Autyzm- życie w cudownym świecie

Od ostatniego wpisu minął już miesiąc, Boże jak szybko leci ten czas… Zanim zaczęłam pisać… sprawdziłam o czym było ostatnio i okazało się, że akurat o świętach Wielkanocnych 🙂

Faktycznie mamy duże zaległości 🙂 A jest o czym pisać. Niestety nie dysponuję nadmiarem wolnego czasu, nie mam też wcześniej przygotowanego wpisu, nie jest to takie proste. Staram się wykorzystać każdą wolną minutkę, aby napisać parę zdań. Zazwyczaj jest to późnym wieczorem, kiedy wracam z pracy, dzieci już śpią, wszyscy już śpią 🙂 Adasiowa fascynacja elektroniką nie pozwala na korzystanie z jakiegokolwiek urządzenia w jego obecności, dlatego wolę poczekać aż będę sama i będę mogła na spokojnie pomyśleć. Zacznę od małego podsumowania. Martwiłam się jak to będzie w święta, dużo ludzi, duże zamieszanie. Czy to wszystko nie przeciąży Adasia. Byliśmy w kościele na Mszy Świętej. Adaś uwielbia chodzić do kościoła. I to nie jest ściema 🙂 Siedzimy w pierwszej ławce, ponieważ Adaś wszystko bacznie obserwuje. Dokładnie wie jaka jest kolejność odprawiania Mszy Świętej. Cieszy mnie to, bo to jedno z nielicznych miejsc gdzie Adaś potrafi  się wyciszyć i w zupełnym spokoju przesiedzieć prawie godzinę.

Same spotkania rodzinne przebiegły w miłej atmosferze. Adaś na szczęście już nie uciekał, nie chował się. Nawet powiedziałabym próbował nawiązać kontakt ze swoim kuzynostwem. Już przed świętami moi chłopcy byli lekko przeziębieni, no i cóż obniżona odporność tylko pogorszyła sytuację. Piękne święta zakończyły się trzytygodniowym pobytem w domu.

Adaś nie mógł uczestniczyć w terapiach, nie chodził do przedszkola. Sama infekcja przebiegła bardzo przyzwoicie, tzn. kolejny raz odbyło się bez antybiotyku. Nawet Adaś nie gorączkował, tylko strasznie kaszlał. Stosowaliśmy inhalacje, które przepisał nam pediatra oraz probiotyki oraz inne suplementy przepisane przez Panią Dr n. med. Danielę Kurczabińską- Luboń. I muszę powiedzieć, że jestem bardzo zadowolona z efektów leczenia Pani doktor. Fakt nie jest łatwo utrzymać tak restrykcyjną dietę bezglutenową, skąpomleczną oraz bezcukrową… ale uważam, że naprawdę warto. Początki były trudne, ale akurat u Adasia była to kwestia kolejnego schematu i przyzwyczajenia się do niego. Dużym problemem jest jego wybiórczość pokarmowa. Produktów, które jest w stanie zjeść jest niewiele, z tego powodu staram się w daniach obiadowych przemycać wszystko co się da 🙂 zdrowe mięso, kasze, ryż, warzywa… Zagęszczam mąką ryżową, kukurydzianą, jaglaną. Pani doktor powiedziała, że jak najbardziej jest to dopuszczalne. Najważniejsze żeby używać naprzemiennie, raz jednej, raz drugiej mąki. Nie ograniczać się tylko do jednego produktu. Z tego co przekazują mi Panie z przedszkola, Adaś bezproblemowo zjada wszystko co mu przygotuję 🙂 od listopada zdarzyło się raz, że nie zjadł zupy… Więc nie jest źle, nie chwaląc się… no może troszeczkę 🙂 usłyszałam kiedyś, że Adasiowe obiady najładniej pachną w przedszkolu 🙂 Adaś pod koniec kwietnia poczuł się na tyle dobrze, że zaprowadziliśmy go do przedszkola. Dwa dni i przerwa na weekend majowy. Po takiej nieobecności była to uważam dobra decyzja, każda zmiana schematu powoduje u Adasia niepokój, więc dzięki temu było to dla niego mniej stresujące . Początek miesiąca, jak wszyscy wiemy, nie należał do najcieplejszych. Jak tylko pojawiło się słoneczko, szybciutko szliśmy na spacer, choćby na chwileczkę. Ruch w każdej postaci Adasiowi jest bezdyskusyjnie niezbędny, gdyż wspomaga to jego rehabilitację. Nie chodzi tu tylko o zajęcia fizjoterapeutyczne (prowadzone od lat 4 metodą NDT Bobath), które wiadomo są podstawą w tego typu schorzeniach, jednakże na tym etapie rozwoju Adasia, który za pół roku skończy 5 lat, ważna jest różnorodność, aktywność w codziennym życiu.  Liczymy się z tym, z resztą Asia- fizjoterapeuta Adasia, cały czas nas do tego przygotowuje, że NDT Bobath nie może być już jedyną formą rehabilitacji. Dlatego wprowadzamy powolutku inne formy aktywności. Adaś już w poprzednim roku z powodzeniem jeździł na rowerze, w tym roku już zaliczyliśmy dwa wypady. Jak pogoda dopisze chcemy zacząć chodzić na basen, udało nam się również zaliczyć W KOŃCU hipoterapię. Ale o szczegółach tej ostatniej terapii troszkę później, gdyż efekty były na tyle zaskakujące, że wymaga to osobnego komentarza 🙂

