26 LISTOPADA 2012 roku moje życie zaczęło się na nowo. Wszystko się zmieniło. Wszystko nabrało nowego znaczenia. Zmieniły się marzenia, plany, priorytety. Jestem dla Ciebie do końca życia, a jeżeli jest coś więcej, a wierzę, że jest, to i tam będziemy razem. Z okazji Twoich urodzin synku, życzę Ci dużo siły i wytrwałości. Dużo szczęścia i radości każdego dnia. Jak najmniej smutnych chwil. Aby nigdy nie brakowało Ci chęci do działania, abyś na swojej drodze spotykał samych mądrych ludzi, którzy będą dla Ciebie motywacją.
W tym roku Adaś świętował swoje urodziny również w przedszkolu 🙂 Za co serdecznie dziękujemy Dyrekcji przedszkola jak również wychowawcom Adasia. http://zaczarowanyogrod.tychy.pl/galeria/category/262-urodziny-adama-2017
Tak jest 🙂 Adaś skończył 5 lat, kiedy to zleciało?? Co się działo przez ten czas??? Wolę nie zerkać do tyłu, może lepiej nie 🙂 Czasem przeglądam stare nagrania z udziałem Adasia, ale to raczej w celu uświadomienia sobie, że tryb życia, który prowadzimy ma swój sens. Postępy, które Adaś poczynił w ciągu tych lat rehabilitacji, są tak niewiarygodne, że gdzieś tam głęboko w sercu marzę o tym, że może kiedyś nadejdzie taki dzień, że będę mogła odetchnąć z ulgą i wówczas poczuję, że zrobiłam już wszystko co można było, że już nic więcej nie ma do zrobienia. Jest to możliwe???
A tym czasem jedziemy z tym koksem 🙂 🙂 🙂
Po pierwsze parę słów o diecie, suplementacji i całej reszcie. Niesamowite jest to, „odpukać w niemalowane”, Adaś nie choruje, regularnie chodzi do przedszkola. Wiele się teraz mówi o tym, czy dieta przy autyzmie, czy też przy Candida albicans ma sens https://adamsyjut.wordpress.com/2016/11/01/zdrowko-gdzie-jestes/ . Otóż ma i to zasadnicze, niepodważalnym dowodem jest to, że Adaś jest zdrowy, dobrze funkcjonuje. Na początku grudnia zgłosiliśmy się na kolejną wizytę do Pani dr n. med. Danieli Kurczabińskiej- Luboń. Zgodnie z zaleceniami Pani doktor zmodyfikowaliśmy suplementację Adasia zamieniając np vit B na D, dołożyliśmy nowy probiotyk, zamieniliśmy kwasy Omega EPA na DHA, poza tym dostaliśmy specyfik na uszczelnienie jelit. Wszystkie te suplementy wzmacniają układ immunologiczny, co wpływa na odporność Adasia. Udało się nawet odstawić leki antyalergiczne, syropy, które posiadają w swoim składzie cukier, słodziki i tym podobne rzeczy. Jedyne co nas zaniepokoiło, to przewlekła wysypka na twarzy Adasia. Skąd się wzięła? Pani dr Luboń twierdzi, że może być to efekt przerostu Candidy albicans lub nietolerancja pokarmowa. Neurolog podejrzewał, że przyczyną może być nadkwasota żołądka lub AZS Atopowe Zapalenie Skóry . No cóż suplementacja jest bardzo droga, a przyczyna uczulenia nie jest znana, dlatego postanowiliśmy dokonać odpowiedniej diagnostyki. Już parę osób, polecało nam wykonanie badania pod kontem drożdżaków, bakterii występujących w jelitach. Takie badania nie należą do przyjemnych. Po pierwsze koszt badania KyberKompakt z badaniem sIgA (badanie sprawdzające odporność śluzówkową) potrafi odstraszyć- 700 zł. Ponadto nieźle trzeba się nagimnastykować, aby w odpowiedni sposób pobrać próbkę i co najważniejsze, próbka musi być dostarczona do Poznania w ciągu 48h https://instytut-mikroekologii.pl/. Koszt kuriera dodatkowo 50 zł. Maskara ale, biorąc pod uwagę, że miesięczna kuracja to koszt blisko 500 zł, nie licząc diety, to rzecz warta jest podsumowania. Na wyniki czeka się do 6 tygodni.
