Ostatni wpis zatytułowałam „ Autyzm- życie w cudownym świecie”.
Było to troszkę przewrotne z mojej strony, ponieważ to ironiczna ocena wypowiedzi, pewnego słynnego prezentera w popularnej telewizji śniadaniowej. Strasznie mnie zdenerwowała jego wypowiedź na temat dzieci ze spectrum autyzmu, jak również jego rażąca po oczach nieznajomość tematu. Audycja odbyła się 29-04-2017 roku. Przy kawce Państwo rozmawiało sobie na temat dzieci, „które posiadają niezwykłe umiejętności… są niezwykłymi ludźmi… żyjącymi w fascynującym świecie”… tak… jasne 🙂 Panie kochany…. Celowo nie wykorzystam Pana nazwiska, a żeby to nie była dla Pana dodatkowa reklama… Zupełnie się z tym nie zgadzam !!! Życie z tym schorzeniem, przynajmniej w moim odczuciu, to nieustanna walka ze schematami, niekończące się terapie, płacz, strach i lęki, które powracają każdego dnia.
Co u nas słychać? Bardzo dużo się działo, przez cały miesiąc maj walczyliśmy z infekcjami. U moich chłopców nasiliły się dolegliwości związane z alergiami, nieustanny kaszel, katar, niestety to wszystko nie pozwalało nam uczestniczyć w zajęciach przedszkolnych. Prędzej czy później wszystko kończyło się na infekcji. Całe szczęście udało nam się szybko dostać do naszego alergologa, który wypisał Adasiowi stałe zlecenie na leki z racji podejrzenia astmy dziecięcej. Pomijając fakt, że to już kolejna rzecz z którą zmaga się nasz Adaś… przynajmniej dzięki stałemu zleceniu leki będą w jakimś stopniu refundowane … Jak tylko udało nam się ogarnąć sprawę z alergią, Adaś wrócił na terapie oraz do przedszkola. Weekendy są nasze, korzystamy z każdej możliwości, aby móc nacieszyć się chwilą na świeżym powietrzu. Ciężko jest mówić o takim 100% relaksie, ale staramy się robić co w naszej mocy, aby było ciekawie i przyjemnie dla całej naszej czwórki. W ostatnim czasie często odwiedzamy nasz Beskid Śląski głównie uroczą miejscowość Wisłę. Zaliczyliśmy już dwa wypady w tamtym kierunku. Początki były ciężkie. Mnóstwo ludzi, automaty z różnymi atrakcjami, które przyciągają Adasia jak magnez, wesołe miasteczko i do tego dmuchany park rozrywki … Adaś miał naprawdę takie iskierki w oczach z tego wszystkiego nie wiedział co chciałby robić w pierwszej kolejności 🙂 Dominik tata Adasia stwierdził że idealne dla niego będą samochodziki elektryczne w wesołym miasteczku. Niestety ten pomysł okazał się nietrafiony. Adaś całkowicie pochłonęły migające przyciski, wrzucanie monet w różne miejsca. Nie rozumiał, że samochodzikiem należy się poruszać, że czas mija. Kompletna abstrakcja… Pierwszy wypad był dla nas bardzo męczący. Odczekaliśmy dwa tygodnie i postanowiliśmy ponownie odwiedzić Wisłę. Nawet zaparkowaliśmy w tym samym miejscu. Było znacznie lepiej. Adaś doskonale pamiętał gdzie jest. Powiem szczerze nawet znalazła się chwila na odpoczynek. Chłopcy odważyli się wejść do wody i z uśmiechem na twarzy rzucali kamyczki do rzeki. Byłoby naprawdę idealnie, jakby nie jedna historia. Ktoś zaparkował na samym środku rynku motor. To była sekunda, chwila nieuwagi z naszej strony…. Adaś dotknął się prawą nogą i wszystko skończyło się poparzeniem. Zgodnie z zaleceniami lekarza musieliśmy zrezygnować z zajęć przedszkolnych ( duże ryzyko zakażenia). Ale generalnie było super 🙂 Jak to Adaś powiedział: „ juto mama”, „epka” 🙂 co oznacza „ jutro mama wycieczka”. Całkowita aprobata miejsca, Adaś w ogóle nie płakał, jakby nie czuł poparzenia…
