Od naszego powrotu minął tydzień a ja czuję się jakby minął przynajmniej miesiąc. Wszystko wydaje się znów takie same. Codziennie wstajemy rano, czekamy na babcię Zosię i jej „mniamnia bum bum” 🙂 dla niewtajemniczonych zielone auto. Następnie wspólny spacer, te same schematy. Adaś chce klucze, sam otwiera, zamyka wszystkie drzwi. Wciska przyciski w windzie zaczynając od 10 pietra, mimo, że jedziemy na parter… Zazwyczaj mamy tą samą trasę, plac zabaw, później idziemy do sklepu po coś do picia, odwiedzamy jeszcze jeden plac, kupujemy chleb w piekarni i wracamy do domu 🙂 Mam wrażenie, że Adaś również bez naszej obecności poszedłby sam wg tego samego schematu. Ktoś powiedziałby w czym problem zmienić schemat. Generalnie jeszcze miesiąc temu powiedziałabym „w sumie żaden… Musi się przełamać w końcu to ja jestem rodzicem”. Ale teraz gdy wiem, że mamy do czynienia z autyzmem… wszystko się zmieniło… Mój punkt widzenia również. Czuję że niewiele wiem na ten temat, nie wiem jak sprawić aby Adaś czuł się bezpiecznie, aby się przestał bać, ponieważ już wiem, że jak jesteśmy na spacerze i Adaś wyciąga do mnie ramiona i chce abym go wzięła na ręce, nie jest to spowodowane jego zmęczeniem, czy jakąś fanaberią, tylko poprostu się czegoś przestraszył. Teraz wiem, że muszę popatrzyć mu w oczy i wytłumaczyć dlaczego zmieniam schemat, gdzie idziemy, jak będzie wyglądała nasza trasa, co będziemy robić, a w razie potrzeby jak zauważę, że np na placu zabaw huśtają się inne dzieci to JA podejdę do nich i poproszę oto, żeby Adaś mógł się teraz pohuśtać… Z punktu widzenia terapeuty pewnie, jest to podejście mało pedagogiczne, ale ja nie jestem terapeutą, jestem rodzicem i nie chcę aby Adaś cały czas się bał. Pamiętam jak Adaś miał dwa lata zaczął zamykać się w łazience. Zazwyczaj odbywało się to podczas spotkań rodzinnych, na początku myślałam, że chodzi o pralkę automatyczną, kolorowe przyciski, teraz wiem, że chodziło poprostu o ciszę. Ktoś kiedyś napisał, ze autyzm to upośledzenie układu sensorycznego, Adaś ma zaburzenia integracji sensorycznej… Cieszę się tylko, że moja intuicja ponownie mnie nie zawiodła, niejednokrotnie mówiłam, że Adaś ma cechy autystyczne, podświadomie chroniłam go od nadmiaru bodźców, co niejednokrotnie budziło wielkie niezrozumienie, wręcz posądzano mnie o nadopiekuńczość…Budzi to we mnie złość nawet do tej pory. Tak naprawdę w błąd wprowadziła nas nasza Pani neurolog, która od samego początku twierdziła, że każdy kto stwierdzi u Adasia autyzm, sam powinien udać się do psychiatry, teraz niestety wiem dlaczego… ale to już temat na inny post 🙂 Generalnie przez źle wypełnione orzeczenie Adaś nie pójdzie we wrześniu do przedszkola, ponieważ raczej nie uda mi się zaktualizować diagnozy. W orzeczeniu ma wpisane niepełnosprawność ruchową, nie autyzm. Przedszkole, które dla niego wybrałam jest typowo ukierunkowane na dzieci autystyczne i jak nas poinformowano, Adaś jest drugi na liście, a liczy się kto pierwszy złoży komplet dokumentów. A przecież mamy już 20 sierpnia. W poradni PP jestem umówiona na rozmowę z Panią psycholog, która zasiada w komisji, zna Adasia. Pamiętam jak zobaczyła go 2 lata temu. Pierwsze jej zdanie to czy on napewno nie ma autyzmu? Kolejne, że dobrze by było, aby Adaś miał swój osobny pokój. Oburzyłam się strasznie… a teraz wiem doskonale, że miała rację. Adasia pokój jest kolorowy, firanki, ściany, zabawki… Przez okno wpada jaskrawe światło. Wszystko niby jest poukładane, ale mało w nim rzeczy które interesują Adasia. Jednak nie chcę tego zmieniać, uważam, że skoro minęło już prawie 4 lata to może Adaś zdążył się przyzwyczaić. Ostatnio zdałam sobie sprawę, że woli przebywać w naszym pokoju. Telewizor? Pewnie tak… ale nasz duży pokój ma dwa kolory szary i pomarańczowy… Wszystko jest stonowane, wszystkie drobiazgi pochowane, nie lubię bałaganu, poniewierających się rzeczy. Nauczyłam się chowania wszystkiego, ponieważ Adaś jeszcze do tej pory wszystko wkłada do buzi… 🙂 gryzie i niszczy rzeczy, nawet swoje ulubione zabawki… Powracając do poradni PP nie wiem jakie są procedury, ale dowiedziałam się, że 29-08-2016 roku jest ostatnie zebranie komisji, prawdopodobnie wówczas będą przedstawione dokumenty Adasia. W tym samym dniu Adaś ma rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym. Pamiętam jak Adaś pierwszy raz miał robiony reznonas, było to jeszcze podczas pobytu w GCZD w Katowicach. Bałam się bardzo, że się nie obudzi, był taki słabiutki… Minęło prawie cztery lata a strach we mnie jest taki sam… Nie jestem w stanie zamknąć się z Adasiem ponownie w szpitalu (spędziłam w nim prawie trzy miesiące), postanowiliśmy wykonać to badanie prywatnie. Wypiszą nas w ciągu jednego dnia… Boję się co wykaże to badanie… Jakie uszkodzenia spowodowała choroba, czy Adaś rzeczywiście ma uszkodzony układ mowy, czy potwierdzi się niedotlenienie oraz porażenie mózgowe HEMIPLEGIA…
