Coraz częściej zastanawiam się czym jest autyzm, czy Adaś naprawdę ma z tym coś wspólnego? Mam poczucie że jest coś, co go trzyma mocno i nie chce puścić. Trzyma go tak egoistycznie , że nie ma szans aby Adaś został z nami, tak na dłużej… Boże czy przyjdzie kiedyś dzień, jeden, gdy Adaś popatrzy na mnie, odezwie się i powie: „ Cześć mamuś. Co słychać? Wszystko dobrze? U mnie jest ok…Nie martw się damy radę…”

Ostatnio brak mi siły, nadziei, wiary, że będzie dobrze. Adaś znowu jest chory, zapalenie płuc… Brak słów, gdzie? Kiedy? Pomijając temperaturę, która pojawiła się jednego wieczoru, nic nie wskazywało na to, że to coś tak poważnego… Myślałam, że to jakaś zwykła infekcja. We wtorek pojawił się kaszel, bardzo mocny katar, więc nie czekaliśmy, podaliśmy Adasiowi antybiotyk. Podczas wizyty u naszego pediatry, okazało się że osłuchowo nie jest dobrze. Szmery słychać bardzo nisko, co oznacza że zmiany przeniosły się na płuca… Jedyne pocieszenie to, że jesteśmy w domu. Mam nadzieję, że antybiotyk da radę i cała historia nie skończy się w szpitalu…

Niedługo święta. Od czasu narodzin Adasia, zawsze ten czas powoduje, że jestem bardzo… nie chcę powiedzieć, że smutna, ale dzieje się ze mną coś takiego, że strasznie chce mi się płakać… To wszystko co zdarzyło się z Adasiem po jego narodzinach, wspomnienia z chwil które spędziłam w szpitalu w GCZD w Katowicach, powodują, że nie jestem w stanie cieszyć się nadchodzącymi świętami. Pamiętam jak 22-12-2012 roku byłam oddzielona od rodziny, od męża. Byłam sama na oddziale patologii noworodka i jedynym moim towarzyszem był miesięczny Adaś z zapaleniem opon mózgowo- rdzeniowych. Leżał opuchnięty w inkubatorze z podejrzeniem ropniaka mózgu… Siedziałam, płakałam na łóżku szpitalnym, błagałam Boga o to, żeby mój synek przeżył… Nie zdawałam sobie sprawy, że cztery lata później nadal go nie odzyskam… Każdego dnia walczę o jego spojrzenie, świadome z którego będę mogła odczytać co myśli w danej chwili mój synek…