Jedno jest pewne Adaś ma ogromne problemy ze zrozumieniem ogólnie panujących zasad w różnych sytuacjach codziennych. Ciężko mu wytłumaczyć, że np. należy iść chodnikiem a nie drogą rowerową, że nie można zamykać drzwi od sklepu, kościoła, że w ruchliwych, niebezpiecznych miejscach musi iść za rękę itp., nasze starania zwykle kończą się wielką histerią Adasia. Wyrywa się, szarpie, płacze. Nie jest to przyjemne, ale jesteśmy już w stanie zrozumieć, że Adaś często reaguje w tej sposób, ponieważ zmiana schematu powoduje u niego niepokój i jest to pewna reakcja na stres… Gorzej jest z ludźmi, którzy w takiej sytuacji patrzą, podchodzą, pytają, straszą Adasia, że go zabiorą… często ich zachowanie powoduje, że Adam jeszcze bardziej się nakręca. Staram się już na taką „pomoc” nie reagować. Kiedyś wyczytałam, na blogu innej mamy, że w takiej sytuacji miała przygotowane karteczki z następującą treścią: „ PRZESTAŃ NA MNIE PATRZEĆ. TO MNIE BOLI. MAM AUTYZM”…
Mam nadzieję, że z czasem uda nam się wypracować inny sposób na wyciszenie Adasia. W ostatnim czasie zdarza się mu nawet podnosić rękę na mnie, Dominika czy nawet Szymonka. Potrafi wziąć krzesło i rzucić nim o ziemię… Strach pomyśleć co będzie dalej. Coraz częściej myślę o wizycie u psychiatry… może jakieś leki na wyciszenie??? Nerwowa atmosfera udziela nam się wszystkim, niestety 😦 Nie jest to wymarzony czas spędzony z rodziną. Kolejnym miejscem, które mile wspominamy to działeczka. Korzystając z uprzejmości oraz cierpliwości rodzinki naszej, mieliśmy możliwość troszkę odetchnąć. Fajna rzecz ogrodzone, bezpieczne i przystępne jeżeli chodzi o wielkość. Zbyt duża przestrzeń również wywołuje u Adasia niepożądane emocje. Adaś szybko zaobserwował całą działkę. Ulubionym miejscem zabawy okazała się wanna z kranikiem z którego można było puścić wodę… Następnie zauważył schody, które były zabezpieczone furtką. Po pewnym czasie jej zamykanie i otwieranie stało się irytujące i wujek Tomasz stwierdził, że likwiduje furtkę… Pomijam, że jak zniknęła furtka znalazło się okno w altance, które tez można było otwierać i zamykać 🙂 Pomijając to wszystko… wypad na działeczkę był super. Już taka jestem sentymentalna… z wiekiem wcale mi to nie minęło, myślę nawet że się nasiliło 🙂 🙂 🙂 przypomniało mi się moje dzieciństwo. Z dużym sentymentem wspominam ten czas.
Parę słów na temat terapii i całym zamieszaniu
Czerwiec zakończył się niestety wielkim zamieszaniem. Pierwsza informacja, która wywołała u nas niepokój to fakt, że nasza Asia odchodzi z Orewu. Jejku w pierwszej chwili szok. Jak to Asia odchodzi, gdzie? Jak? Ale Asia, śmiało mogę tak powiedzieć, jest przyjacielem naszej rodziny i nawet w takiej sytuacji możemy na nią liczyć. Uspokoiła nas, że przecież będzie u nas w przedszkolu i poza tym okazało się, że będziemy się spotykać jeszcze w jednym miejscu. Ale póki co, nie będę nic więcej na ten temat pisać, uszanuję jej prywatność 🙂 Kolejnym zaskoczeniem dla nas była decyzja o zawieszeniu zajęć z komunikacji alternatywnej AAC. Nasz terapeuta stwierdził, że Adaś określił się, że chce mówić werbalnie, tzn. za pomocą słów. Fakt…Adaś praktycznie cały maj i wcześniejsze miesiące przechorował. Nie chodziliśmy regularnie na zajęcia. Mówik (proteza mowy) odstawiliśmy, ponieważ Adaś przestał go używać jako komunikatora. Nie chciał też korzystać z obrazków. Nasz terapeuta stwierdził, że upieranie się przy wprowadzaniu na siłę alternatywnych metod komunikacji, mogłoby