Jestem „neurotypowy”, „niestandardowy”, „dziwny”, „pasujący/ niepasujący do wszystkiego”, „niegrzeczny”, „złośliwy” To ja ADAM ???

Piksel.jpgCześć 🙂

Co my tu mamy??? Jeszcze październik… przecież nie tak dawno organizowałam Adasiowi zajęcia na wrzesień, a tu już dostałam „rozpiskę” na listopad… Niestety czas mija piekielnie szybko. Codzienne obowiązki nie pozwalają nawet na chwilę oddechu. Ale cóż… chyba tak to już musi być. Tylko Adasiowi ciężko się z tym pogodzić. Skończyły się codzienne spacery na plac zabaw, pojawiły się natomiast poranne rehabilitacje, pobudki o 7 rano. I tak jakoś zimno się zrobiło. Adasiowi trudno zrozumieć, że nie możemy wyjść w krótkim rękawku… I o co chodzi z tą jesienią??? Deszcz to przecież nic strasznego, nieważne że pada 🙂 Na wszystko ma czas 🙂

We wrześniu Adaś dał radę, naprawdę przez chwilę myślałam że etap wiecznych infekcji mamy za sobą. Tak dzielnie z wielkim zadowoleniem chodził na zajęcia. Czasem nawet zastanawiałam się czy nie ma tego za dużo. Ale zawsze Adasia bacznie obserwujemy czy coś złego się nie dzieje. Staramy się dopasowywać grafik do jego możliwości. Wychodzę z założenia, że nikt Adasia nie zna lepiej niż ja 🙂 jego mama 🙂 Jestem z nim od samego początku i najlepiej wiem, kiedy Adaś czuje się źle i z jakiego powodu czuje się gorzej, czasami jedno jego spojrzenie wystarczy i wiem co się stało. Adaś już taki jest 🙂 jak ma „dobry czas”, to ma mnóstwo pozytywnej energii, wówczas staramy się wykorzystać ten moment do ostatniej minutki, jak tylko coś się dzieje niepokojącego np.: Adaś nie przespał nocy, lub zaczyna kaszleć lub poprostu zaczyna być marudny i rozdrażniony… zwalniamy tempo i niestety zdarza się czasem że w ostatniej chwili jestem zmuszona odwołać zajęcia. To była jedna z przyczyn, dla której zawiesiliśmy zajęcia w ramach WWR ( Wczesne Wspomaganie Rozwoju). Uznałam, że Adaś ma na tyle rozsądnie zorganizowane terapie: Zajęcia rewalidacyjne (neurologopeda, muzykoterapia, hipoterapia, pedagog, basen, zajęcia z komunikacji społecznej, dogoterapia, integracja sensoryczna) dodatkowo prywatnie : zajęcia logopedyczne, fizjoterapeutyczne, integracja sensoryczna, że już więcej nie damy rady udźwignąć 🙂 koniec i basta 🙂

„Życie przedszkolne”

Mój mały przedszkolak zrobił krok milowy w kontaktach z rówieśnikami. Cieszy  mnie to bardzo. Po pierwsze, z tego powodu, że zauważył inne dzieci. Nie skupia się już tylko na sobie i fiksacjach typu otwieranie i zamykanie drzwi. W końcu nadszedł moment, że zauważył inne osoby, inne dzieci. Coraz częściej słyszę jak mówi „cześć”, jest to zwrot trudny do zrozumienia w wykonaniu Adasia, ale intonacyjnie można już zrozumieć co autor ma na myśli 🙂 Tak czy inaczej jest to lepsze niż krzyk, który do niedawna był formą nawiązania znajomości 🙂 A wszystko zaczęło się w lipcu. Wówczas Adaś zauważył w swojej grupie dziewczynkę. Początkowo wyglądało to naprawdę wyjątkowo. Adaś za każdym razem idąc do przedszkola, cieszył się bardzo, ponieważ wiedział że znowu się zobaczą 🙂 Generalnie był to widok w odczuciu nas wszystkich, niezwykły, bowiem niespotykane w autyzmie jest takie zainteresowanie drugą osobą. Adaś opiekował się nią, pomagał usiąść, bawił się, PRZYTULAŁ !!! 🙂 Wszystko robili wspólnie 🙂 Ale nadszedł taki moment, że Adaś zaczął protestować np. w sytuacji gdy koło dziewczynki usiadło inne dziecko, albo zaczynały się zajęcia indywidualne- problem z nagłym zakończeniem danej czynności.. Adaś jak to często bywa zaczął reagować płaczem, uniemożliwiając przeprowadzenia zaplanowanych zajęć. Brałam to pod uwagę, że coś takiego może się pojawić. Na szczęście, wychowawcy Adasia również zauważyli co się dzieje i po wspólnie przeprowadzonej rozmowie udało się wypracować plan działania. Mam nadzieję, że przyniesie on efekty i wszystko rozwinie się w dobrym kierunku. Ważne jest aby Adasia dobrze ukierunkować, pokazać mu jak właściwie powinny wyglądać kontakty z rówieśnikami 🙂 Uważam, że wybranie Zaczarowanego Ogrodu http://www.zaczarowanyogrod.tychy.pl/ było dobrą decyzją, fajnie, że na bieżąco jestem informowana co się dzieje, co niepokoi wychowawców. A ponadto strona internetowa przedszkola jest sprawnie aktualizowana, można na niej znaleźć mnóstwo zdjęć. Średnio raz w tygodniu pojawia się fotorelacja z wydarzeń. Bardzo często dostaję wiadomości SMS od terapeutów Adasia, w których opisywany jest przebieg zajęć. Szczególne podziękowania dla Pani Justyny 🙂

