No właśnie ale zacznę od początku. Mamy dużo zaległości więc postaram się napisać o wszystkim, co niestety jest w moim zwyczaju. Postanowienie noworoczne jest już nieważne 🙂 a brzmiało mniej więcej tak…. MNIEJ GADULSTWA ZE WSZYSTKIMI I O WSZYSTKIM, co niestety średnio mi wyszło 🙂 … Ostatni wpis jak dobrze pamiętam był związany z tematyką Świąt Wielkanocnych, więc okazuje się że zupełnie Was zaniedbałam…
To co najważniejsze, przed świętami zrobiliśmy Adasiowi testy pokarmowe. Chwytaliśmy się już wszystkiego, ponieważ mimo diety bezglutenowej, skąpomlecznej oraz bezcukrowej, stosowanych suplementów diety, stan emocjonalny Adasia był coraz gorszy. Zła koncentracja, większe problemy skórne, zaburzenia snu, większe fiksacje, stawały się nie do zniesienia. Wieczny stres, krzyk, szarpaniny, tragedia. Na ostatniej wizycie, Pani doktor oprócz testów pokarmowych, zleciła dodatkowe badania w celu ustalenia poziomu LITU, HOMOCYSTEINY, ferrytyny oraz poziomu WIT D. Wyniki wyszły tragicznie. Wydawało mi się, że dieta, którą do tej pory stosowaliśmy była w porządku, zdrowa, dobrze ułożona. A tu się okazało, że nic bardziej mylnego. Okazało się, że Adaś jest uczulony na prawie wszystkie 44 antygenty, które badaliśmy. Począwszy od tej tytułowej marchewki na jajku kurzym kończąc. Wszelkie zboża, nasiona, mleko, warzywa… Z mięs została nam tylko wieprzowina z wołowiną i jak to Pani doktor powiedziała, że ostrożnie, ponieważ Adaś ma tendencje do nabywania nietolerancji na pokarmy, które często spożywa. Nie zdecydowałam się na bardziej rozszerzone testy, gdyż Adaś jest wybiórczy pokarmowo. Nie miało to najmniejszego sensu. Cała ta historia wymusiła na nas wprowadzenie zmian w diecie. Ponownie zaczęła się gonitwa za Adasiem, ponieważ nie chciał jeść nawet swojego chleba bezglutenowego. Olbrzymi problem był również z wędliną. Delikatną szynkę z kurczaka musieliśmy zamienić na szynkę wieprzową, która ma zupełnie inny smak. Tyle dobrze, że Adaś jest bardzo schematyczny, wykorzystaliśmy to i już na trzeci dzień było dobrze. Największe problemy mieliśmy z obiadami. Przestał jeść zupy, więc zaczęłam mu gotować obiady „drugie danie”. Adaś szybko podłapał temat i teraz nic tylko mówi „mamo, drugie danie”. Czasem nawet dwa razy dziennie 🙂 Nawet jak ugotuje zupę to Adaś czeka na „drugie danie”- ziemniaczki z koperkiem i masełkiem+ mięsko (polędwica wieprzowa lub bitki wołowe). Ostatnio udało mi się przemycić buraczki. Z tego co wypytałam Panie w przedszkolu. Adaś znacznie lepiej rodzi sobie z samodzielnym spożywaniem posiłków. Mam nawet teorię na ten temat. Adaś nie lubi jeść zup, ponieważ boi się, że się ubrudzi. Dlatego woli, żeby go dokarmiano. Nie znosi dziurek, plam przecież to oczywiste 🙂 Cały Adaś.
Druga część badań dotyczyła kwestii Witaminy D3. Jakiś czas temu badaliśmy poziom i wyniki był w granicach 70 ng/ml i to jest wynik super fajny. Ale w którymś momencie zabrakło witaminy w kropelkach i skusiliśmy się na jakiś zamiennik w kapsułkach i niestety poziom Witaminy D3 spadł do poziomu 35,10 ng/ml. Wniosek jeden, witamina D3 w kropelkach była lepiej przyswajalna. Wracamy do kropelek.
Poziom homocysteiny. O co chodzi? W sumie nie wiem 🙂 Nam wyszło w normie 8.3 umol/l . Z tego co zrozumiałam chodzi o „toksyczność” aminokwasu, jakim jest homocysteina, wobec naczyń krwionośnych. W połączeniu z niedoborem witamin powoduje poważne uszkodzenia naczyń wewnętrznych, głównie tętnic. Sprzyja chorobom typu miażdżyca, bowiem wysoki poziom powoduje odkładanie się m.in. „złego cholesterolu”. Zanim skonsultowałam wyniki z Panią doktor, z różnych źródeł wyczytałam, że często dzieci z zespołem Downa mają zawyżony poziom homocysteiny. Nasz pediatra również potwierdziła, że miała „przypadki” dzieci, które miały podwyższony poziom homocysteiny i przed wprowadzeniem diety, były bardzo agresywne, miały również zaburzenia przypominające spectrum autyzmu.
