I co dalej?

Witajcie 🙂

To niesamowite jak szybko ten czas mija. Od ostatniego wpisu minęło prawie 3 miesiące. Już kilkakrotnie próbowałam coś napisać, aby „wyczyścić” umysł z nadmiaru informacji, wyrzucić to wszystko z siebie, ale zawsze jest coś pilniejszego do zrobienia. Naprawdę jest tyle spraw do ogarnięcia, że nie wiem od czego zacząć. Jak tylko troszkę nadrobię zaległości w pracy, to zaraz coś innego się znajdzie i tak mijają dni. A jest o czym pisać. Żeby tego było mało, mój komputer „się popsuł”  i nie tylko… pralka również 🙂 Tak to już jest, że wszystkie urządzenia przy Adasiu tracą swoją moc 🙂 Nie mam czasu aby sobie tak na spokojnie usiąść i pomyśleć. Cały czas coś się dzieje, terapie, akcja związana z 1% podatku dla Adasia, staranie się o dofinansowanie z PFRON do turnusu, na który się wybieramy w tym roku, badania i codzienne obowiązki. Dodatkowo stresuję się strasznie faktem, że moje drugie  słoneczko – Szymonek, od września idzie do przedszkola. To całe zamieszanie z wyborem odpowiedniego przedszkola, biurokracja, punktacje, zaświadczenia o zatrudnieniu. To wszystko wymaga czasu. Swoją drogą… punktowanie już na samym początku dzieci podczas rekrutacji, to jest dla mnie jakaś totalna pomyłka. Punkty za niepełnosprawność rodzeństwa, czy np. za to, że rodzice oboje pracują itd i ta presja żeby zdążyć. Stresowanie całej rodziny. Gdzieś jeszcze usłyszałam, że podczas rekrutacji obowiązuje zasada,   kto pierwszy ten lepszy…. Siedziałam do godz pierwszej w nocy 🙂 I tak mój sprytny plan się nie udał 🙂 ponieważ serwer był zablokowany. Podejrzewam, że nie tylko ja próbowałam w ten sposób złożyć wniosek. Porażka!