Wspomniałam o wizycie u Neurologa. Naszym neurologiem jest Dr n. med. Beata Maria Kazek, możecie ją spotkać w http://persevere.org.pl/ Nasza wizyta dotyczyła również kwestii szczepień ochronnych przeciwko chorobom: błonicy, tężcowi i krztuścowi, oraz wprowadzonego w przedszkolu dla pięciolatków języka obcego tj. angielskiego. Omawialiśmy jeszcze masę różnych innych spraw przy okazji, ale opiszę te najważniejsze moim zdaniem. Jako 5- latek Adaś powinien być zgodnie z harmonogramem zaszczepiony w/w szczepionką. Na ostatniej wizycie u pediatry uprzedzono nas, że jak Adaś ukończy lat 5, będzie „ścigany” 🙂 Bez żadnych wątpliwości Pani doktor odsunęła Adama do 2019 roku od szczepień, z racji zaburzeń neurorozwojowych. Pani doktor stwierdziła, że nie będziemy uchylać się od tego obowiązku przed pójściem do szkoły podstawowej, ale na chwilę obecną mimo, że Adaś jest w grupie podwyższonego ryzyka ( hipoterapia, dogoterapia) posiada do ukończenia 7-go roku życia naturalną odporność. Tak więc luzik 🙂
Druga kwestia, która przyprawiła mnie o ból głowy to kwestia języka obcego w przedszkolu. Jak tylko się dowiedziałam o takich zmianach, od razu postanowiłam przeprowadzić wywiad wśród terapeutów. Byłam ciekawa jakie są zdania na ten temat. Z punktu widzenia rodzica, bo tylko z takiego punktu widzenia, mogę się wypowiadać. Moje przemyślenia z tym związane, skierowane są przede wszystkim do rodziców. Dla was prowadzę ten blog. Kochani od samego początku ten pomysł wydawał mi się zupełnie nietrafiony i oderwany od rzeczywistości. Adaś posiadający orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej, autyzm, afazja ruchowa, hemiplegia prawostronna, w trakcie intensywnej terapii mowy, mowa w języku ojczystym niewykształcona, a tu język obcy ??? Miałam bardzo wiele wątpliwości. Rozmowy z terapeutami też nie należały do łatwych, ponieważ ilu terapeutów, tyle różnych opinii. W przedszkolu zostałam oczywiście poinformowana w jakiej formie są prowadzone zajęcia, jaki jest do tego przygotowany podręcznik. Mimo wszystko postanowiłam zainteresować się sprawą, zasięgnęłam opinii wszystkich znanych mi terapeutów. Jedni mówili, że nic w tym złego nie widzą, ponieważ wszystko jest prowadzone w formie zabawy, inny z kolei mówili, że wskazane jest aby Adaś uczęszczał na zajęcia z języka obcego, ponieważ jest to szansa na osłuchanie się z językiem, co może być pomocne w szkole podstawowej, ponieważ nawet jeżeli Adaś posiada orzeczenie, nie ma szans na to, żeby Adasia z zajęć z języka obcego zwolnić. Słyszałam również, że wskazane jest aby „autystyk” uczył się języka obcego, ponieważ nauka języka jest umiejętnością lewopółkulową, można tym sposobem wywołać różnego rodzaju spółgłoski. Ponoć duży odsetek autystów fascynuje się informatyką, co w przyszłości może ich z nich uczynić genialnych programistów, znajomość języka obcego jest tu więc niezbędna. Ponieważ podjęcie decyzji w tej sprawie wymagała dużej wiedzy medycznej jak i indywidualnego podejścia, postanowiłam zasięgnąć opinii lekarza prowadzącego tj. neurologa. I co się okazało? Pani dr od razu, bez żadnych wątpliwości, napisała prośbę o zwolnienie Adama z zajęć języka angielskiego, ponieważ nie został wykształcony system językowy w języku ojczystym. Nie miała wątpliwości, że Adaś jest jeszcze na to niegotowy, a nauka języka obcego w tym momencie mogłaby zakłócić jego rozwój mowy. Sprawa zakończyła się odroczeniem Adasia na ten semestr, ja jestem zadowolona z rozwoju sytuacji tym bardziej, że mam poczucie że podjęłam właściwą decyzję.
Pierwsza wizyta u genetyka
No cóż sprawa jest krótka i za wiele do historii Adasia nie wniosła, przynajmniej na tym etapie. Wizyta odbyła się GCZD w Katowicach. Przeprowadził ją bardzo dobry genetyk, który po długiej obserwacji stwierdził, że wszystkie zmiany u Adasia, te widoczne cechy dysmorficzne, zmarszczki naoczne, Hiperteloryzm, są wynikiem przebytej infekcji układu nerwowego. Nie zlecił żadnych standardowych badań genetycznych. Natomiast zasugerował wykonanie badań z zastosowaniem mikromacierzy klinicznych. Są to płatne badania, nierefundowane przez NFZ. Koszt ok 1600 zł. Natomiast wskazane byłoby ich wykonanie, ponieważ wykazują mutacje genowe po przebytej neuroinfekcji, które mogą mieć wpływ na dalszy rozwój Adasia. Jest o czym myśleć, sprawę na dzień dzisiejszy zostawiamy, musimy ja przetrawić 🙂
Rehabilitacja, terapie, zajęcia dodatkowe
Tu na szczęście, od dłuższego czasu można dostrzec jednostajność, ciągłość oraz harmonię co pozytywnie wpływa na wszystkich 🙂 Jak Adaś regularnie uczęszcza na zajęcia, można z nim więcej wypracować, terapeuci moją możliwość wnikliwiej obserwować Adasia i odpowiednio dopasować ćwiczenia. A ja mam więcej czasu dla Szymonka oraz na przygotowania do Świąt 🙂
Zajęcia Integracji Sensorycznej
Zajęcia logopedyczne
Zajęcia u neurologopedy Pani Sylwii Kownackiej zajęcia REWALIDACYJNE również z zastosowaniem słuchawek Forbrain.
Zajęcia Hipoterapia
Zajęcia fizjoterapeutyczne Joanna Kubica
Kochani na sam koniec chciałam Wszystkim czytelnikom, przyjaciołom, rodzinie, znajomym 🙂 życzyć Zdrowych, Spokojnych, Radosnych Świąt Bożego Narodzenia oraz Szczęśliwego Nowego Roku 2018. Aby ten Nowy Rok przyniósł Nam wszystkim dużo spokoju, szczęścia i spełnienia.
Całuję Was mocno :*
Adam Syjut 