Witajcie
Troszkę czasu minęło od ostatniego wpisu, ale wierzcie mi działo się i dzieje się dużo.
Mamy za sobą dwie infekcje, intensywny tydzień rehabilitacji i różnych terapii, niestety już trzy tygodnie bez przedszkola i obecnie siedzimy w domku i czekamy na lepszy czas… 🙂
Adaś po intensywnym tygodniu obudził się w sobotę ze stanem podgorączkowym, w niedzielę już z prawdziwą gorączką… Pierwsza infekcja zakończyła się naprawdę szybko, byłam nawet pozytywnie zaskoczona, gorączka minęła po trzech dniach, pod koniec tygodnia wydawało się, że mamy infekcję za sobą. Zgodnie z zaleceniami naszego neurologa, wykonałam prywatnie badania krwi CRP, pełną morfologię, rozmaz krwi obwodowej oraz tak korzystając z okazji, żeby Adasiowi zaoszczędzić kolejnego wkucia- poziom witaminy D. Badania jednoznacznie wskazywały na infekcję wirusową, antybiotyk okazał się zbędny. Pobieranie krwi nigdy nie jest rzeczą przyjemną 😦 tym bardziej dla Adasia. Mamy naprawdę problemy z jej pobraniem, Adaś ma liczne zrosty, blizny (pamiątka po chorobie), które uniemożliwiają wkucia. Udało się dopiero za czwartym razem… Badanie wykonałam w ciągu dwóch godzin w Miejskim Szpitalu w Tychach, koszt badania 100 zł. Tydzień odpoczywaliśmy w domu, a w następnym tygodniu postanowiłam wysłać Adasia na zajęcia indywidualne.
Udało się skorzystać z dwóch spotkań fizjoterapeutycznych, byliśmy również na zajęciach SI (integracji sensorycznej), na zajęciach logopedycznych, psychologiczno- pedagogicznych. W weekend udaliśmy się do Gliwic na terapie behawioralną w CTB.
Długo wyczekiwane wyjście z domu, wywołało u Adasia euforię i radość. Dużą przyjemność sprawiają mu nasze „podróże” samochodem. Uwielbia odwiedzać „swoich” terapeutów z którymi czuje się zżyty i za którymi tęskni 🙂 Radość ta niestety często przeplata się z różnorodną mieszanką emocji. Przejście z domu do samochodu ostatnio staję się niemałym wyczynem. Adasia zawsze coś wyprowadzi z równowagi, coś wystraszy i wtedy płacze i krzyczy. Ostatnio zdenerwował się, że Pani otworzyła mu drzwi od windy i od klatki schodowej, a w drodze powrotnej że winda stała na parterze, a przecież zawsze jest tak, że Adaś naciska przycisk i winda zjeżdża na dół i wówczas liczymy cyferki 🙂 …. Zazwyczaj po infekcji nasilają się jego schematy. Podejrzewam że duży wpływ na to mają syropy przeciwwirusowe, które niestety są nasączone cukrem i różnego rodzaju słodzikami. To świetna pożywka dla naszej bakterii Candida albicans…, którą dzięki odpowiedniej diecie cały czas staramy się zagłodzić…
https://adamsyjut.wordpress.com/2016/11/01/zdrowko-gdzie-jestes/
Niekończące się infekcje i konieczność przyjmowania leków przeciwgorączkowych zmusiły nas do podjęcia decyzji o zakupieniu środków, które zaleciła nam dr n. med. Daniela Kurczabińska- Luboń. Leki nowej generacji, o których nigdy wcześniej nie słyszałam, glony oraz inne suplementy, probiotyki…. Koszt zakupu przyprawia o niezły ból głowy, koszt miesięcznej kuracji 400 zł, plus dodatkowo dieta bezglutenowa, bezcukrowa oraz skąpomleczna kolejne 500 zł… 🙂 Miło….