Co u nas słychać? Jest całkiem przyzwoicie. Adaś nie „choruje”, pomijając małą infekcję wirusową, która zmusiła nas do tygodniowego odpoczynku od zajęć, Adaś dzielnie uczestniczy w planowanych terapiach. Rano zazwyczaj rehabilitacje, później przedszkole, po zajęciach przedszkolnych, często dodatkowe terapie w OREW-ie ( terapia ręki, psycholog) i tak ok 16/17 jesteśmy w domu. Zazwyczaj dajemy radę, ale czasem bywa tak, że Adaś ma gorszy dzień i jakoś słabo nam to wszystko wychodzi… Wystarczy jedna rzecz, mały szczegół, który Adasiowi nie pasuje i później pojawia się cała wiązanka złych emocji. Możemy wówczas zaobserwować „trudne” zachowania u Adasia, napady histerii, agresji w stosunku do mnie, do osób najbliższych Adasiowi. Jak trwa to dłużej niż 1 dzień, strasznie wyprowadza mnie to z równowagi. Czasem nie daję już rady. Smutek pomieszany z bezradnością. Totalna beznadzieja i brak możliwości poprawy sytuacji. Wydaje mi się że robimy wszystko dla niego. BO go kochamy, BO go wspieramy, BO udało nam się znaleźć idealne miejsce dla niego (przedszkole), BO ma cudownych terapeutów, którzy wychodzą z siebie, żeby go czegoś nauczyć.  Potrzebny mi jest cud. Pragnę aby Adaś się odnalazł i zaczął być z nami nie tylko ciałem, ale całym sobą. Czasem krzyczę na niego, żeby się uspokoił, a później mam wyrzuty sumienia, że dałam się ponownie wyprowadzić z równowagi. Ale jego zachowania czasem poprostu są nie do wytrzymania. Przestałam już reagować np. na to, że nie mogę otwierać przy nim drzwi, z tym da się żyć. Nie przeszkadza mi bardzo też to, że np. cały czas mówi to samo (cały czas mamo, mamo, mamo…. i tak z 30 razy), że zrywa zasłony bo ich nie lubi, że specjalnie robi dziurki w ubraniach, bo wie że babcia Zosia zszyje, to jest „pikuś”. Jestem w stanie znieść jego wybiórczość pokarmową ( je cały czas to samo), „dziwactwa” związane np. z tym, że cały czas ogląda te same bajki, że w zimę chce wyjść w krótkim rękawku, preferuje jedną warstwę ubrań, tak jakby nie rozumiał, że na zewnątrz jest -15 stopni… To wszystko jest do przeżycia. Ale jak np wychodzi z domu i fiksuje się na tej piekielnej windzie to już mnie wkurza. Zawsze wysyła windę na 10 piętro. Nie ważne że mamy 10 minut aby dotrzeć na zajęcia. Adaś ma czas. Jak tylko próbuję mu przerwać schemat, denerwuje się i szarpiemy się w windzie. Adaś kopie w drzwi, zaczynamy się szarpać i ten wieczny krzyk. Cały blok słyszy, normalnie myślę, że kiedyś ktoś nie wytrzyma i złoży na nas skargę. Niby jest tak, że nie powinno się przejmować tym co myślą inni, ale przecież każdy chce jakoś dobrze żyć z sąsiadami. Moi  podejrzewam są, na skraju wytrzymałości. Ostatnio zadzwonił ktoś z naszego bloku i zgłosił, że zaparkowałam pod blokiem, w strefie krótkiego postoju. Kosztowało mnie to 100 zł i 1 pkt karny. Ale co się dziwić, kogo interesuje 5-latek który ma autyzm. Większość społeczeństwa, nie wierzy w takie tam, jak to się delikatnie nazywa „zaburzenia rozwoju ze spectrum autyzmu”, przecież autyzm to nie choroba, to tylko jakieś tam zaburzenie. Większość ludzi myśli, że sobie poprostu z nim nie radzimy, że jest rozpieszczony i pozwalamy mu na wszystko. Prawda jest taka, że Adaś nie jest w stanie poradzić sobie z różnymi emocjami, które nawarstwiają się w różnych sytuacjach. Staramy się jak możemy. Wszyscy w tym jesteśmy mój mąż, rodzice, terapeuci. Staramy się mu pomóc. Staramy się go przygotować do normalnego życia. Ktoś kiedyś mi powiedział, że rodzice walczą z autyzmem dopóki dopóty, walczą ze schematami. My walczymy z nimi każdego dnia. Dlatego Adaś wiecznie krzyczy, trzaska drzwiami, próbuje bić, gryźć, szczypać. Autyzm to nie tylko zaburzenie rozwoju, to zupełnie niezrozumiały świat w którym ktoś trzyma tego mojego Adasia i wiecznie go zmusza do rzeczy, których tak naprawdę nie chce robić. Wiem bo jak próbuje mnie uderzyć, zaraz po tym przytula się, przeprasza i mówi że kocha 😦  Najgorzej znoszę wyjścia z domu. Zaczyna się w windzie i kończy się na bramce w przedszkolu. Nasze wyjście z domu i dojście do przedszkola to jeden wielki schemat. Ciężko to opisać z czym mamy do czynienia. Ale udało mi się nagrać filmik jak Adaś zachowuje się podczas wyjścia z klatki schodowej. Może ktoś zrozumie i mnie oświeci co Adasia zmusza do takiego zachowania. Co Adasiu siedzi w twojej głowie. Dlaczego zawsze musi być tak samo.

No tak to właśnie wygląda. Nie chcę puszczać nagrania jak Adaś popada w histerię. Każdy rodzic, który wychowuje dziecko autystyczne, wie jak to wygląda. Nie poddajemy się, staramy się  zabierać Adasia wszędzie gdzie jest to możliwe. Np w soboty po zajęciach logopedycznych udaję się z Adasiem na zakupy do supermarketu. Pamiętam,  na początku był krzyk o wszystko, że Pan podszedł za blisko drzwi, a one się otworzyły- same 🙂 Wieczne tłumaczenie, że nie można otwierać drzwi na magazyn, a później kwestia czekania w kolejce. Na dzień dzisiejszy udaje nam się bez większych scen, pozostał problem z drzwiami i z płatnością przy kasie. Adaś już kilkakrotnie zablokował czytnik kart. Generalnie zawsze w nowym miejscu jest gorzej z zachowaniem Adasia, ale po pewnym czasie widać poprawę. Niezłym wyzwaniem dla nas był również wypad w Góry do naszej Harklowej na Sylwestra. Ale jak się okazało i z tym daliśmy sobie radę. Wysoko w Tatrach w środku zimy, – 20 stopni mrozu na zewnątrz 🙂 Ale było warto, pojechaliśmy dwa dni wcześniej, aby Adaś miał czas się zaklimatyzować i co? Dał radę 🙂 Nie rozchorował się, był dzielny. Świetnie się odnalazł.

