystkie dokumenty wymagane przez organizatora, czyli skierowanie od lekarza to podstawa. Jeżeli zależy nam na konkretnych zabiegach, czy też wymagamy specjalistycznej diety warto poprosić lekarza o odpowiedni wpis na skierowaniu albo zaopatrzyć się w odpowiednie zaświadczenie. Poza tym orzeczenia, najważniejsze o niepełnosprawności. Ja zabrałam również orzeczenie o kształceniu specjalnym, wypisy ze szpitala, aktualne zaświadczenie od fizjoterapeuty, wyniki z EEG oraz rezonansu, testy pokarmowe to do diety, książeczki zdrowia, gotówka w tym drobne na kawę, pranie. W godzinach popołudniowych jest również otwarty sklepik, gdzie można zakupić słodycze, napoje. Jest to duże udogodnienie, ponieważ najbliższy punkt handlowy to stacja benzynowa, nie pamiętam dokładnie ale to ok 3-4 km.
Odzież, generalnie nie ma tragedii. Na terenie ośrodka są do dyspozycji dwie pralki i jedna pralkosuszarka. Jak pogoda dopisze, nie ma problemu, gorzej jak jest zimno. Warto zaopatrzyć się w odzież na każdą pogodę, w zależności od wieku dziecka. Dodatkowo strój gimnastyczny+ strój typowo na basen, ręczniki.
Jedzenie. Ośrodek zapewnia wyżywienie, wg mnie bardzo smaczne. Porcje są ogromne, nie do zjedzenia 🙂 Śniadanie, II śniadanie, obiad- dwa dnia, kolacja. W międzyczasie różnego rodzaju przekąski owoce, drożdżówki itp. My z racji wybiórczości pokarmowej Adasia przed wyjazdem zakupiliśmy chleb bezglutenowy, szynki, słodycze, przekąski.
Warto zabrać ze sobą jakiś mały zestaw zabawek do pokoju. Mimo, ze jest ogólnodostępna świetlica, to w przypadku naszego Adasia bardziej przydatna okazała się np. plastelina, którą bawił się w pokoju.
To tyle jeżeli chodzi o takie podstawowe rzeczy o których należy pamiętać.
Jeżeli chodzi o kwestie finansowe. Koszty turnusu w dużej części, DZIĘKI WAM 🙂 pokryliśmy z 1%, pozostałą kwotę zrefundował PFRON, reszta była pokryta z prywatnych funduszy, łączny koszt 8200 zł. Nie było żadnych problemów związanych z taką złożoną refundacją. Biuro było czynne codziennie i zawsze można było skorzystać z pomocy. Ważne żeby wcześniej przesłać do ośrodka decyzję o refundacji z PFRON oraz na miejscu należy podać wszystkie informacje dotyczące Fundacji raz podopiecznego, czyli nr ewidencyjny i dane osobowe.
Każda złotówka z subkonta Adasia jest przeznaczona na jego rehabilitację 🙂
Dużo osób pyta mnie czy jestem zadowolona z turnusu. Zdecydowanie TAK. Zarówno ośrodek jaki i zabiegi były/są na bardzo wysokim poziomie. Celowo nie pisałam zaraz po turnusie, ponieważ potrzebowałam czasu aby to wszystko przemyśleć i zastanowić się czy było warto. Na początku miałam mieszane uczucia, ponieważ wszyscy tylko chwalili Adasia, że jest w świetnej formie, więc zastanawiałam się, czy brak wakacji, ciągła stymulacja, rehabilitacja nie przeciąży Adasia. Jednym słowem po co turnus, skoro jest w tak dobrej kondycji? Miałam również wątpliwości czy ośrodek był właściwie przystosowany do Adasia, ponieważ w niektórych sytuacjach miałam wrażenie, że jest za bardzo nowoczesny. Adasia za każdym razem rozpraszała widna, automat z kawą, komputer na piętrze, wszelkiego rodzaju drzwi, zabezpieczenia, bramki, ekspresy z kawą na stołówce czy dystrybutory z wodą i kubeczki plastikowe horror 🙂 itp. Do tego liczba pacjentów i osób towarzyszących ( 100 osób) cały czas się coś działało. Bałam się, że dla autysty to za dużo.