Ferrytyna tzw magazyn żelaza w organizmie. Masz anemię? Zaniżony poziom hemoglobiny? W pierwszej kolejności należy zbadać ferrytynę. W ten sposób można sprawdzić czy np masz niedokrwistość, czy np twoje złe samopoczucie wynika z obniżonego poziomu żelaza w organizmie. Obniżony poziom ferrytyny sprzyja osłabieniu, zawrotom głowy. Niski poziom ferrytyny powoduje, że włosy wypadają, nie rosną, to samo z paznokciami. Skóra staje się sucha, szorstka. Pojawiają się problemy z krążeniem krwi- zazwyczaj niskie ciśnienie krwi, często bóle w klatce piersiowej oraz kołatanie serca. W przypadku Adasia szału nie ma, wynik 38,6 ng/ml. W różnych źródłach wyczytałam, że idealny poziom jest w granicach 70 ng/ml.
Zalecenia: obserwacja długoterminowa.
Poziom LITU. Dla nas zupełnie coś nowego. Do momentu wykonania badania nie słyszałam od żadnego lekarza nic na ten temat. Badanie wykonuje się w celu oznaczenia stężenia litu we krwi. Pani doktor zaleciła to badania po tym jak opowiedziałam jej, jak zachowuje się Adaś i na czym polegają jego problemy, fiksacje. Jak strasznie męczące i tragiczne w skutkach dla naszej rodziny, są jego napady histerii i agresji. Pani doktor trafiła w 10, ponieważ jak się okazało wynik Adasia nie był nawet do ustalenia. Poziom terapeutyczny jest między 0,6-1,2mmol/L. U Adasia okazało się, że poziom tego pierwiastka jest nieoznaczalny- poniżej 0,05 mmol/L. Z tego co się dowiedziałam, Lit to najczęściej stosowany lek w chorobie afektywnej dwubiegunowej. Stosowany jest również w małych zaburzeniach psychicznych, w leczeniu np depresji czy też przy zaburzeniach snu. U nas w Polsce niestety jest to lek przepisywany tylko na receptę przez lekarza specjalistę, zazwyczaj psychiatrę. Z tego co wypytałam farmaceutów, w Polsce są dostępne leki, które zawierają lit w „końskich dawkach”, co niestety może powodować zmiany w zachowaniu tym bardziej u dzieci. W innych krajach Europy, lek ten jest dostępny bez recepty!!! Pytałam naprawdę wielu specjalistów, informacji niestety niewiele uzyskałam, co potwierdza, że jest to coś zupełnie nowego. W Polsce kwestia leczenia litem to zupełna abstrakcja. W Internecie- na polskich stronach napotkałam raptem parę tylko zmianek na temat tego pierwiastka. Byliśmy już w sytuacji podbramkowej i zaufaliśmy naszej Pani doktor i zdecydowaliśmy się na suplementację litem. Nie mogę Wam nic niestety więcej powiedzieć, skąd i jak, ponieważ w Polsce nie można reklamować leków ale nam się udało. Stosujemy już go 6 miesięcy i efekty są super!!!! Mamy świadomość, że z autyzmu go to nie wyleczy, ale z 10 ataków furii, agresji i histerii w ciągu dnia zostało nam 2-3 !!! 🙂 Pytałam terapeutów wszyscy mówią, że zachowanie, koncentracja, pamięć znacznie się polepszyła. Coraz częściej łamiemy schematy bez krzyku, zdarza się, że sama zamknę drzwi i Adaś nie protestuje, co do tej pory byłoby nie do osiągnięcia. Parę razy spał do 8 rano!!! Zazwyczaj wstaje ok 6. I jeszcze wiele innych pięknych rzeczy nam się udało. Pierwszy raz udaliśmy się na wycieczkę rowerową 🙂 Ja, Dominik, Adaś i Szymon. Adaś na swoim rowerze jechał, kiedy poprosiłam zatrzymał się. Super CUD 🙂 Pomijam, że nie chciał się zgodzić aby rowery były w innym miejscu niż na balkonie 🙂 Tak się zdenerwował, że w nerwach przewrócił wszystkie rowery, normalnie tajfun 🙂 Ale tak jak każdy z nas może mieć gorszy dzień.
Apropo leczenia parę ciekawostek:
Ostatnio natknęłam się na ciekawą stronę internetową. Potrzebowaliśmy na cito konsultacji hematologicznej. Otóż szanowany lekarz udziela takich konsultacji online!!! http://grosicki.com.pl/ Skorzystaliśmy. Ekspresowa, profesjonalna konsultacja na piśmie. Wg mnie super sprawa.
