Dawno mnie tu nie było… Wybaczcie ale tyle się działo, zabrakło czasu na pisanie…
Każdą wolną chwilę poświęciłam na załatwienie wszystkich bardzo ważnych spraw. Jak czytaliście w poprzednim poście, jedną z nich był rezonans magnetyczny Adasia. Mamy już to za sobą… Postaram się w skrócie napisać jak to wszystko wyglądało… Badanie było wykonane prywatnie w Centrum Diagnostyki „Helimed” http://www.helimed.pl/ , koszt takiego badania to 1 000 zł. Wiem, że nie każdego stać na wykonanie tego badania prywatnie, natomiast ja nie wyobrażałam sobie sytuacji, w której wraz z Adasiem zamykamy się na trzy doby w szpitalu. Za duży stres dla nas wszystkich, za długi okres oczekiwania na wolny termin. Rezonans był przeprowadzony w znieczuleniu ogólnym. Trwało ok 30 minut. Adaś bardzo szybko poddał się narkozie, najgorsze było wkłucie, płaczu było mnóstwo, natomiast tak szybko zadziałała narkoza, że dosłownie wyglądało to tak jakby ktoś pstryknął palcami- Adaś zasnął w jednym momencie.
Co do wyników niestety cudu nie ma, można było się tego spodziewać… Potwierdziło się porażenie mózgowe oraz uszkodzenie płatu czołowego oraz skroniowego w lewej półkuli, która jest odpowiedzialna za mowę. Widoczne są zmiany malacyjne, zrosty tzw gliozy, ponadto można zauważyć ślady po niedotlenieniu oraz niedokrwieniu mózgu.
No cóż jak się okazuje i z takimi zmianami można żyć i to całkiem przyzwoicie 🙂 Wyniki zostały skonsultowanie z neurologiem, który potwierdził nam diagnozę dotyczącą autyzmu oraz porażenia mózgowego. A to jest bardzo istotna sprawa, gdyż dzięki takiej diagnozie Adaś będzie miał prawidłowo wystawione orzeczenie o kształceniu specjalnym, tzn.będzie miał wpisaną niepełnosprawność sprzężoną co da Adasiowi możliwość skorzystania z dodatkowych zajęć, tzw. zajęć rewalidacyjnych.
Zajęcia rewalidacyjne będziemy realizować w przedszkolu. Tak 🙂 nie pomyliłam się Adaś chodzi do przedszkola, już od piątku. Wybraliśmy http://zaczarowanyogrod.tychy.pl/. Będziemy korzystać z pomocy neurologopedy, pedagoga, ponadto jesteśmy zapisani na zajęcia z hipoterapii, dogoterapii, muzykoterapii oraz uwaga 🙂 Adaś będzie uczył się grać w szachy 🙂 Jak sobie radzi Adaś? Wiele osób spodziewało się, że będzie płacz, lament i bardziej chodziło tu o mnie 🙂 ale nic z tych rzeczy. Ja bardzo chciałam aby Adaś poszedł do przedszkola. Chodziło mi tu przede wszystkim o nawiązanie kontaktu z rówieśnikami. Adaś trafił do grupy trzylatków- zajączków. Panie twierdzą, że Adaś zachowuje się zadziwiająco dobrze, nie płacze, sam zjada posiłki, jest dosyć komunikatywny, korzysta w miarę samodzielnie z toalety. Usłyszałam bardzo dużo ciepłych słów. Co mnie cieszy? Adaś może korzystać ze swoich obrazków- co napewno ułatwia mu funkcjonowanie.
