Czas czas ciągle go mało… Marzę o tym, aby pewnego dnia móc spać do 9 rano, w spokoju wypić kawę, a następnie wyjść na długi spacer. W słoneczny dzień usiąść na ławce i w spokoju przeczytać gazetę… Zawsze to lubiłam… I niczym się nie martwić. Mieć czysty umysł niesplamiony myślami o chorobie mojego dziecka…. Spokój…
Rzeczywistość jest inna. Czasem udaje mi się przespać 6 godzin, bo przecież wieczorami jeszcze pracuję, zasypiam zazwyczaj po 24…Dzień zaczyna się o 6 rano, wstaję wcześniej ponieważ muszę ugotować Adasiowi obiad. Adaś nadal jest na ścisłej diecie bezglutenowej, bezcukrowej oraz skąpo mlecznej. Przed przedszkolem zazwyczaj zaliczmy rehabilitację Fizjoterapeutyczną, SI Integrację Sensoryczną lub AAC…
Popołudnia w cele nie są lżejsze, ponieważ po godz 16 zazwyczaj w czwartki Adaś ma zajęcia logopedyczne, w inne dni zajęcia z psychologiem oraz pedagogiem.
Co drugą sobotę odbywają się zajęcia z neurologopedą, zajęcia z terapii behawioralnej jak również dodatkowe zajęcia z terapii ręki. Podczas pobytu w przedszkolu Adaś dodatkowo ma dwa razy w tygodniu muzykoterapię oraz szachy, dodatkowo jeszcze zajęcia z komunikacji społecznej, zajęcia z pedagogiem, zajęcia SI….
Jest tego dużo, bardzo dużo… ale niestety prawda jest taka, że Adaś nieustannie potrzebuje terapii, to bezdyskusyjnie wspomaga jego rozwój. Adaś się nie sprzeciwia, bardzo lubi swoje terapie, czasem wręcz sam się o nie upomina. Korzystamy z tego, ponieważ mamy świadomość, że nadejdzie taki dzień, że Adaś zrozumie, że to co się dzieje wokół niego nie do końca jest normalne…. I wcale nie musi się na to godzić… taki późny bunt dwulatka… liczę się z tym, że nadejdzie taki moment, że będzie potrzebował nowości. Chciałabym, aby w tym roku Adaś skorzystał z zajęć hipoterapii oraz dogoterapii… zajęcia będą realizowane w ramach zajęć rewalidacyjnych w przedszkolu, ponadto chodzi mi po głowie basen 🙂 ale tak strasznie się boję, że będzie chorował, boję się zapalenia ucha… masakra 🙂
I dużo myślę na temat Terapii Tomatisa. Adaś ma ją w zaleceniach w orzeczeniu WWR (Wczesne Wspomaganie Rozwoju) Terapia z tego co udało mi się ustalić polega na odsłuchiwaniu w słuchawkach nagrania przez określony czas w odpowiednich seriach (codziennie przez dwie godziny, przez okres 15 dni, kolejny etap po 1-2 miesiącach przerwy) Terapia ma wspomóc komunikację Adasia, zanim do tego dojdzie musimy Adasia wzmocnić poprzez odpowiednią terapię farmakologiczną, którą będzie nadzorowała nasza Pani neurolog 🙂
Co u nas tak poza tym? Adaś po ostatniej infekcji cały marzec chodził dzielnie do przedszkola 🙂 bez kataru, bez kaszlu… super było. Miałam troszkę więcej czasu dla Szymonka. To ważne, jak Adaś jest w domu, Szymuś jest nerwowy. Adaś często krzyczy, dokucza mu, wyrywa zabawki i ostatnio nauczył się gry w „berka”. Jak huknie tego mojego Szymonka to niestety nie jest to zabawne… Oj nieustannie coś się dzieję, nie jest łatwe być bratem autystyka… Adaś ma szalone pomysły… A Szymek jest w etapie rozwojowym, garnie złe wzorce od Adamka. Głównie chodzi o nadaktywność ruchową, wchodzi wszędzie za Adasiem i skacze z wysokości, czasem nie wiem kogo w pierwszej kolejności łapać… Adasia czy Szymonka 🙂 Adaś rozrzuca zabawki, Szymon to samo, czasem brakuje mi cierpliwości. Zdarza się że krzyknę, tak głośno… ale im bardziej krzyczę, efekt jest gorszy. Staram się uspokoić. Adaś zazwyczaj idzie na tzw. „karnego jeża”, nastawiam minutnik na 3 minuty. Po całej historii tłumaczę co źle zrobił, ale nie zawsze Adaś rozumie co się stało… sprawia wrażenie, że nie pamięta… Harpagony moje kochane 🙂 Po wielkich prośbach Adasia w niedzielę poszliśmy do jego ukochanego pomponika. Oj działo się… tak bardzo się dzieci cieszyły, niestety przygoda zakończyła się kolejną infekcją i ten ostatni tydzień musieliśmy zrezygnować z zajęć w przedszkolu. Dzięki stosowanym probiotykom, ścisłej diecie udało nam się ponownie uniknąć antybiotyku 🙂 Przecudownie 🙂
Adaś robi systematyczne postępy, wiadomo największe problemy mamy z komunikacją, chcielibyśmy aby Adaś komunikował się w sposób bardziej czytelny dla innych. Stara się mówić, ale jego słowa są tak zniekształcone, że osoba obca nie ma szans na zrozumienie ich treści. Dodatkowo nasiliły się zachowania, które pochodzą typowo ze skłonności autystycznych. Strasznie nam przeszkadzają jego napady histerii. Jednym z nich jest np. schemat przy windzie… polega on na tym, że… „wszystkie drzwi otwieram ja, wszystkie przyciski w windzie są moje”…. Każda zmiana schematu, osoba przypadkowa w windzie, ktoś dotknie klamki… Masakra krzyk i wówczas muszę Adasia zanieść na rękach do samochodu przy okazji uważać żeby mnie nie uderzył… Mam nadzieję, że mu to minie… Nie wyobrażam sobie czegoś takiego w przyszłości.
Adaś szybko rośnie w związku z tym, zauważam, że jego prawa ręka częściej jest uniesiona do góry, co powoduje, ze jest w gorszej kondycji, odzwierciedla się to w nieprawidłowej pracy ręki podczas np. malowania, jedzenia, czy też np. podczas zabawy. Adaś często się przewraca, nawet wydawałoby się na prostej drodze.Mamy problemy z koordynacją ruchową, czy też wykonywaniem podstawowych czynności codziennych … Walczymy dalej, czas pokaże jak będzie… Ale mam wrażenie że będzie coraz lepiej, mamy czas wiosny wszystko budzi się do życia na nowo 🙂
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i zapraszam do fotorelacji 🙂
Poniżej udostępniam film ze spaceru, na którym byliśmy dwa tygodnie temu. Adaś zafascynował się pąkami, które pojawiły się na drzewie. Dla niego były to kulki, które Adaś bardzo lubi. Spędziliśmy tam ponad pół godziny 🙂
Poniżej schemat, który często się powtarza w domu. Niby nic szczególnego, ale co powiecie w sytuacji, kiedy powtarza się już 10 raz… Czasem brakuje mi cierpliwości.
Polecam kolorowanki wielokrotnego użytku 🙂
Adam Syjut 