U Adasia podejrzewano celiakię. Wizyta u hematologa prywatnie 150-250 zł, gastrolog 150-200 zł… Itd i okazało się, że w prosty sposób można sprawdzić w ciągu 12 dni, czy chorujemy na celiakię… Wystarczy zrobić za 297 zł test genetyczny na obecność haplotypów DQ 2, DQ5 DQ8 🙂 – wymaz z gardła. W cenie mamy kuriera, który przywiezie próbkę i ją odbierze 🙂 Wyniki przesyłają na e-maila. Jaka oszczędność. Chodź raz lekarz nie zarobił 🙂
https://www.testdna.pl/celiakia-diagnoza-i-leczenie/
Co poza tym? Adaś skończył 5 lat w listopadzie. Do końca kwietnia na każdych zajęciach, pomijając te w przedszkolu, czy też w Orew-ie, wchodziłam z nim na salę. Wszystko obserwowałam, robiłam zdjęcia, notatki. Wszystko w zasadzie zamieniło się w pewnego rodzaju schemat. Zanim się obejrzałam Adaś pokazywał mi gdzie usiąść, co mam zrobić. I przyszedł taki moment, że powiedziałam sobie dość. Nie chcę już tego robić. Mam już dość tematu autyzmu, który zawładnął całym moim życiem. Nie chcę już tego. Chcę powoli odzyskać swoje życie. Zadbać o siebie i o moich bliskich w inny sposób… Wprowadziłam zmiany. Pozwoliłam sobie pomóc. Co naprawdę jest dla mnie ciężkie. DŁUGO NIE POTRAFIŁAM PROSIĆ O POMOC 🙂 Adaś mnie tego nauczył, do tej pory mam z tym problem. Ale czułam, że muszę coś zmienić. Nie mogłam tak dłużej. Adaś na zajęcia wchodzi sam- jeszcze jestem przyklejona do drzwi na zewnątrz, ale to kwestia czasu. Poprosiłam Dominika o to, żeby chodził z Adasiem na basen 🙂 Jestem dalej przy nim, ale chcę być tylko jego mamą, nikim więcej 🙂 Pozwalam mu być samodzielnym, to jest teraz najważniejsze. To jest jego szansa na przyszłość. Adaś musi być jak najbardziej samodzielny 🙂 Blog Adasia i pisanie o jego zmaganiach z autyzmem oraz z MPDz spełniło swoją rolę. Nie ukrywam jest to dla mnie również forma terapii. Wysłuchać, zastosować co należy, opisać, zapomnieć… To nie znaczy, że kończę z pisaniem bloga, absolutnie nie. Ale będę się starała opisywać naszą codzienność w inny sposób niż do tej pory.
Dalej… W ostatnim czasie staram się zabierać Adasia i Szymonka w nowe miejsca. Chłopcy uwielbiają podróżować, więc jak tylko jest możliwość korzystamy, wyjeżdżamy, uspołeczniamy się 🙂 Byliśmy w kilku miejscach. W pamięci zapadł mi szczególnie wypad do Międzybrodzia Żywieckiego, gdzie po przyjeździe okazało się, że dom jest wyposażony w drzwi z alarmem, który Adaś łatwo zapamiętał. Spędził tam cały pierwszy dzień 🙂 Wchodził po schodach…. pik pik pik i tak w kółko. Otwierał zamykał 🙂
Turnus i PFRON
Odliczamy dni do turnusu. Termin mamy już zatwierdzony od 06-19 sierpnia. Jedziemy pod Poznań do „Zabajki” w Złotowie. Koszt łączny turnusu to 8000 zł. Cześć oczywiście refundujemy dzięki 1%, za co z góry bardzo dziękujemy. Wpłynęło również parę darowizn na subkonto Adasia za co również dziękujemy z całego serca ( Iwonka bardzo Ci dziękuję, pozostałym aniołkom również 🙂 ) Bez was naprawdę Adaś nie miałby możliwości skorzystać z tej formy terapii, bo koszty związane z turnusem są dla nas ogromne. Ciekawostka dla zainteresowanych już kolejny raz skorzystaliśmy z dofinansowania z PFRON. Pierwszy raz udało się zrefundować MÓWIK- proteza mowy, a tym razem fundusz udzielił nam refundacji w kwocie 2100 zł. Warunkiem było złożenie wniosku z zaświadczeniem o zarobkach obojga rodziców. Udało się nam, zachęcam do korzystania z tej formy pomocy. Troszkę się nachodziłam, ale było warto.
Co więcej 🙂 Życie kochani 🙂 Całuję Was mocno :*
Adam Syjut 
Jedna uwaga do wpisu “Czy bez marchewki można żyć?!”
Możliwość komentowania jest wyłączona.