http://www.medikatha.pl/produkty/mikrobiota/lactibiane-candisis-10m-5m/#up
Jak sobie dajemy z tym wszystkim radę?… No cóż … Do wszystkiego można się przyzwyczaić. Adaś jest coraz bardziej otwarty na nowości. Staramy się wszędzie go zabierać. Do sklepu na zakupy, do piekarni po chleb, do apteki po leki, do kościoła na mszę… Wszystko ma swój cel. Adaś nauczył się w miejscach publicznych panować nad swoimi emocjami. Byłoby cudownie jakby Adaś zaczął więcej mówić… W domu nie mamy większych problemów ze zrozumieniem potrzeb Adasia, wiemy kiedy chce jeść, kiedy chce iść do łazienki, kiedy chce oglądać telewizję. Wiemy, ponieważ powtarza te same zdania dziesiątki razy w ciągu dnia. Po pewnym czasie byliśmy zmuszeni zrozumieć treść tego co chce nam przekazać. Nie wyobrażam sobie, aby ktoś kto Adasia nie zna, zrozumiał o co mu chodzi… Chcę wierzyć, że kiedyś się to zmieni, jego umiejętność komunikacji naprawdę jest na etapie dwuletniego dziecka. Ostatnio mam mniej czasu na ćwiczenie z Adasiem w domu, jest przecież Szymon, brat Adasia, jego potrzeby też są równie ważne. Często dopada mnie poczucie winy, że Adaś znowu jest chory. Z jednej strony wiem, że nie mam na to wpływu, ale jednak sam fakt, że musimy siedzieć w domu i nie korzystamy z terapii sprawia, że czuję się winna… Wydaje mi się, że jak nie ma terapii, nie ma efektów. Czas stracony… Myślę, że nie tylko ja tak czuję.
Niepełnosprawność mojego Adasia, mojego dziecka… Na początku wydawało mi się, że to już koniec. Przez długi czas nie mogłam sobie tego w żaden sposób poukładać, wytłumaczyć. Strasznie denerwowało mnie, jak ktoś w trakcie jego nieustannych rehabilitacji mówił, że po Adasiu nic nie widać, bo przecież chodzi, albo stwierdzenia tych którzy „wiedzą” najlepiej, że jak ma mówić jak przecież jest jeszcze malutki. Często bagatelizowano jego dolegliwości. Wówczas czułam się tak, jakby ktoś próbował mi wmówić, że to wszystko jest zbędnie, niepotrzebne, bez sensu… W chwili obecnej myślę, że odczuliłam się już na takie komentarze, staram się robić swoje i nie zwracać uwagi na to co mówią inni.
Ktoś powiedział mi kiedyś, że jestem na etapie matki walczącej… Co to znaczy? Myślę, że chodzi o nadzieję, że będzie lepiej. Staram się pomóc Adasiowi najlepiej jak potrafię… Adaś korzysta z rehabilitacji w Ośrodku Rehabilitacji Dziennej OREW w Tychach to miejsce w którym ta niepełnosprawność jest wszechobecna. Ostatnio rozmawiałam tam z mamą chłopczyka z zespołem Downa. Była niezwykle pozytywnie nastawiona do całej swojej życiowej sytuacji, powiedziała dokładnie coś w tym stylu: „ Jak dobrze że mój syn ma tylko zespół Downa”. Prawdą jest, że chłopczyk był niezwykle pogodny i cały czas uśmiechnięty… Powiedziała, że jej syn jest jej słoneczkiem 🙂 To tak jak Adaś dla nas 🙂
Troszkę pozwoliłam sobie na małą prywatną refleksję, ale nie ukrywam, bardzo mi to pomaga. Staram się opisać wszystko co siedzi mi na sercu. Teraz więcej o tym wszystkim myślę, gdyż rozpoczyna się zbiórka 1% podatku. To właśnie podczas pisania apeli do darczyńców, cały czas myśli się o tym co Adasiowi dolega, jakie są jego problemy oraz potrzeby…Długo trwało pogodzenie się z tym co się nam przydarzyło, jeszcze dłużej trwało nauczenie się prosić o pomoc. Wcale nie jest to łatwe, mi zajęło to trzy lata. Dopiero w 2015 roku zgłosiłam Adasia do Fundacji, byłam święcie przekonana, że sama dam sobie radę ze wszystkim, ale czas pokazał, że bez pomocy innych nie damy sobie rady. Nie ma takiej możliwości. Pocieszające jest to, że mam wokół siebie ludzi, którzy bezinteresownie oddają swój czas i wszelką pomoc… Każda jest ważna, wyjątkowa i niezastąpiona !!! Parę słów na temat terapii oraz innych ważnych sytuacjach, które miały miejsce w ostatnich dniach. Na zajęciach logopedycznych Adaś zaczyna ładnie powtarzać sylaby, brak jeszcze dużej ilości spółgłosek oraz spontaniczności. Usłyszałam jednak, że Adaś idzie do przodu, coraz lepiej wychodzą mu sekwencje, nasz logopeda zaczyna wprowadzać pierwsze zdania, oczywiście dobrane do umiejętności Adasia, są to zdania typu: „ja jem”, „teraz ja”. Ćwiczyliśmy również umiejętność liczenia do pięciu, Adaś ma z tym trudności, problem dotyczy samego pokazania liczby na palcach, oczywiście pomija przy tym rękę prawą, co z racji porażenia jest zrozumiałe, natomiast w ręce lewej pomija kciuk, liczenie zaczyna od palca wskazującego… Widać w tym wszystkim dużą niezgrabność. Dodatkowo nie ogarnia jeszcze pojęcia czasu. Na pytanie: „ Czy byłeś Adasiu dzisiaj w przedszkolu?”, Adaś odpowiedział tak… I na wiele innych pytań, odpowiedź była podobna. Nie czuł różnicy w tym, że w przedszkolu był dwa tygodnie temu, dla niego istotne jest, że kiedyś był… Zobaczymy czy to tylko przypadek, kolejna rzecz do obserwacji.