Parę słów o temat ostatnich wydarzeń. Jestem już całkowicie zmęczona ostatnimi tygodniami. Nic nowego? A jednak… zaczęło się od soboty w zeszłym tygodniu. Na terapię behawioralną zdecydowaliśmy się jechać w czwórkę, wraz z Szymonkiem. Już przy wyjściu z domu wiedziałam, że nie do końca ta decyzja była przemyślana 🙂 Jednak są to bardzo ważne zajęciach, więc nic dziwnego, że chcieliśmy być na nich wspólnie. Terapia behawioralna pokazuje w jaki sposób można radzić sobie z problemami Adasia, wspomaga nas w jego wychowaniu oraz  uczy jak codziennie z nim ćwiczyć. Co jest bardzo ważne, ponieważ to zawsze pomaga nam wypracować prawidłowe wzorce w jego zachowaniu. Poza tym nie chciałam ponownie fatygować mojej mamy, która i tak robi wszystko, dosłownie wszystko co jest możliwe aby nam pomóc… Tak czy inaczej jak tylko zeszliśmy po schodach Adaś okazując swoją radość, że wyszliśmy z domu popchnął Szymona tak mocno, że ten upadł i głową uderzył o chodnik… Oko podpite, nos odrapany i wielki guz na czole…. To w przeciągu trzech miesięcy trzeci guz w mniej więcej w tym samym miejscu… Za każdym razem przyczynił się do tego Adaś, który nie rozumie, że Szymon jest mały i nie zna zasad zabawy w berka. Ta sytuacja całkowicie wyprowadziła mnie z równowagi. Zawsze męczą mnie wyrzuty sumienia, że nie dopilnowałam Szymonka. Ale prawda jest taka, że to są sekundy i nie w sposób jest temu zaradzić. Można Adasiowi tłumaczyć, a za 10 minut Adaś próbuje robić to samo.

W drodze do Gliwic weszliśmy do sklepu AGD/ RTV mieliśmy tam sprawę do załatwienia- Adaś był w takim szoku… Trudno było mu uwierzyć w to co widział. Jego oczy miały taki błysk…. Tyle telewizorów w jednym miejscu i kółko, które po włączeniu guziczka śmiesznie się kręciło ( czytaj: odkurzacz samoobsługowy 🙂 ). Adaś cały czas biegał i krzyczał O O O.