zaszkodzić Adasiowi.. Postanowiłam więc, że skupimy się przede wszystkim na zajęciach logopedycznych. A tu klops nasza Pani logopeda w ostatnim tygodniu czerwca, oświadczyła, że rodzina jej się powiększa i musi zrezygnować z zajęć. Myślałam, że zemdleję. Nie chcę pisać o niej w czasie przeszłym, bo dla niej ciąża, mam nadzieję jest szczęściem, początkiem…Naprawdę życzę jej naprawdę szczerze, dużo szczęścia i zdrówka. Świetny terapeuta, jeden z najlepszych jakich do tej pory spotkałam… dobry człowiek. Niestety to już czas przeszły, musimy się z tym jakoś pogodzić i iść dalej 😦 W takich sytuacjach staram się nie rozczulać, choć jest mi naprawdę ciężko, chciało mi się płakać. Wypytałam o wszystko co mi wówczas w głowie siedziało. Głównie o przyszłość Adasia. Jak ona to widzi. Zazwyczaj nie zadaję takich pytań, ale chciałam znać jej zdanie. Powiedziała, że najważniejsze jest teraz walczyć o samodzielność Adasia. Uznała, że to jedna z najważniejszych rzeczy, które musimy wypracować. Jeżeli chodzi o szansę na mowę. Potwierdziła, że są one duże, jednakże jaka będzie jakość tej mowy, wszystko zależy od samego Adasia. Stwierdziła, że ma duże deficyty, jeżeli chodzi o koncentrację, brak jest sekwencji, analizy wzrokowej. Powiedziała, że będzie ciężko z pisaniem, z czytaniem, ponieważ tu również potrzebna jest sekwencja. Wygląda na to że Adaś będzie czytał globalne. W wielkim skrócie np. nie będzie analizował wyrazu przez dzielenie na sylaby MA-MA, tylko np. jak się uda, zapamięta cały wyraz jako całość MAMA…
Zajęcia logopedyczne odbywały się raz w tygodniu w ramach zajęć WWR. W pierwszej kolejności skontaktowałam się z naszym koordynatorem. Z rozmów wynikało, że Adaś będzie miał zapewnione zajęcia logopedyczne, pomijam, że w pierwszym momencie zajęcia w ramach zastępstwa miała prowadzić Pani psycholog, na co oczywiście się nie zgodziłam. W ciągu dwóch tygodni umówiono nas na zajęcia z Panią neurologopedą. W jakim ja byłam szoku gdy okazało się, że zajęcia odbyły się w gabinecie wielkości ok. 15 m2, w którym nie było okien, za to było troje dzieci i trzy osoby dorosłe. Na zewnątrz było 30 stopni ciepła, a gabinet nie był wyposażony w klimatyzację. A na sam koniec poinformowano mnie, że Adaś jest w tak dobrej formie, że zajęcia będą odbywać się dwa razy w miesiącu, w tym jedne „łączone” z innym dzieckiem w ramach integracji społecznej, a drugie miałyby być indywidualne. Dodatkowo zajęcia odbywałby się ok. 12, więc kosztem zajęć przedszkolnych!!! Skomentuję to tylko w następujący sposób. Uczestniczę w zajęciach odkąd Adaś skończył 3 miesiące, to już prawie 5 lat. Jestem świadoma tego, że Adaś ma duże zaburzenia koncentracji, akurat zajęcia logopedyczne w grupie nic dobrego by nie wniosły, ani dla niego ani dla dziecka, które miałby z nim zajęcia. Jednym słowem Adaś został bez terapeuty AAC i bez logopedy. Mimo, że w ramach WWR przysługuje mu 5 godzin w miesiącu !!! Terapie w takich warunkach to jakieś zupełne nieporozumienie. Cóż mogłam zrobić… Szybko znalazłam logopedę , który zgodził się kontynuować terapię od zaraz regularnie raz w tygodniu. Zajęcia odbywają się odpłatnie w Centrum terapeutycznym Integra http://www.integra.edu.pl/ . Koszt wizyty 70 zł/ 60 minut terapii. Mamy za sobą już drugie zajęcia, dobrze to wygląda 🙂 Wydaje się, że Adaś ma podobne zdanie. Jak go zapytałam, czy mu się podoba stwierdził, że „Adaś juto mama” co oznacza, że „ Adaś jutro przyjdzie”.