Boże kocham to miejsce, zapominam tam o wszystkim.

Jak  jesteśmy przy rzeczach przyjemnych 🙂 parę słów o nowych zainteresowaniach Adasia. Staram się zawsze zaproponować mu coś, co moim zdaniem przykuje jego uwagę chociaż na chwilę. Jak najwięcej nowych bodźców, doświadczeń. Właśnie z tego powodu decydowaliśmy się na zakup zwierzątka. Wymarzony pies, niestety okazał zbyt dużym wyzwaniem, więc finalnie wszyscy zgodziliśmy się na PAPUGĘ- NIMFĘ- KUBUSIA 🙂 Dzieciaki są zachwycone. Dużo czasu spędzamy na zabawie, uczymy Adasia opiekować się Kubusiem i generalnie pomysł się udał. Dodatkowo zwierzątko stymuluje Adasia do komunikacji, ponieważ chce się z nią przywitać, pobawić 🙂 nawet uczymy Kubę a przy okazji Adasia piosenek 🙂

Adaś zainteresował się klaserem ze znaczkami Dominika (tata). Mąż zbierał je w dzieciństwie. Wiedziałam że to napewno zaciekawi Adasia. Przez parę dni bardzo mnie prosił, żeby kupić mu taki sam. Cóż mogłam zrobić… Idealnie byłoby jakby sam zbierał znaczki, ale na dzień dzisiejszy wystarczy mi,  że sam wybrał te które mu się podobały i umieścił je w odpowiednim miejscu. Innym hobby Adasia to elektronika, w każdej postaci. Akurat to zainteresowanie jest oczywiście najbardziej konfliktowe, ponieważ stymuluje półkulę prawą. Adaś za pomocą aplikacji w telefonie komórkowym spaceruje wirtualnie po całych Tychach. Wie gdzie jest jego dom, gdzie mieszka babcia, wie nawet gdzie pracuje mama 🙂 Wszystko oczywiście w granicach rozsądku. Kto wie może w przyszłości Adaś będzie genialnym programistą 🙂

Ostatnio zaskoczył mnie bardzo, gdy sam zaczął bawić się samochodzikami od Szymonka. Jest to coś niesamowitego w wykonaniu Adasia. Spontaniczna zabawa 🙂

