No właśnie jestem… Co prawda ból nadal przypomina mi co się zdarzyło, ale żyję i jest coraz lepiej. Od czego tu zacząć? Nadal w sumie nie pamiętam całego zdarzenia. Nie pamiętam praktycznie dnia przed samym wypadkiem. Nie wiem i nie rozumiem jak mogło się to zdarzyć… Dlaczego właśnie mi? Nie mogę wyobrazić sobie co by było gdyby mnie zabrakło. Przed wypadkiem miałam dni, że żyć mi się nie chciało… Miałam czasem wrażenie że codzienność mnie przerasta i przytłacza… A tu taka zmiana, nagle płaczę ze szczęścia i dziękuję Bogu, że jestem z dziećmi i z moją rodzinką 😦 Nie wyobrażam sobie sytuacji, gdy moje dzieci są same z Dominikiem. Nie dlatego, że jest złym ojcem, wręcz przeciwnie, ale chce widzieć jak moje dzieci dorastają i układają sobie życie. Chcę być przy nich, przeraża mnie teraz bardzo dużo sytuacji, boję się przechodzić w miejscu gdzie mnie potrącił ten młody chłopak, cały czas boje się że coś mi się stanie. Okazuje się, że życie jest tak kruche. Dziś jestem- jutro mnie nie ma… 😦 Nie rozumiem dlaczego mnie to spotkało, ktoś mi kiedyś powiedział, że w życiu cierpimy nie za swoje grzechy. Zatem za kogo ja cierpię? Szczerze mówić czuję olbrzymi strach, że coś się mi stanie. Boję się szybciej jechać samochodem, boję się wracać wieczorem….Czym zawiniłam???
Ale nie byłabym sobą, gdybym nie zapytała o prawdę… Co się stało? Napisałam zapytanie do kancelarii prawnej czy policja miała prawo ukarać mnie mandatem? Okazuje się, że policja nie miała takiego prawa , ponieważ byłam nieświadoma co się dzieje… Tym samym fakt wtargnięcia za mną na izbę przyjęć, gdzie lekarze opatrywali moje rany i wręczenie mi do podpisania dokumenty również nie ma podstaw prawnych, gdyż policja nie sprawdziła mojego stanu zdrowia, ponieważ nie znali jeszcze wyników tomografu, który potwierdził wstrząśniecie mózgu oraz krwotok podpajęczynówkowy. Nawet nie pamiętam tej sytuacji, kiedy dali mi do podpisania dokumenty. Napewno jakbym miała możliwość podjęcia decyzji, z pewnością nie wzięłabym na siebie współodpowiedzialności za to zdarzenie, tym bardziej że był to teren zabudowany z ograniczeniem prędkości. Złożyłam do sądu odwołanie w tej sprawie, mam zamiar również spotkać się z tym człowiekiem- sąsiadem. Okazało się, że mieszka w mojej klatce schodowej. Mój sąsiad? Człowiek, który nie zainteresował się czy żyję i czy nic mi się nie stało??? Znając życie nawet nie przyznał się rodzicom, że potrącił człowieka, chłopak ma 18 lat. Nie mogę zostawić tej sprawy na tym etapie, ponieważ czeka mnie długotrwałe leczenie u neurologa oraz ortopedy… wszystko mnie boli, nie mogę pracować tak intensywnie jak kiedyś, nie wiem co mnie czeka za jakiś czas. Cała ta sytuacja pozbawiła mnie jeszcze jednego…. możliwości pożegnania się z bardzo bliską osobą… W dniu wypadku zmarł mój dziadziuś z którym nie widziałam się bardzo długo… Na początku powodem była choroba Adasia, a później historia z rehabilitacją, kolejna ciąża, kolejne dziecko… Dziadek był osobą dla mnie niezwykle ważną… mało powiedziane, był moim autorytetem… jego charakter, zasady… to wszystko miało niezwykły wpływ na mój charakter… Ideał mężczyzny, ojca… Do dziś pamiętam chwile spędzone na wakacjach… Pamiętam jak po chyba 45 latach małżeństwa, dał mojej babci kwiaty z ogrodu… Za każdym razem jak coś działo się w moim życiu powtarzał, że modli się za mnie i za Adasia…. Nie mogłam się z nim pożegnać i ucałować go ostatni raz. Nie widział Adasia na żywo… Myślę, że rozumiał to i nie miał za to do mnie żalu. Wierzę również, że teraz nadal będzie moim sprzymierzeńcem, może nawet większym niż kiedyś i teraz osobiście poprosi Boga, aby mi już oszczędził doświadczeń, ponieważ jestem w takim momencie, że brak mi już sił na walkę… Kocham Cię dziadku…