 

Zajęcia terapeutyczne

Co nowego. Założenie było takie, że Adaś będzie regularnie chodził na zajęcia logopedyczne. Zdaję sobie sprawę, że tu jest największy problem. Adaś ma duże problemy z komunikacją, mały zasób słownictwa, gdzieś tam przeplatają się problemy z dyspraksją ( w szerokim znaczeniu- problem z planowaniem i wykonywaniem ruchów), brak spontaniczności w wypowiadaniu wyrazów, zniekształcanie wyrazów, afazja https://adamsyjut.wordpress.com/2016/03/01/afazja-ale-o-co-wlasciwie-chodzi/ autyzm. To wszystko powoduje, że dopadają nas czarne myśli… Związane co będzie za parę  lat??? Czy Adaś będzie mówił? Ciągle tylko słyszę, że to cudowny chłopak, „MAMO CIESZ SIĘ, JEST BARDZO DOBRZE”. Ale ja cały czas chcę więcej dla Adasia i cieszę się z tego, że jeszcze mam siły walczyć dalej o każdą samogłoskę, słowo. Chcę dojść do momentu w którym Adaś zacznie budować zdania. Taki jest mój cel. Nie mam zamiaru się oglądać. Przyjdzie czas, że już nic nie da się zrobić to wówczas będziemy odpoczywać. Więc nawet jeżeli będziemy zmuszeni wałkować ćwiczenia lewopółkulowe przez następne parę lat… Trudno tak zrobimy. Wszystkie zajęcia prywatne, w tym również zajęcia logopedyczne, finansujemy z 1% podatku. Wasza pomoc w tym zakresie jest bezcenna, bez Was niestety… podejrzewam… szybko rzeczywistość zweryfikowałaby nasze możliwości finansowe. Chwała Wam za to!!! Pieniążki regularnie wpływają na konto Adasia. Jest to również niezwykła motywacja do działania dla mnie. Niezwykłe jest to, że na nasz Apel tyle z Was zareagowało. Cudownie 🙂 

W ostatnim czasie miałam możliwość zaobserwowania Adasia na zajęciach fizjoterapeutycznych u Asi, która w ostatnim czasie rozpoczęła współpracę z Centrum Terapeutycznym INTEGRA. Było to dla mnie pewnego rodzaju Déja vu. W zajęciach fizjoterapeutycznych prowadzonych w OREW-ie u Asi, uczestniczyłam do momentu gdy Adaś ukończył dwa lata. Później zajęcia odbywały się bez rodzica. Już taka jestem, że lubię sobie sprawdzić co tam nowego słychać i nie przepuściłam okazji aby zobaczyć jak wyglądają zajęcia 🙂 Okazało się, że jestem na nich… zbędna 🙂 Adaś ma swój świat z Asią, swój rytuał, piosenki, wyliczanki. Bardzo fajnie to wyglądało, a wszystko to w przyjaznej atmosferze, a zarazem można było zauważyć dyscyplinę i ciężką pracę. W szoku byłam, że Adaś się nie sprzeciwiał. Asia prowadzi również w ramach zajęć przedszkolnych, zajęcia na basenie. Nie wiem jak ona to robi 🙂