Udało się również wyskoczyć na sanki 🙂

Terapie

Co nowego? Generalnie tak jak pisałam na początku Adaś uczestniczy regularnie w zajęciach. Cały czas pracujemy nad mową. Afazja odgrywa tu kluczową rolę, nie wiem do końca czym jest ona spowodowana, nikt tak do końca nie wie. Natomiast moim zdaniem, dużą rolę odgrywa tu mózgowe porażenie dziecięce- Hemiplegia prawostronna. To nie jest tak, że dziecko z porażeniem mózgowym musi być na wózku. W jego przypadku porażenie to uszkodzenia lewej półkuli mózgowej w której znajduje się ośrodek mowy. Cały czas słyszymy, że zaburzona jest sekwencja, synteza i analiza wzrokowa, a tak po ludzku… Adaś nie potrafi połączyć sylab, później przekłada się to na zaburzony proces tworzenia wyrazów i zdań. Dochodzi do tego ograniczony zasób słownictwa ( obecnie ok 50 wyrazów), brak spontaniczności w mowie ( nawet jeżeli coś powtórzy, nie używa tego w codziennych sytuacjach), często to co mówi jest zniekształcone i niezrozumiałe- urywa początek wyrazów, unika czasowników. Dodatkowo uszkodzenia lewej półkuli mózgu przysparzają mu problemów np. właśnie z emocjami, czasem wydaje się, że jest złośliwy i celowo nie wykonuje poleceń, a tym czasem wynika to właśnie z tej lewej półkuli. Problemy grafomotoryczne też nie są nam obce. Adaś ma nieprawidłowy sposób trzymania kredki, nieprawidłowy docisk do kartki. Z racji porażenia, Adaś przestawił się z prawej ręki na lewą, która z racji że Adaś jest praworęczny, też nie jest do końca sprawna. Adaś miał problemy z wypracowaniem chwytu pensetowego. Myślę, że właśnie z tego powodu ma obecnie problemy z trzymaniem prawidłowo kredki, do tego dochodzą problemy z napięciem mięśniowym. Pomijam to, że Adaś jest ogólnie taki nieskoordynowany. Nie potrafi tak „zgrabnie” chwycić kredki, tylko trzyma ją tak jakby pił kawkę z filiżanki 🙂 Trzy ostatnie palce odstają. Ponadto uważnie go obserwuję, jak przykłada coś do oka, patrzy przez prawe oko. To potwierdza skrzyżowaną lateralizację, która w dużym stopniu przyczynia się do problemów z pisaniem. Już 3 lata temu Pani neurologopeda Aleksandra Łada wpisała taką diagnozę w książeczce zdrowia Adasia. Dlatego stałym punktem wszystkich terapii są ćwiczenia lewopółkulowe, aby jak najmocniej wspomóc słabą stronę Adama.

Badania, dieta, suplementacja

W ostatnim poście wspominałam, że czekamy na wyniki z Instytutu Mikrobiologii w Poznaniu. Wyniki przyszły i potwierdziło się, że Adaś ma silny stan zapalny w jelitach. Wyniki konsultowałam z Panią doktor Danielą Kurczabińską- Luboń oraz z naszym neurologiem Panią doktor Beatą Kazek. Skończyło się na tym, że Pani Neurolog odsyła nas do gastrologa, poleciła nam Panią Małgorzatę Wojcieszyn w celu potwierdzenia lub wykluczenia chorób układu pokarmowego. Natomiast Pani doktor Daniela Kurczabińska- Luboń zleciła nam dodatkowe badania w kierunku alergii pokarmowych. Badanie również będzie wykonywane w Instytucie w Poznaniu. Wyniki wskażą czy Adaś jest uczulony na produkty typu gluten, mięsa, owoce, warzywa, przyprawy, słodycze, mleko. Koszt tego badania ok 500 zł. Dodatkowo wykonaliśmy badania ustalające poziom Wit. D, ferrytyny ( białko magazynujące żelazo w organizmie), poziom litu ( nowość ! ponoć ważne badanie przy schorzeniach związanych z autyzmem i nie tylko) i totalna abstrakcja poziom Homocysteiny. Co z tego wyjdzie się okaże 🙂 Dietę bezglutenową stosujemy, wierzymy w nią. Adaś dobrze ją znosi co potwierdza fakt, że pozbyliśmy się zaparć nawykowych i po niewielkiej korekcie suplementacji wysypka skórna powoli ustępuje.

Zamieszczam również wyniki badań z tzw. mikroflory jelitowej. Nie będę interpretować wyników, ponieważ nie jestem lekarzem, ale to co dla mnie jest ważne. To fakt, że drożdżaki są w normie. Ta nasza Candida albicans 🙂 Z racji tego drożdżaka, Adaś miał wprowadzoną dietę bezglutenową. Poziom ich jest w normie tzn, że udało się zahamować rozrost Candidy. To nie znaczy że jej nie ma, ale najważniejsze że jest pod kontrolą.

1 %  podatku

Kochani pamiętajcie o Adasiu. Wasz 1% podatku jest dla nas niezwykle ważny. Bez was koszty leczenia i rehabilitacji byłyby dla nas nie do udźwignięcia. To wszystko jest piekielnie drogie. W sierpniu jedziemy na dwutygodniowy turnus. Wymarzony od 5 lat. Po naszym powrocie Adaś nadal będzie wymagał systematycznej rehabilitacji. Liczymy na Was!!! Pozdrawiamy 🙂