A jak poczuł się pewnie, zaczął biegać wzdłuż stoiska gdzie były rozłożone laptopy i dosłownie w minutkę zamknął je wszystkie. Jak tylko zaczął zabierać się za wejścia USB i kable, byłam zmuszona Adasia wziąć na ręce i normalnie wynieść ze sklepu. Biegałam za nim po całym parkingu, Adaś waży swoje a ja nie mam już siły. Sprawiał wrażenie że mnie nie słyszy. Z racji nadwrażliwości swojej/ bądź kolejnego schematu, Adaś nie chce chodzić za rękę, za każdym razem próbuje iść sam. Jedyną osobą, której Adaś pozwala się trzymać za rękę to mój tatko- dziadek Adasia. Długo nad tym myślałam i muszę przyznać, że jest to najbardziej prawdopodobne. Otóż dzieci z autyzmem często mają zaburzony kontakt wzrokowy, albo wogóle go nie mają. Dużą trudność sprawia im patrzenie na twarz rozmówcy, ponieważ cały czas twarz człowieka się zmienia ( mruganie oczami, ruszanie ustami itd.), czasem dzieciątko które ma zaburzenia ze spectrum autyzmu patrzy peryferyjnie, tzn. zerka np. lewym lub prawym okiem, ogarniając obraz który znajduję się z boku, czasem wybiera sobie daną cześć ciała na którą spogląda np. nos, czy ręka 🙂 Dziwne, niesamowite, śmieszne? Jednak prawdziwe. Mój tato towarzyszy nam w dojazdach na zajęcia od kiedy Adaś skończył rok. Wówczas zaczęliśmy realizować WWR w In Corpore w Katowicach. Zawsze podczas podróży Adaś liczył z dziadkiem paluszki od 1-5. I do tej pory odbywało się tą średnio 2 razy w tygodniu. Adaś nie spoglądał na twarz dziadka, tylko na jego dłonie, co najwyraźniej sprawiło że Adaś się do nich przyzwyczaił. Do tej pory z wielkim zdziwieniem obserwuję jak spacerują sobie bez żadnego problemu, krzyku. Za każdym razem jak próbujemy z Dominikiem wziąć go za rękę, Adaś się wyrywa, często kończy się to histerią.

Co nowego w terapiach?

Zacznę od terapii behawioralnej, którą od października zeszłego roku zaczęliśmy w CTB w Gliwicach (Centrum Terapii Behawioralnej). Na początku strasznie się bałam, ponieważ nie do końca wiedziałam na czym polegają zajęcia. Dużo słyszałam negatywnych opinii m.in. że jest to terapia polegająca na wymuszaniu prawidłowych wzorców za pomocą nagród i kar. Nawet jeden z naszych terapeutów podzielił się doświadczeniami, że jego podopieczny musiał za karę stać na baczność na krześle z uniesionymi rękoma do góry !!!! Otóż okazało się to wszystko niewyobrażalną bzdurą 🙂 Na szczęście!!! Panie pracujące w Centrum to naprawdę specjaliści z dużym doświadczeniem. Każde zajęcia przebiegają w sympatycznej atmosferze a co najważniejsze, wszystko co się na nich dzieje jest dokładnie przemyślane. Ćwiczenia są w sposób zrozumiały realizowane z Adasiem w naszej obecności i w sposób szczegółowy omawiane z rodzicem, co ułatwia późniejszą pracę z dzieckiem. Cały program przesłany jest na email, co w razie potrzeby pozwala na ewentualne korekty w przeprowadzanych ćwiczeniach w domu.  Nie zdarzyło się, żeby Adasiowi na zajęciach przydarzyło się coś nie przyjemnego, do tej pory nie była zastosowana żadna kara. Adaś z uśmiechem na twarzy wykonuje wszystkie zadania za które w nagrodę otrzymuje ulubioną zabawkę. Zajęcia trwają ok. dwóch godzin i odbywają się raz w miesiącu.

Co ćwiczyliśmy na ostatnich zajęciach? Mianowicie:

• Nazywanie czynności: obrazek osoby wykonującej czynność. Pytanie brzmi co robi?
• Budowanie wg wzoru: obrazek przedstawiający np. budowlę z trzech klocków. Adaś ma za zadanie odwzorować dokładnie taką samą budowlę, zwracając uwagę na kształty i kolory. Ponadto musi zakomunikować zakończenie zadania. Ważna umiejętność mające zastosowanie w przyszłości gdzie? Choćby w szkole.
• Wykonywanie poleceń trzyetapowych usiądź, klaśnij dotknij głowy ( sekwencja)
• Gra- figuraki, składająca się z dwóch plansz przedstawiające różne kształty, Adaś ma za zadanie dopasować odpowiedni kształt na swojej tablicy, następnie przekazać kolejkę kolejnemu graczowi, gra uczy również czekania na swoją kolej.
• Wycinanie linii za pomocą nożyczek. Jedno z ulubionych ćwiczeń Adasia. Zadanie pozwala ćwiczyć koordynację, wzrokową, ruchową ponieważ jedną ręką musi trzymać kartkę a drugą nożyczki, a ponadto oko musi cały czas obserwować linię. Ostatnia istotna rzecz Adaś musi zasygnalizować zakończenie zadania np. KONIEC.
• Rozmowa o książeczce. Pokazujemy pierwszy obrazek i nazywamy go. Zadaniem Adasia jest wskazanie kolejnego i również nazwanie go. Za prawidłową odpowiedź nagradzamy Adasia nagrodą z pudełka nagród. Do pudełka włożyliśmy wszystkie słodycze bezglutenowe i bezcukrowe 🙂 Tak to prawda… słodycze bez cukru 🙂 Istnieją takie i są całkiem dobre 🙂 Adaś lubi misie- żelki.
• Zabawa w mechanika. Kolejna zabawa tematyczna. Ostatnio była zabawa w lekarza. Ćwiczenie ma na celu wypracowanie relacji społecznych. Uczymy w jaki sposób można się bawić, nawiązać relacje z innymi dziećmi.