Grafik na miesiąc lipiec mamy bardzo napięty. Staram się aby Adaś regularnie chodził do przedszkola. Muszę tu dodać parę słów na temat „Zaczarowanego ogrodu” http://www.zaczarowanyogrod.tychy.pl/ . Jak dobrze pamiętam dwa tygodnie temu odbyły się konsultacje z terapeutami Adasia. Była to szansa na zdobycie wiedzy na temat zajęć, które odbywają się w ramach zajęć rewalidacyjnych, zorientowanie się z czym Adam ma problemy wg opinii przedszkola i mniej więcej wyrobienie sobie zdania na temat wiedzy osób, które z nim ćwiczą. Jestem naprawdę bardzo pozytywnie zaskoczona. Zaproponowano nam wykonanie testu KORP http://ulogopedy.pl/portfolio/karty-oceny-rozwoju-psychoruchowego-korp/ , troszkę wypytałam innych terapeutów na temat tego testu i powiem szczerze nie wielu było zorientowanych. Jest to specjalny test stworzony dla logopedów, pedagogów i psychologów dziecięcych. Służy ocenie stopnia rozwoju dziecka. Wyniki pozwalają dopasować zajęcia w ten sposób aby jeszcze troszkę wypracować deficyty, póki jest to jeszcze do osiągnięcia. Test w przypadku Adasia wyszedł następująco: 1 rozwój ruchowy tzw. motoryka duża (bieganie, chodzenie, wspinanie itp.) zgodny w wiekiem, 2 rozwinięcie motoryki precyzyjnej i lateralizacji na poziomie 3 roku życia, 3 rozwinięcie spostrzegania wzrokowego oraz koordynacji wzrok- ruch na poziomie 12-24 m-ca życia, 4 rozwinięcie komunikowania się i mowy 24-35 miesiąc życia, 5 rozwinięcie emocji społecznych na poziomie 3 roku życia, 6 rozwinięcie funkcji behawioralnych na poziomie wieku, 7 wiedza i umiejętność uczenia się- diagnozowanie poniżej 2 roku życia. Nie jest dobrze. Jedyne pocieszenie, że trafiliśmy na przedszkole, gdzie pracują osoby które wiedzą co robią. Mam nadzieję, że we wrześniu uda się mądrze dopasować zajęcia, tylko wówczas będziemy mieli szansę pomóc Adasiowi.
MINITURNUS Integracja sensoryczna Bardzo było mi źle z tym, że Adaś nie pojechał w tym roku na żaden turnus. Niestety muszę myśleć o Szymonku i moim mężu. Kocham moją rodzinę, nie chcę się z nimi rozdzielać. Dlatego postanowiłam Adasiowi zorganizować turnus tu na miejscu. Poprosiłam Panią Olę o dodatkowe godzinki Integracji Sensorycznej. Adaś przez cały tydzień uczestniczy w dodatkowych zajęciach. Dodatkowo wykupiłam mu zajęcia Hipoterapii w „Capriolii”. Całość uzupełnia OREW http://www.orew.tychy.pl/ .O zajęcia z fizjoterapii zadbała pani Ala, która zgodziła się przejąć Adasia po Asi. Bardzo jej za to dziękujemy, doceniamy to !!! Nie zawiodła nas również ( jak zawsze 🙂 ) Pani Karolina psycholog i Pani Renia pedagog specjalny- BARDZO DZIĘKUJEMY.
Hipoterapia http://www.stajniacapriola.pl/
Dziękuję również wszystkim czytelnikom ( 21 599 odsłon) oraz obserwatorom z portalu YouTube ( 13 670 odsłon). Dziękuję również każdej osobie, która podarowała Adasiowi 1 % podatku, dzięki Wam Adaś może uczestniczyć w zajęciach. Dzięki Wam Adaś nadal kontynuuje suplementację oraz dietę, która jest piekielnie kosztowana. Dziękuję !!!
Mam tylko nadzieję, że Adaś da radę. Zostały nam jeszcze dwa tygodnie i zaczynamy wakacje. Jedziemy daleko stąd, daleko od rehabilitacji, lekarzy, pracy… ooo tak mama jeszcze pracuje 🙂
Adam Syjut 