Czy będzie mi dane kiedyś porozmawiać z nim o jego marzeniach, celach, pasjach, miłościach? Nie jeden powiedziałby, daj spokój po co cały czas rozpamiętywać tamte wydarzenia… Niestety to co dzieje się z Adasiem nie pozwala nam zapomnieć. A co takiego się dzieje??? U każdego dziecka autyzm inaczej się przejawia. Co przemawia za tym, że Adaś jednak ma cechy autystyczne- trudne zachowania? Opiszę mniej więcej jak wygląda nasz dzień, który zaczyna się bardzo wcześnie bo zawsze ok. 5-6 rano, pomijając nocne wybudzenia. Jeszcze nie zdarzyło się, żeby Adaś spał dłużej… Chodzi wówczas po domu i krzyczy po swojemu, że chce mleko, nie rozumie, że Szymonek śpi. Następnie wszyscy się wybudzają i Adaś wkracza w następny schemat i woła aby mu dać pilot do telewizora. Słowa „mama daj lot” powtarza do momentu kiedy zrobi się jasno… Czasem wchodzi do pokoju i od razu zapala światła, koniecznie wszystkie… Nie może palić się jedno, wszystkie lampki muszą być zapalone. Kiedy dostaje pilot, zawsze ogląda te same bajki Peppa, Miś Uszatek, ma wybrane ok. 5 odcinków, reklamy Kinder niespodzianek, bądź też reklamy różnych zabawek. Telewizor zawsze musi włączyć sam, sam również wybiera odpowiednią aplikację, rozświetla ekran w ustawieniach telewizora maksymalnie. Zawsze gdy próbuję zmienić schemat. Adaś wpada w histerię, biega po pokoju i zrzuca wszystkim co ma pod ręką, gdy mu nie pozwolę, próbuje gryźć, drapać, szczypać… Kolejny schemat ze śniadaniem… Nie chce jeść sam, zawsze śniadanie musi wyglądać tak samo, ciężko przemycić coś nowego w menu. Adaś je tylko jedną wędlinę bezglutenową, jeden rodzaj parówek i od niedawna przekonał się do jajecznicy. Podobne schematy dotyczą pozostałych posiłków w ciągu dnia. Zabawa, a raczej jej brak to zupełnie osobny temat. Adaś nie potrafi się bawić, ma problem z organizacją sobie jakiejkolwiek aktywności. Nie interesują go żadne samochodziki, klocki itd. Wyjątkiem są rzeczy wydające dźwięki, najlepiej migające światełkami. Wówczas Adaś przykłada je naprzemiennie do ucha oraz do oczu. Zawsze boję się, żeby to nie wywołało u niego jakiegoś ataku. Kolorowe migające światełka. Biega wówczas i krzyczy „ioioio”. W sytuacjach takich jak teraz, czyli kiedy nie chodzimy na zajęcia, schematów jest znacznie więcej. Adaś wchodzi na stolik, stojąc w oknie w małym pokoju krzyczy „ mama, mama” i czeka aż powiem „słucham ciebie”- „tata bum bum”, co oznacza, że tata pojechał samochodem…. I tak przez cały dzień, schemat powtarza ok. 50 razy, najczęściej kiedy mam wrażenie, że dopada go nuda… Jeżeli nie odpowiem woła cały czas „mama, mama”… Jednym z ulubionych zajęć Adasia to zrywanie naklejek z wszelkiego rodzaju butelek, słoików, gryzienie szczoteczek do zębów, ostatnio cały czas upomina się o telefon taty. Chodzi z tym telefonem i co jakiś czas włącza melodyjkę, same trzymanie w rączce sprawia, że się uspokaja. Schematy to nieodłączna cześć naszego dnia. W każdej czynności widzimy kolejny schemat. Otwieranie drzwi, windy, wchodzenie do samochodu, dojazd na terapię, zawsze jak mijamy poszczególne miejsca typu Pomponik, kościół koło moich rodziców, czy też miejsce zamieszkania moich rodziców, Adaś powtarza te same słowa. Jest tego naprawdę dużo. Praktycznie codziennie jest to samo. Jestem w stanie przewidzieć co za chwilę będzie robił Adaś. A w tym wszystkim staramy się normalnie żyć, nie jest to łatwe w realizacji, ponieważ musimy wziąć pod uwagę naszego drugiego synka Szymonka, krzyki Adasia nie wpływają na niego dobrze… Sami widzicie nie ma łatwo, ciężko nie zwariować… Autyzm jest zamkniętym światem. Adaś widzi, słyszy, czuje inaczej niż każdy z nas… Cały czas boi się zmian. Nieustanny strach… Na spacerach też jest problem, ponieważ nie chce iść sam, jak tylko zobaczy kogoś na chodniku myśl, że musi przejść koło kogoś chyba go przeraża, natychmiast chce na ręce, a przecież Adaś waży blisko 20 kg… Pomijając całe te historie, Adaś przede wszystkim jest cudownym, uśmiechniętym chłopcem. Czasem zdarza się, że sam się do mnie przytula, podaruje buziaka, patrzy prosto w oczy, co prawda z odległości ok. 3 metrów, ale to sprawia, że czasem mam wątpliwości ( czytaj nadzieję), czy napewno Adaś ma autyzm, przecież wszędzie piszą, że dzieci z autyzmem nie patrzą w oczy, ale to jest złudna informacja. Nie do końca tak jest. Niektóre źródła podają, że dzieci autystyczne, patrzą peryferyjnie tzn. pod kontem np. w prawą, czy lewą stronę, nie potrafią spojrzeć w twarz znajdującą się na wprost. Niektóre z kolei nie potrafią patrzeć z bliska, gdyż zbyt dużo szczegółów na twarzy je rozprasza (mrugające oczy, ruszające się usta itd.), a jeszcze inne widzą jak przez tunel i widzą tylko np. jeden element twarzy oko, nos… Niesamowite to jest! A zarazem przerażające.

To już drugi miesiąc kiedy Adaś jest na diecie bezglutenowej, bezcukrowej i skąpomlecznej. To sam początek, natomiast zauważamy poprawę w zachowaniu Adasia, jest bardziej skoncentrowany podczas domowych ćwiczeń, powrócił do mówika ( urządzenie do komunikacji), częściej z niego korzysta. Co prawda wspomina na nim swoje urodziny oraz cały czas powtarza, że chce iść do kościoła „ mama, bum bum mniam, miam”, „mniam” oznacza Komunię Świętą 🙂 Często krzyczy tak w kościele, ludzie się rozglądają i myślą pewnie, że Adaś jest głodny 🙂