Terapię behawioralną stosujemy w codziennym życiu nagradzamy Adasia za dobre zachowania np. za posprzątanie zabawek, za zjedzenie samodzielnie obiadku, za nałożenie butów. Ostatnio udało się wykorzystać metodę behawioralną aby namówić Adasia do przejścia za rękę przez ulicę, po raz pierwszy udało się bez krzyku. Motywatorem był soczek w kartoniku ze słomką 🙂 Nagroda ma na celu utrwalenie prawidłowego zachowania- wzorca. Taka forma pozwoli Adasiowi zapamiętać, że posłuszeństwo się opłaca.

Odbyły się również zajęcia z Integracji Sensorycznej. Te zajęcia są dla Adasia niezwykle ważne, ponieważ pomagają Adasiowi nie tylko przezwyciężać bariery związane z zaburzeniami sensorycznymi, ale w bardzo dużym stopniu wspomaga rozwój ruchowy. Ćwiczenia wymagają często dużego wysiłku fizycznego. Na ostatnich zajęciach potwierdziły się niestety podejrzenia co do przetrwałych odruchów ATOS, TOB, STOS. Postaram się w wielkim skrócie opisać w czym jest rzecz. ATOS Asymetryczny odruch toniczno szyjny. W przypadku Adasia PzLw- co oznacza prawo zgięcie- lewo wyprost. W praktyce Adaś podnosząc prawą rękę do góry prostuje lewą rękę, często wówczas spogląda w lewą stronę. Ten odruch często przeszkadza mu w bieganiu a nawet w chodzeniu, nawet na prostej drodze Adaś traci równowagę co grozi upadkiem, niejednokrotnie właśnie tak to się kończy. Odruch ten zazwyczaj wygasa w 6 miesiącu życia dziecka. U Adasia Atos powoduje problemy z przekraczaniem środka ciała, w przyszłości może to mieć wpływ na złą postawę, może również opóźniać czy też uniemożliwić naukę pisania jak również czytania. Dlaczego? Ponieważ gdy Adaś przekręca główkę żeby zobaczyć co napisał na kartce często prostuje rękę i kredka mu wypada, wymaga to wzmożonej koncentracji co u Adasia raczej wywołuje irytacje, a nauka czytania wymaga również prawidłowego wodzenia wzrokiem od lewej do prawej, a co w przypadku kiedy nie możemy przekroczyć „niewidzialnej linii” po środku? TOB Odruch toniczno błędnikowy. Odruch ten powinien zintegrować się do 3 roku życia. Na czym polega problem… Odruch głównie związany jest z ruchem głowy… Istnieje TOB zgjęciowy- przedni oraz TOB wyprostny tylni. Jeżeli dziecko odchyli głowę do przodu w przetrwałym odruchu TOB ruch głowy powoduje ugięcie kolan. W przypadku odchylenia głowy do tyłu dziecko prostuje nogi oraz ręce. U małych dzieci często opóźnia to raczkowanie, a czasem nawet uniemożliwia. Ma wpływ na równowagę, koordynację, kształtowanie się napięcia mięśniowego, układ proprioceptywny oraz przedsionkowy. Dzieci które mają przetrwały odruch TOB zazwyczaj mają chorobę lokomocyjną 🙂 Ponadto często można zauważyć, że dużą trudność sprawia im przyjęcie właściwej pozycji podczas siedzenia, często się garbią, wiercą. STOS Symetryczny toniczny odruch szyjny. Powinien się zintegrować do 11 miesiąca życia dziecka. Prawidłowo zintegrowany pomaga w przezwyciężyć TOB. Związany jest z integracją górnej i dolnej częścią ciała. W praktyce uniemożliwia np. naukę pływania, pokonywanie przeszkód, uniemożliwia prawidłową postawą przy stole- wydaje się że dziecko ma problemy z samodzielnym jedzeniem. Ma wpływ również na percepcję wzrokową, w praktyce oznacza to problem z przepisywaniem np. z tablicy. Wszystkie te odruchy jak widać mają ze sobą dużo wspólnego. Problemy z nimi związane zależą od stopnia ich negatywnego nasilenia.