Zajęcia logopedyczne

Cieszę się bardzo, że udało nam się szybko znaleźć terapeutę odpowiedniego dla Adasia. Moja radość jest podwójna, tym bardziej, że okazało się, że była to dobra decyzja. Wiem, że to troszkę „słodko” wygląda, że tak wychwalam tych naszych terapeutów, ale taka jest cała prawda, Jestem im bardzo wdzięczna, za to ile dla nas robią. Tych dobrych, doświadczonych, a zarazem „niezmęczonych” zawodem, jest tak niewielu… I tym bardziej uważam, że zasługują na pochwały 🙂 Wychowujemy Adasia i zdajemy sobie sprawę,  ile wysiłku należy włożyć w to,  aby go w jakiś sposób zmotywować do nauki, nie wspominając o mnie 🙂 Jestem gadułą okropną 🙂 Czasami ich zagadam na amen… 🙂 Powracając do zajęć, ćwiczymy sekwencje, ćwiczenia językowe, samogłoski, poszerzamy słownictwo, ćwiczymy przed lustrem. Jednym słowem kontynuujemy to co było wypracowane w In Corpore. Nie mam poczucia, że tracimy czas, przeciwnie małymi kroczkami idziemy do przodu.

 

A po zajęciach Adasia czeka nagroda 🙂 Odwiedziny u babci Zosi 🙂 Bratnia dusza 🙂 Moja mama :*

Zajęcia CTB GLIWICE terapia behawioralna

Zajęcia poleciła nam Pani Łada Aleksandra, początkowo miały to być 2-3 spotkania. Ale tak się nam spodobało, że zadomowiliśmy się tam na rok. Szczerze polecam zajęcia, dla rodziców, którzy mają problemy wychowawcze ze swoimi dziećmi. Napewno polecam je dla tych, którym brak jest pomysłów co dalej. Zajęcia pomogły nam zauważyć problemy Adasia, zdobyć wiedzę w jaki sposób postępować z Adasiem, żeby ułatwić nam codzienne życie. W jaki sposób go nagradzać i motywować do pracy. Na ostatnich zajęciach poprosiłam o opinię na temat Adasia. Już kolejny raz usłyszałam o Adasiu, że nie jest łatwy do zdiagnozowania, zarazem pasuje pod praktycznie każde spectrum autyzmu, ponieważ: ” unika kontaktu wzrokowego, ma problemy z komunikacją społeczną, unika kontaktu cielesnego, jest schematyczny, ma zaburzenia z koncentracją itd”, a tym samym jest taki otwarty i pogodny. Kolejny raz usłyszałam, że orzeczenia wydawane naszym dzieciom, często nijak mają się do rzeczywistości. Że nie powinno się orzekać o autyzmie, gdy mamy do czynienia z zaburzeniami natury neurologicznej. Dla mnie jest to zupełnie niezrozumiałe i pozbawione logiki. Zaraz mi się przypomniało jak byłam zmuszona odwołać się od ostatniego orzeczenia, które Adasiowi wydała komisja Psychologiczno- Pedagogiczna w Tychach. Odwołanie złożyłam, ponieważ chciano Adasiowi wpisać, że ma autyzm i kropka. Ja absolutnie się z tym nie zgodziłam i uważam, że słusznie. Finalnie Adasiowi wpisano, że ma Hemiplegię- porażenie mózgowe, w wyniku którego nie może się komunikować- ma uszkodzoną lewą półkulę mózgu. W wyniku uszkodzenia rozwinął się u niego autyzm. Uważam, że warto zawalczyć o dobre orzeczenie, nie ma co się kierować obawą, że dziecko będzie miało „przypiętą łatkę”, najważniejsze jest dziecko i to, żeby mu pomóc. Dobrze wystawione orzeczenie to bezcenna informacja dla terapeuty oraz rodzica. Dobrze wystawiona diagnoza to trafione terapie dla naszych dzieci.