Co do diety, oprócz wywaru drobiowego, zupy pomidorowej, krupniku z kaszy jaglanej, gulaszu z warzywami, zupy warzywnej ( przepisy w poprzednim wpisie https://adamsyjut.wordpress.com/dowiedz-sie-wiecej-2/), wprowadziłam cielęcinkę z ziemniaczkami w sosie własnym. Całość połączyłam z przygotowaną marynatą składającą się z oliwy do której dołożyłam tymianku, pieprzu, soli oraz odrobinę czosnku. Jak wszystko podsmażyłam, dołożyłam cebulkę drobno pokrojoną, całość zagęściłam mąką kukurydzianą. Wbrew pozorom, jedzenie jest smaczne. Ograniczenie cukrów, mleka (zamiast modyfikowanego podajemy mu migdałowe, zagęszczone kleikiem ryżowym) spowodowało, że Adam jest mniej ruchliwy, łatwiej nad nim zapanować 🙂 Ponadto skończyły się problemy z zaparciami nawykowymi, które są typowe przy mózgowym porażeniu dziecięcym, nie musimy podawać Adasiowi leków. Aby upewnić się, że podjęte przez nas decyzje są prawidłowe zgodnie z zapowiedziami udałam się na konsultację u dr Danieli Kurczabińskiej-Luboń. Pani doktor jest specjalistą od mikroodżywiania, jest alergologiem oraz specjalistą od chorób jelit, zajmuję się zaburzeniami rozwojowymi u dzieci w tym autystycznych. Wizyta trwała ok. 1 godziny. Podczas tej wizyty upewniłam się, że dieta którą wprowadziliśmy była prawidłową decyzją. Fakt, że Pani doktor już na wstępie powiedziała, że dieta nie wyleczy Adasia z autyzmu, nie naprawi też stref uszkodzonych chorobą, natomiast nakierowała nas w jaki sposób pokonać Candidę, bakterię grzybiczą- drożdżak, która źle wpływa na jego funkcjonowanie oraz układ odpornościowy. Jakby na to nie patrzeć odkąd u Adasia wykryłam obecność tej bakterii, co chwilę trafiają się Adasiowi jakieś infekcję. Ostatnie zapalenie płuc… to już po prostu nie wymaga komentarza 😦 Spadek odporności wiążę właśnie z obecnością w/w bakterii. Pani doktor poleciła odpowiednie probiotyki, które zawierają 5 mld bakterii. Szczep typowo odpowiedzialny za zwalczanie Candidy. Koszt probiotyków to blisko 100 zł/ 40 sztuk. Zalecenia 1 kapsułka/ dzień. Dostaliśmy również informację, jakie leki mamy stosować podczas infekcji, jak również Pani doktor zaleciła nam wykonanie badania na poziom witaminy D oraz poziom żelaza- ferrytyna. Plan leczenia jest taki, że dajemy Adasiowi dwa miesiące, podczas których wspomagamy go probiotykami. Jeżeli nie zobaczymy znacznej poprawy, Pani doktor proponuje wykonanie badań w laboratorium w Belgii na etapie komórkowym koszt 1600 zł. Badania wskazują m.in. alergie pokarmowe, niedobór witamin i innych składników. Wyniki są interpretowane przez Panią doktor, na ich podstawie przygotowuje się odpowiednią dietę. II etap badania wykonuje się również w Belgii, polega na badaniu neuroprzekaźników, koszt 4000 zł. Dlaczego Belgia? Ponieważ w Polsce nie wykonuje się tego typu badań specjalistycznych. Badania przeprowadzane w polskich laboratoriach, zdaniem Pani doktor, nie udzielają odpowiedzi na pytanie, jaki wpływ na organizm ma np. gluten czy też niedobór kwasu foliowego czy tez tłuszczu Omega3, a w Belgii badania te wykonuje się już prawie od lat 20. Każdego pacjenta traktuje się indywidualnie. Koszt samej wizyty 210 zł. Na dzień dzisiejszy zdecydowałam się na kontynuowanie diety bezglutenowej jak również na podawanie Adasiowi probiotyków. Ponadto jak tylko Adaś wyzdrowieje, wykonamy w Polsce badania na poziom witaminy D, ferrytynę oraz immunoglobuliny typu IgG, IgM, IgE oraz IgA. Co do pozostałości musimy się bardzo zastanowić.

Kochani !!!

Korzystając z okazji chciałam życzyć wszystkim Zdrowych, Wesołych i Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia. Życzę wam jak najmniej problemów, samych cudownych chwil w rodzinnej atmosferze oraz Szczęśliwego Nowego 2017 Roku 🙂

Fotorelacja 🙂