Co u dzieci… No cóż Adaś złapał jakiegoś wirusa, na początku pierwszy tydzień zmagaliśmy się z wysoką gorączką ok 39 stopni, co nas zawsze przeraża z racji podejrzenia epilepsji. Adaś ma obniżony próg odporności na wysoką temperaturę, która w sposób bezpośredni ma wpływ na ataki. Następnie jak poczuł się lepiej poszedł do przedszkola, złapał grypę żołądkową… W takiej sytuacji w ciągu tych dwóch tygodni, udało się nam skorzystać tylko z zajęć AAC oraz z wizyty u neurologopedy. Po moim powrocie cały czas chodzi za mną i bardzo się boi, że znowu będę musiała iść do pana doktora… Jest strasznie nerwowy, szybko popada w histerię, wszystko go wyprowadza z równowagi. Cały czas mówi do mnie te same zdania, tak jakby miał potrzebę komunikowania się oraz potrzebę aby ktoś go zrozumiał. Powróciłam więc do ćwiczeń w domu oraz do naszych wspólnych zabaw, aby mu przypomnieć jak super bawi się z mamą… Aby powróciło poczucie bezpieczeństwa… Jak udajemy się na spacery boi się iść w miejsca, które do tej pory lubił, wstydzi się ludzi oraz chowa się jak ktoś na niego patrzy i zwraca się do niego… Z relacji mojej mamy, która odprowadzała go do przedszkola dowiedziałam się, że Pani Marzenka na początku zwracała uwagę, że również wstydzi się dzieci oraz że zauważalna była nerwowość Adasia, gdyż zrzucał zabawki z półek, ale następnego dnia wszystko powróciło do normy…Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie mógł wrócić na zajęcia, na chwilę obecną walczymy z katarem. Byłam z nim u lekarza w czwartek, ale lekarz twierdzi, że gardełko czyste i że może być to alergia, ale cały czas przecież jest na lekach przeciwalergicznych… W zeszłym roku miał miejsce identyczny scenariusz… Wrzesień- listopad nieustające infekcje… Co do Szymonka sprawa troszkę gorzej wyglądała, ponieważ Szymonek podejrzewam z racji wieku ( 15 m-cy) bał się mnie. Cały czas tylko płacz i tata, tata 🙂 Pod moją nieobecność zajmowało się nim wiele osób, miałam wrażenie, że na początku myślał, że jestem kolejną osobą, która chciała się nim zajmować tymczasowo 🙂 ale parę dni wspólnej zabawy i Szymuś powrócił do siebie 🙂
Relacja z zajęć AAC- komunikacja alternatywna.
Jak widać AAC to nie tylko zamiennik mowy werbalnej- bezpośredniej, to nie tylko mówik (tablet- proteza mowy) oraz język migowy. To sposób na zrozumienie otaczającego nas świata, komunikacja społeczna, rozumienie emocji. Jak widać Adaś bawi się świetnie 🙂
Kolejną sprawą którą chciałabym poruszyć to kwestia orzeczenia o kształceniu specjalnym. Podczas pobytu w szpitalu, mąż odebrał orzeczenie o które staraliśmy się z racji stwierdzenia u Adasia spectrum autyzmu. Nasz neurolog, jak również psychiatra dziecięcy na potrzeby nowego orzeczenia, wystawili zaświadczenia, w których oprócz potwierdzenia mózgowego porażenia dziecięcego zaobserwowali autyzm… Miałam nadzieję, że Adaś dostanie tylko aktualizację orzeczenia, które w 2015 roku uzyskałam z racji niepełnosprawności ruchowej… A tu taka niespodzianka wpisano tylko autyzm, argumentem komisji było stwierdzenie, że autyzm obejmuje wszystkie zajęcia rewalidacyjne (zalecone zajęcia terapeutyczne). Nie mogę się na to zgodzić, gdyż zgodnie z opinią naszych terapeutów, autyzm jest tylko następstwem choroby Adasia (zapalenie opon mózgowych, uszkodzenia lewej półkuli mózgu, brak możliwości komunikacji) podstawowym jego problemem nadal jest połowiczne porażenie mózgowe oraz brak komunikacji. Przy odpowiedniej terapii za 3-4 lata po autyzmie śladu może nie być… i co wówczas? Adaś cudownie ozdrowiony…? Kolejny problem na mojej głowie, musiałam złożyć odwołanie. Dostałam już informację zwrotną, że komisja w sprawie Adasia spotka się w tej sprawie 18 października… Jeżeli decyzja komisji będzie utrzymana, będę zmuszona podjąć kolejne kroki, żeby zabezpieczyć przyszłość Adasia… Swoją drogą jest to dla mnie niezrozumiałe, jak to możliwe, że Państwowa Poradnia Psychologiczno- Pedagogiczna wystawia orzeczenia niezgodnie z zaświadczeniami lekarskimi….
Na sam koniec chciałam wszystkim serdecznie podziękować za oddanie na Adasia 1% podatku w sprawozdaniach podatkowych za rok 2015. Fundacja „Zdążyć z pomocą” właśnie rozpoczęła księgowanie środków pieniężnych na kontach swoich podopiecznych, w tym również Adasia… Jak sprawdziłam stan konta Adasia, łzy pojawiły się w moich podbitych oczkach (pamiątka po wypadku 🙂 )… Na dzień dzisiejszy zaksięgowano prawie 3000 zł !!! W przeliczeniu na osoby, jest ok 100 cudownych aniołów, którym los Adasia nie jest obojętny 🙂 W tej kwocie Adaś ma zapewnioną dwumiesięczną rehabilitację… Jest również szansa na zorganizowanie w styczniu- lutym turnusu rehabilitacyjnego 🙂 Jesteście naprawdę cudowni. Bardzo dziękuję również osobom, którzy przesyłają darowizny… Nie będę wymieniać tu wszystkich z imienia, bo bałabym się kogoś pominąć i byłby klops 🙂 Liczę na WAS wszystkich w roku 2017. Ten 1% zmienia wszystko 🙂 Daje nadzieję, że są jeszcze ludzie, którzy nie są obojętni na cierpienie innych, szczególnie dzieci 🙂
Adam Syjut 