Dieta  bezglutenowa, suplementy oraz probiotyki.

Mamy za sobą wizytę u Pani doktor Danieli Kurczabińskiej- Luboń.

Pomijając drobne infekcje Adaś dawał radę. Fakt, że tydzień w przedszkolu i na zajęciach wiąże się z dwutygodniowym pobytem w domu. Niestety przed Adasiem długa droga do wypracowania odporności. Koszt probiotyków oraz suplementów to ok. 300 zł miesięcznie. Niestety nie mogę promować leków na stronce, ale jak ktoś chciałby wiedzieć coś więcej na ten temat można wysłać do mnie email, chętnie udzielę informacji na ten temat. Dieta jak najbardziej nadal jest stosowana, Adaś raczej wszystko je ze smakiem i to jest pocieszające 🙂 Zawsze to działa motywująco. Pani doktor zaleciła wprowadzenie nowych probiotyków, suplementację witaminą B, jak również zleciała nam z racji powtarzających się infekcji wykonanie badania mikroflory bakteryjnej + grzyby. Koszt badania ok. 450 zł. Badanie zleca się na ul. Różanej w Katowicach następnie materiał przesyłany jest do Poznania do Instytutu Mikrobiologii- czas oczekiwania na wyniki ok. 6 tygodni. Kolejną wizytę mamy umówioną ok. września, więc badania wykonamy ok. lipca, tak żeby mieć wyniki na następną wizytę. Troszkę martwi mnie suplementacja witaminą B, wiem, że jest ona ważna i konieczna, gdyż ma duże znaczenie dla rozwoju mózgu i wspomaga rozwój mowy, natomiast myślałam, że będzie ten proces prowadzony przez naszą Panią neurolog, a tu niespodzianka, neurolog stwierdził, że na temat suplementacji bardziej szczegółową wiedzę posiada Pani Kurczabińska- Luboń.

Hipoterapia

Wreszcie się udało, po wielomiesięcznych próbach udało nam się skorzystać z zajęć rewalidacyjnych. Piękna stadnina, na uboczu. Zaraz na skraju lasu, otoczona łąkami.

Akurat udała nam się pogoda, było dosyć chłodno, ale słonecznie.

Pozwolono nam poczekać w pomieszczeniu gdzie był… kotek 🙂 Adaś był w mega szoku, ale takim pozytywnym, że na wyciągnięcie ręki, koło niego siedzi żywe zwierzę, patrzył na niego co jakiś czas, ale nie odważył się pogłaskać… Kiedy nadeszła nasza kolej, założyłam Adasiowi kask jeździecki- toczek i powiem szczerze sama się nie spodziewałam, że tak od razu Adaś wsiądzie na konika. Myślałam, że będzie płacz, krzyk, a tu takie zaskoczenie. Adaś jechał sam na koniku przez pół godziny, przez las, z górki, pod górkę.

Po zajęciach szukał jeszcze kotka… Odwiozłam go do przedszkola. Byłam bardzo podekscytowana całą sytuacją i do głowy mi nie przyszło, że coś Adasiowi mogło nie spasować w nowej terapii. Następnego dnia Adaś obudził się już o 4.30 nad ranem. Przydreptał z małego pokoju do nas do łóżka, ale pomyślałam sobie cóż może mu się coś przyśniło. Poleżał chwilkę i poszedł z powrotem do pokoju i zaczął bawić się drzwiami, zamykał i otwierał. Wszystkich pobudził łącznie z Szymonikiem ( brat Adasia).