Zajęcia SI Zajęcia integracji sensorycznej uważam za jedne z najważniejszych. Jakby nie one to powiem szczerze zachowania Adasia, jak i sam Adaś byłby dla mnie wielką zagadką. Dzięki tym zajęciom, wiem w jaki sposób Adasia wyciszyć, dowrażliwić, dostymulować, pobudzić. Ponadto to niezły wysiłek fizyczny, co w sposób bezdyskusyjny zwiększa napięcie mięśniowe i sprawność całego organizmu. Oczywiście ogromną rolę odgrywa w tym wszystkim terapeuta !!! Naszym jest Pani Ola, jest rewelacyjna 🙂 … http://www.integra.edu.pl/
Terapia behawioralna CTB Zajęcia Super 🙂 Przyznam, że czułam się jak na egzaminie. Ponieważ, było to poniekąd sprawdzenie efektów pracy w domu… Adaś poradził sobie znakomicie, Byłam zaskoczona, ponieważ bardzo dużo mówił nowych „słów”. Musimy nadal kontynuować lepienie z ciastoliny, naśladowanie trzyetapowe oraz musimy ćwiczyć budowanie wg wzoru z 4 klocków.
Z nowych zadań pojawiły się m.in.:
- wskazywanie i podawanie obrazków, zadanie polega na wyciąganiu np. z woreczka obrazków zwierząt i pytanie co to za zwierze, ważna jest tu naprzemienność. Raz ja wyciągam, raz Adaś. W drugiej kolejności zadanie polega na podawaniu przez Adasia obrazka o które poproszę. Np. podaj mi kotka itp
- rysowanie kresek pionowych oraz poziomych,
- wylepianie ciastoliną w konturze, polega na narysowaniu np koła, które następnie Adaś musi wykleić ciastoliną
- zabawa tematyczna w lekarza. Zabawa polega na odegraniu scenki. Ja zakupiłam zestaw lekarza, dosłownie najtańszy jaki znalazłam ( 5 zł) i bawimy się w leczenie chorego misia. Mierzymy temperaturę, dajemy zastrzyki itp.
Zadania wydają się bardzo proste, ale uczą Adasia kolejności wykonywania zadania, uczą go również tego, że należy zasygnalizować zakończone zadanie komentarzem „już”. To ważna umiejętność nawet w przedszkolu czy też później w szkole. Do tej pory Adaś np. po ułożeniu puzzli od razu niszczył efekt swojej pracy. A przecież czasami warto się pochwalić…
Zabawa tematyczna w lekarza to świetny początek zabawy, który Adaś może wykorzystać w zabawie z rówieśnikami w przedszkolu.
W ostatnim czasie Adaś świetnie uczestniczy w różnych zabawach, często z własnej inicjatywy pomaga swojemu tacie w zajęciach typowo męskich 🙂
Ulubiona zabawa Adasia 🙂
Domowa rehabilitacja Kombinezon Dunag. Kombinezon Dunag stymuluje układ proprioceptywny Adasia, zwiększa napięcie mięśniowe, poprawia koordynację.
Adam Syjut 