Za dużo tego wszystkiego… miło wyjechać na wakacje, zresetować się, ale co w przypadku kiedy coś takiego jak reset nie istnieje. Nad morzem Adaś również stwarzał sobie schematy. Pojawiały się we wszystkim począwszy od tego co jadł na śniadanie, po poranną kawę, którą nauczył się robić 🙂 po trasę nad morze, po której z resztą Dominik- tata Adasia, musiał go nieść, ponieważ chodnik był wykonany z nierównych płyt. Adaś już pierwszego dnia zbił kolanka … Najgorsze jest to, że przez słabe napięcie, ma słabe podpory to cud że nie wybił sobie żadnego zęba, upada jak kłoda nie broni się rękoma … Rzadko gdzieś wychodziliśmy, ponieważ nie było mowy, aby Adaś usiadł spokojnie przy stoliku i zjadł obiad. Jak widział inne osoby biegał i szukał sobie zajęcia 🙂 obok był sklep, gdzie sprzedawali Kinder Niespodzianki… taakkk 🙂 Adaś był stałym klientem codziennie o tej samej porze. Na każdy zakaz reagował płaczem… Często było tak, że ja szłam sama z Szymonkiem i na dwie godzinki miałam spokój, bo Szymonek słysząc szum morza natychmiast zasypiał… I to był czas dla mnie…. Cisza i nic więcej 🙂 Wakacje nad morzem spędzaliśmy razem z moją siostrą i jej kochaną rodzinką, dzięki nim Adaś miał jakiś punkt odniesienia- była szansa na zmianę schematu, często kawę piliśmy u nich 🙂
Natomiast w górach było super… Bardzo się bałam jego reakcji.
Szybka zmiana morze-Tychy-góry, ale jak się okazało zupełnie niepotrzebnie… Adaś pooglądał wszystko co jest wokół domku, zobaczył w środku gdzie jest łazienka-kuchnia-łóżko. Miałam wrażenie, że pamiętał to miejsce. Sprawiał wrażenie, że się nie boi… Może dlatego, że nie było ludzi, wszystko miało swoje jasne granice, a wokół były tylko rzeczy, które były stałe. Robił co chciał, nie było ćwiczeń, terapii, zakazów. Ja również czułam się bardzo dobrze, co prawda zmęczona i wiecznie niewyspana, Szymon budził się o 5.30 🙂 ale zawsze kochałam to miejsce, zawsze czułam się tam dobrze… Tym razem pomocą służyli dziadkowie, którzy również mieli szansę na integrację z Adasiem i młodszym wnukiem. Rzadko się widujemy, więc była to doskonała okazji do nadrobienia zaległości. Jak zauważaliście w poprzednim poście stworzyli dla swoich wnucząt i nie tylko, mały raj do którego zawsze będziemy powracać, kiedy schematy będą nie do zniesienia.
Korzyści wynikające ze zmiany otoczenia uważam za bezcenne. Udało nam się urwać wiele schematów w tym chodzenie po klatkach i otwieranie w nich drzwi. Oderwanie od telewizora również ma swoje plusy. Apropo schematów to jeden z nich.
Ponadto zauważyłam, że Adaś mniej boi się ludzi, przestał udawać że nie widzi dzieci. Dowiedzieliśmy się również, że nie lubi jeździć z przodu, ponieważ tata jeździ za szybko 🙂 Rozgadał się, odpowiada świadomie na pytanie tak/ nie, niestety pojawiło się dużo słów, których znaczenia nie rozumiemy. Dużo czasu nam zajęło zrozumienie, że „dabda” to woda 🙂 Porobiłam mnóstwo zdjęć, przygotowuję fotorelację do mówika na zajęcia AAC 🙂
Wracamy powolutku na zajęcia. W pierwszej kolejności byliśmy u Asi. No cóż Adaś nie miał zajęć fizjoterapeutycznych już prawie miesiąc. Można było się spodziewać, że napięcie w prawej stronie wzrośnie, noga prawa bardziej się księżycuje, paluszki często się podwijają, a prawa ręka z racji, że Adaś był w nowym miejscu cały czas była w gorze (często Adaś unosi ramię do góry gdy zmienia pozycję lub włączają się emocje), również zostawiło ślad w postaci wzmożonego napięcia. Ale wszystko nadrobimy w mcu wrzesień wprowadzamy regularne zajęcia fizjoterapeutyczne, SI, AAC, zajęcia logopedyczne, HIPOTERAPIĘ oraz DOGOTERAPIĘ 🙂 Będzie dobrze musi być !!!
Zapomniałabym na sam koniec zapraszam do obejrzenia krótkich filmików związanych z dzisiejszym postem. Uważam, że zrozumienie ich treści wymaga dużo wrażliwości i zrozumienia ze strony oglądającego…
🙂 Jeszcze jedna sprawa dziękuję wszystkim za zainteresowanie się naszą historią. 13 000 odsłon 🙂 wydaje mi się niezwykłym osiągnięciem i wyróżnieniem BARDZO DZIĘKUJĘ 🙂 🙂 🙂
Adam Syjut 