Jednak plusów i tak było znacznie więcej dlatego uważam że na taki turnus powinno pojechać każde dziecko, które ma orzeczenie i wymaga rehabilitacji. Zdaję sobie sprawę z tego, że chcąc aby Adaś radził sobie w codziennym życiu, niestety musi się nauczyć funkcjonować w każdej sytuacji nawet w takiej gdzie jest tak dużo „rozpraszaczy”. Poza tym zabiegi, które były wykonywane w Ośrodku są zupełnie inne niż te w Tychach. Mam tu na myśli wszelkiego rodzaju masaże tj. terapia cranio- sakralna, neurokinezjologia, chiropraktyka. Ponadto, nie ukrywam 🙂 miałam okazję sprawdzić naszych terapeutów, jeżeli chodzi o diagnozy, dotychczasowe wyniki terapii. I tu oczywiście się nie rozczarowałam 🙂 A to jest bardzo ważne, aby rodzic miał świadomość, że jest dobrze, bo to daje niezwykłą motywację do dalszej pracy. Miałam okazję porozmawiać z innymi rodzicami, poobserwować inne dzieci, brzydko to brzmi, ale taka jest prawda. To już niestety tak jest, że człowiek po takich doświadczeniach patrzy i porównuje …
Także polecam, nie ma się czego obawiać. Obecnie Adaś od dwóch tygodni jest w przedszkolu, uczestniczy w prywatnych terapiach (SI, FIZJOTERAPIA, LOGOPEDA), śpi dobrze i nie sprawia wrażenia, że jest przeciążony. Powiedziałabym raczej, że jest szczęśliwy. Chodzi nakręcony jak zawsze. Mam wrażenie, że więcej mówi, więcej się przytula i patrzy w oczy 🙂 Więcej się bawi, na swój sposób ale można się już doszukać w tym podobieństw 🙂
Obecnie jesteśmy na etapie przygotowań do nowego roku szkolnego.
Nie pamiętam czy pisałam o tym wcześniej, ale od września nie będziemy już korzystać z pomocy OREW-u w Tychach. Zgodnie z obowiązującymi przepisami, Adaś mógłby tam uczęszczać do 7-go roku życia. Mając na uwadze, przede wszystkim dobro Adasia, podjęliśmy świadomą decyzję, że na nowo uruchamiamy w naszym przedszkolu WWR ( do 2017 roku WWR realizowaliśmy w In Corpore w Katowicach). Jest to orzeczenie na mocy którego Adaś będzie miał dodatkowo 5 godzin zajęć wspomagających w miesiącu. Chcę, aby Adaś miał więcej czasu wolnego, chcę aby przebywał jak najwięcej wśród rówieśników, chciałam ograniczyć mu terapie do tych niezbędnych do dalszego prawidłowego rozwoju. Wierzę, że nauczyciele/ terapeuci z naszego przedszkola, przejmą opiekę nad moim skarbem i będą kontynuować terapie na tym samym wysokim poziomie.
Od września Adaś zmienia grupę przedszkolną. Będzie w „STARSZAKACH” 🙂 koniec z drzemkami. Teraz zaczynamy poważną edukację. To co nas też bardzo ciekawi to informatyka, myślę, że akurat z tego przedmiotu Adaś niejednokrotnie zaskoczy swojego nauczyciela 🙂 Język angielski, z którego Adaś miał odroczenie- bardzo jestem ciekawa jak sobie poradzi. Zmieniła się również wychowawczyni Adasia 🙂 Witamy na pokładzie i życzymy dużo cierpliwości 🙂 Uff dużo zmian, do tego nowa ustawa, która została wprowadzona po cichutku, zapewne w nocy, co jest zwyczajem tego rządu… Konsekwencje mogą być tragiczne, gdyż narzucają na przedszkola/szkoły obowiązek zatrudnienia każdego nauczyciela/terapeuty na umowę o pracę. Co w rzeczywistości jest nierealne. Jak zatrudnić na umowę o pracę np. terapeutę z Hipoterapii, dogoterapii, muzykoterapii? Zajęcia odbywają się dwa razy w miesiącu??? Większość tych osób ma swoje działalności gospodarcze… Dla nas to jest DRAMAT. Możemy stracić naszych terapeutów…
Będziemy zmuszeni korzystać tylko z prywatnych terapii, za które będziemy musieli zapłacić z własnych pieniędzy. W takim razie pytam gdzie jest ta dobra zmiana?
Adam Syjut 