 

Dieta i leki

Nadal stosujemy dietę bezglutenową, niskocukrową, skąpomleczną. Szczerze w nią wierzę. Uważam, że jest to jedna z najlepszych decyzji, którą podjęliśmy w leczeniu Adasia. Stosujemy dietę, bo widzimy jej pozytywne efekty. Niejednokrotnie spotkałam się z krytyką, że to nienaturalne i że nie ma sensu męczyć się z tą całą bajką o biomedycznym odżywianiu organizmu dziecka. Pozostawiam to do przeanalizowania każdemu z osobna. Każdy z Was zna swoje dziecko najlepiej. Mnie przekonało to, że w krótkim czasie po wprowadzeniu Adaś przestał płakać jak chciał do toalety. Skończyły się zaparcia nawykowe, polepszył się sen. Jest napewno lepiej skoncentrowany, nie wspominając już o tym, że już drugą infekcję zwalczyliśmy bez antybiotyku  i to mi w zupełności wystarczy. Bardzo pomagają nam probiotyki, różnego rodzaju suplementy diety, typu KWASY TŁUSZCZOWE EPA, odpowiednie dawki witamin B. To wszystko podajemy pod wnikliwym okiem dr n. med. DANIELI KURCZABIŃSKIEJ – LUBOŃ http://www.preveneo.pl/o-nas/nasz-zespol/ do której udajemy się w dniu 06-11-2017 roku na kolejną konsultację. W ostatnim czasie Adaś jest zmuszony przyjmować leki antyalergiczne ( wziewy, syropy itp). Syropy jak wiecie często są na cukrach i różnego rodzaju słodzikach, co moim zdaniem przyczynia się do przewlekłej wysypki na twarzy Adasia. Mam nadzieję, że uda nam się jakoś i w tym temacie wypracować poprawę.

Autyzm- Afazja

Już troszkę na ten temat napisałam w tym poście. Ale uważam, że to dobry moment na podsumowanie. Adaś za miesiąc kończy 5 lat. Cały czas słyszę, że Adaś tak dużo mówi, że zaczął budować zdania i wogóle jest super. A przecież „wszyscy”, którzy mamy kontakt z autyzmem, wiemy, że powtarzanie cały czas tych samych zdań, tych samych wyrazów to przecież echolalia. Ileż można słuchać w ciągu dnia „dzie babcia” ???? 10, 20, 50 razy??? Będzie mówił??? Podejrzewam, że tak. Pytanie kiedy i jak? Czy ktoś oprócz mnie będzie mógł go zrozumieć??? Nadal powtarzamy samogłoski, próbujemy poszerzyć słownik, próbujemy budować zdania, ćwiczymy sekwencje, ale wszystko wymaga czasu. Nie marzę już o umiejętności czytania czy pisania, ponieważ wiem, że Adaś ma problem z namalowaniem czegoś więcej niż krzyżyk „+”. Brak naprzemienności, ruchu utrzymująca się oburęczność, problem z przekraczaniem środka ciała tylko pogarsza sytuację. Myślę, że wielokrotne powtarzanie, że wszystko jest dobrze, to tylko zaklinanie rzeczywistości, cenię sobie szczerość nawet taką która boli, to mnie motywuje do działania…

 

„Jestem „neurotypowy”, „niestandardowy”, „dziwny”, „pasujący/ niepasujący do wszystkiego”, „niegrzeczny”, „złośliwy” To ja ADAM ???”
To wszystko prawda, tak to jest, że w wyniku choroby Adaś ma uszkodzone połączenia nerwowe, to wszystko tak nietypowo się połączyło. Nie można stwierdzić, że to w 100% autyzm, bo Adaś jest pogodny, uczynny, delikatny i troskliwy 🙂 Dziś Pani z SI (w ramach zajęć przedszkolnych) zadzwoniła do mnie i powiedziała, że Adaś na wczorajszych zajęciach,  podtrzymywał ją gdy próbowała zawiesić huśtawkę 🙂 Strasznie ją to rozczuliło 🙂 Ale powiedziała również, że unika kontaktu wzrokowego, że ma zaburzenia umiejętności komunikowania się, że ma problemy z koordynacją, równowagą. Tak więc wszystko jeszcze przed nami. Czas pokarze jak będzie.

To miał być koniec ale w dniu dzisiejszym odbyły się zajęcia z integracji sensorycznej, które przeprowadziła Pani Ola z Centrum Terapeutycznego INTEGRA 🙂 To tylko potwierdza doświadczenie, profesjonalizm CHAPEAU BAS !!!