W dniu dzisiejszym troszkę sytuacja uległa zmianie, gdyż u Adasia wystąpiło ogólne osłabienie. Niestety w nocy, podczas snu, wystąpił u Adasia prawdopodobnie atak epilepsji, być może atak drgawek. Pani neurolog uprzedzała nas, że coś takiego może się zdarzyć. Atak dotyczył jednej strony ciała- prawej, atak trwał ok 2-3 minut. Po całej sytuacji Adaś zasnął, nie było po nim widać, żadnych niepokojących objawów, rano udaliśmy się więc zgodnie z planem na AAC w Katowicach. Zajęcia przebiegły super, w bardzo dobrej atmosferze. Adaś dzięki przygotowanej fotorelacji w „mówiku”, opowiadał jak spędził wakacje 🙂 Ponadto odbyła się mała rozmowa na temat kontynuacji terapii AAC, ponieważ wiele osób radziło mi wycofanie się z terapii, bowiem Adaś się „rozgadał”, to troszkę za dużo powiedziane. Adaś próbuje powtarzać co poniektóre wyrazy, ale ponownie przemyślałam to i zdałam sobie sprawę, że terapia AAC nie zastępuje mowy, nie opóźnia jej w żaden sposób, powiem więcej uważam, że AAC wręcz wspomaga jej rozwój. Uważam, że odstawienie w tym momencie obrazków, czy też każdej innej formy alternatywnej komunikacji, zadziałałoby ze szkodą dla Adasia. Nawet jeżeli mój synek zaczyna mówić, to przecież jest to zasługa dotychczasowej szeroko- spektralnej terapii AAC oraz terapii logopedycznej. Podjęłam decyzję, że Adaś będzie w przedszkolu miał dostępne obrazki, ponieważ sam nie potrafi jeszcze powiedzieć czego w danej chwili potrzebuje. Sprawa jest dla mnie zupełnie prosta, nikt nie da mi gwarancji, że Adaś będzie mówił…. A co jeżeli ataki się powtórzą i przekreślą szansę na mowę werbalną? Wówczas zostałby z niczym. Komunikację alternatywną w każdej chwili można odstawić, jeżeli będzie na to odpowiedni moment.
https://adamsyjut.wordpress.com/2016/05/01/majowka/
Następnie zawiozłam go do przedszkola. Adaś średnio spędza w przedszkolu 4 godziny. Jak go odbierałam, Adaś spał. Pani Marzenka powiedziała, że kicha, ma katar i jest słabiutki…. Pojawiło się parę niepokojących rzeczy, gryzienie przedmiotów typu kapcie, pościel, zabawki i drapanie paznokciami po kartce papieru… Nowe rzeczy, powiedziałabym typowo autystyczne… Ciężko powiedzieć czy to alergia, czy jakiś wirus, jeszcze wczoraj Adaś był zdrowy. Tego się obawiałam infekcji 😦 w przedszkolu jest to nieuniknione. Do tego wszystkiego dochodzą jeszcze problemy z powrotem do domu. Już drugi raz odważyłam się sama z młodszym synem Szymonkiem odebrać Adasia z przedszkola. Do niedawna było to nie do zrealizowania, ponieważ Adaś nie słuchał się i uciekał… Było to bardzo ryzykowne, ponieważ w każdej chwili mógłby np wejść na jezdnię. Niestety ponownie kończy się to wielkim płaczem. Schemat jest taki sam, histeria zaczyna się w momencie kiedy muszę złapać go za rękę i przeprowadzić przez jezdnie. Adaś nie lubi dotyku, jest to dla niego bardzo nieprzyjemne, dla mnie jako dla mamy również. Moje dziecko nie znosi gdy go dotykam oraz gdy trzymam go za rączkę 😦 następnie powtórka jest przed samym wejściem do klatki, ponieważ Adaś złości się gdy wchodzę po schodach. Nie odkryłam jeszcze o co chodzi… Krzyczy, płacze, rzuca się na chodnik, generalnie robi scenę na całe osiedle…
Z powodu jego złego samopoczucia odmówiłam jutrzejsze zajęcia Integracji sensorycznej. Z przedszkolem jeszcze zobaczymy czy prześpi całą noc i czy ataki się nie powtórzą oraz czy nie wyskoczy gorączka. Nadal mam nadzieję, że to alergia.
Jestem umówiona na ponowną konsultację z neurologiem 😦 Zapomniałabym!!! Pani neurolog stwierdziła, że Adaś ma krótszą prawą nóżkę, dlatego może Adaś się tak przewraca. Chodzi o jakieś 2-3 mm. Żeby się nam nie „nudziło” w planach mamy ortopedę 🙂 🙂 😦
Fotorelacja z ostatnich zdarzeń
Czasu na ćwiczenia w domu ostatnio brakuje, ale coś tam udało się przemycić 🙂
Jak widać nie jest to łatwe ćwiczenie
I coś w nagrodę
Adam Syjut 