Od rana było widoczne podenerwowanie w jego zachowaniu, wszystko wyprowadzało go z równowagi, a to metka w koszulce, a że np. pierwsza otworzyłam drzwi do łazienki, że nie dałam mu kluczy od samochodu itd. Za bardzo się tym początkowo nie przejmowałam odwoziłam go do przedszkola. Po jego odebraniu dowiedziałam się, że Adaś jak go odwiozłam do poprzedniego dnia po hipoterapii- zwymiotował… to już mi dało do myślenia… acha przestymulował się… tzn. za bardzo pobudził układ przedsionkowy.

Tego samego dnia Adaś miał zajęcia fizjoterapeutyczne u Asi. Zajęcia zaczęły się od sceny. Adaś wpadł ponownie w histerię, ponieważ nie pozwoliłam mu się bawić przy samochodzie kluczykami. Padał deszcz, chciałam, żeby szybko wszedł do Orewu, a on zaczął kłaść się na ziemię, musiałam wziąć go na ręcę i wnieść do ośrodka. Oczywiście to tylko dodatkowo go wzburzyło, raz że nie lubi dotyku,  dwa otwarłam kolejne drzwi 😦 Na szczęście takie histerie trwają krótko, Adaś się uspokoił, ponieważ bardzo chciał iść do Asi na zajęcia. Wyciszenie było warunkiem…Poszedł. Asia naprawdę była pod wrażeniem. Mówiła, że był rozluźniony, że bardzo dobra praca miednicy, praktycznie niewidoczna hemiplegia… Super ucieszyłam się, bardzo.

Kolejna noc, kolejny dzień, wyglądał tak samo, wędrówki o 4.30 z pokoju do pokoju i pobudka całej rodziny, wieczne histerie, krzyki, płacze przed każdymi drzwiami. Po raz pierwszy usłyszałam, że Adaś w przedszkolu był niegrzeczny, nadpobudliwy, też przewijał się problem z drzwiami a poza tym nie chciał spać w ciągu dnia, nie chciał zjeść obiadu, zazwyczaj nie był z tym problemu. Około piątku Dominik nie wytrzymał drzwi od małego pokoju zdjął.

No cóż te wszystkie krzyki skończyły się kolejna infekcją, zaczęło się od kaszlu, później pojawił się katar. A ok. niedzieli pojawiła się ropa w oczach….

Z racji, że w poniedziałek Adaś był umówiony u neurologa Pani doktor Kazek, która jest również pediatrą, po konsultacji zgodnie z zaleceniami wykonaliśmy badania morfologia z rozmazem, wymazy z gardła, CRP i przy okazji sprawdziliśmy czy Adaś jest uczulony na sierść konia, masakra… Wyniki wskazywały na infekcję wirusową CRP 22, skończyło się na antybiotyku. Wymazy z nosa wskazywały na gronkowca Staphylococcus spp na szczęście NIEZŁOCISTEGO. Ropa w oczach- wirus atakujący spojówki, do tego zapalenie ucha…Już drugi tydzień siedzimy w domu,

Adaś z racji że odczyny alergiczne na sierść konia wyszły ujemnie, dostał leki uspokajające które mamy stosować przed kolejnymi zajęciami, które w dniu dzisiejszym nam przepadły. Zostały nam jeszcze jedne w przyszłym tygodniu i niestety koniec z zajęciami w ramach zajęć rewalidacyjnych. Będę myślała nad wykupieniem zajęć prywatnych, indywidualnych.

Nie jest łatwo, serce się kroi jak widzę, że Adaś płacze. Widzę jak jego fiksacje wyprowadzają go z równowagi, zmieniają jego osobowość. Wszystko gdzieś rykoszetem odbija się na całej naszej rodzinie, na Szymonku przede wszystkim. W głębi serca wiem, że jest to silniejsze od Adasia i czasem pozwalam mu na „życie wg schematu” żeby znowu nie słyszeć jego płaczu, ale zdaję sobie sprawę, że każde przyzwolenie utrwala u niego złe zachowanie. Kiedy to się skończy??? Na terapii behawioralnej usłyszałam odpowiedź na to pytanie. Jak okaże się, że autyzm Adasia nie wynika z braku możliwości komunikacji, to niestety nigdy…