Witajcie !!!
Nie będę Was trzymała w niepewności…Jesteśmy już po wizycie u psychiatry. Pani Doktor przyjęła nas w Centrum Diagnostyki Terapii „In Corpore” w Katowicach. Wizyta trwało bardzo krótko- ok. 40 minut. Spodziewałam się licznych testów, pytań… a w zasadzie po krótkiej obserwacji Adasia jak również po zadaniu paru pytań, typu: dane osobowe, historia ciąży i porodu, przebytych chorób, wiedzieliśmy już jaka jest diagnoza. W sali której odbyła się konsultacja, nie było żadnych zabawek, podejrzewam, że było to zamierzone. Adaś w bezruchu usiedział ok. 3 minuty 🙂 po czym zaczął wędrować po sali. Wykombinował, że będzie bawił się kluczykami w drzwiach… nie wypaliło :), następnie podstawił pod ścianę krzesło i zaczął bawić się włącznikami świateł… również się nie udało 🙂 Pani doktor zabroniła, ponieważ nic innego do zabawy nie było dostał notes z klejonymi karteczkami… siedział dopóki nie skończyły się wszystkie karteczki…
Pani doktor poinformowała mnie, że nie ma żadnych wątpliwości co do istnienia autyzmu u Adasia. Największym zaskoczeniem, było dla mnie stwierdzenie Pani doktor, że duży wpływ na stan Adasia ma fakt wystąpienia przewlekłej żółtaczki, która była spowodowana konfliktem grup głównych krwi. Ja mam grupę O+, Adaś ma grupę krwi A- i Dominik tata Adasia, ma grupę A-. Udowodnione jest, że przewlekła żółtaczka ma bezpośredni wpływ na wystąpienie wielu schorzeń w tym również autyzmu oraz porażenia mózgowego.
Pani doktor zapoznała się z orzeczeniem o kształceniu specjalnym oraz z orzeczeniem WWR. Jej reakcja była co najmniej zastanawiająca, ponieważ powiedziała, że orzeczenia Adasia są wręcz śmieszne, gdyż czytając opinie w nich zawarte, można by wywnioskować że Adasiowi nic nie jest. Zastanawiam się więc, jaki jest sens pisania tego typu orzeczeń- sporządzają je Publiczne Poradnie Psychologiczno Pedagogiczne, jeżeli sami lekarze je kwestionują. Zastanawiam, się jak to jest, że u Adasia lekarz w ciągu 15 minut stwierdza autyzm, tak poprostu i bez wątpliwości… Nie będę twierdzić, że ta diagnoza była dla nie mnie zaskoczeniem, bowiem cały czas miałam to w myślach i tak na prawdę szukałam tylko potwierdzenia.Koszt wizyty 210 zł.
Nie chcę, żeby to zabrzmiało jak pretensje do kogoś, ale tyle osób zajmuje się Adamem, niektóre już prawie 3 lata… Pamiętam wiele takich sytuacji, gdy zwracałam uwagę na niepokojące zachowania Adasia typu kręcenie w kółko, upodobanie do schematów, brak kontaktu wzrokowego, zaburzenia koncentracji, liczne ataki histerii w ciągu dnia, sztywność w zachowaniu, problemy z wykonywaniem poleceń. Słyszałam niejednokrotnie do różnych osób, że to raczej mało prawdopodobne, że mamy do czynienia z autyzmem, bo Adaś jest w bardzo dobrej formie i tak poza tym powinnam się cieszyć, że mam takie zdrowe, ruchliwe i zdolne dziecko… Mam tego już serdecznie dość !!!…Jak usłyszę jeszcze raz hasło typu: „jemu nic nie jest”, „on z tego wyrośnie lub nie martw się on będzie mówił”… przysięgam zacznę gryźć 😦 😦 😦 Powiem więcej, mam dość nieprzemyślanych komentarzy typu moje dziecko też tak robi a nic mu nie ma, pomijam już takie stwierdzenia typu „ojej jak ty masz ciężko, ale ty biedna jesteś- takie masz ciężkie życie”… Proszę Was!!! Zastanówcie się nad tym co mówicie do osób niepełnosprawnych, rodziców dzieci niepełnosprawnych, ponieważ w żaden sposób nie działa to pocieszająco, a tym bardziej motywująco. Strona Adasia nie powstała po to, żeby wzbudzać współczucie lecz po to żeby dać nadzieję i siłę do działania innym rodzicom. Fakt, że czasem pozwalam sobie na prywatne refleksje- wybaczcie jest to również sposób na to, żeby oczyścić umysł. Podczas tych wszystkich terapii i rehabilitacji zbieram tyle różnych informacji, że najzwyczajniej chcę to wszystko wyrzucić z siebie. Czuję że wkroczyłam w kolejny etap. Nie chcę już rozmawiać na ten temat z wszystkim wokół, mam dość już pytań i tłumaczenia co jest nie tak. Walczę z chorobą Adasia już prawie 4 lata, poświęciłam bardzo dużo, prywatne życie, zainteresowania, znajomych, zapomniałam o swoich potrzebach, nie jestem już tą samą osobą co kiedyś, może nie jest to życie wymarzone, ale mimo wszystko są w nim chwile, które przynoszą mi radość, przyjmuje to wszystko z pokorą, wierzę że nadejdzie taki czas, że wszystko odwróci się jeszcze w dobrą kartę… A gdy słyszę coś takiego to czuję, że nikt mnie nie rozumie, bo jak można zrozumieć nas mając zdrowe dziecko. Często słyszę komentarze typu, kiedyś to nie było takich głupot afazja, dysleksja i dysortografia, autyzm… a teraz to takie wygodne dla rodzica, bo dziecko nie musi się uczyć ortografii i innych rzeczy… Albo coś w stylu, jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze… Moi drodzy o jakich pieniądzach my mówimy o tych 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego? Adaś dostał orzeczenie, które owszem uprawniałoby mnie do pobierania świadczenia w kwocie 1280 zł, ale co z tego, jak jest to jednoznacznie z rezygnacją z pracy, co do fundacji nie dostaliśmy jeszcze żadnego oddanego 1%… Więc ja czegoś tu nie rozumiem , koszt rehabilitacji z dojazdami w tej chwili to blisko 2 000 zł miesięcznie, jak każdy z nas mamy inne, codzienne zobowiązania, a tu taka sytuacja, zmusza się rodzica do całkowitej izolacji społecznej i zawodowej, zostawia się go poniekąd z chorobą samego. Nic innego nie pozostaje jak zamknąć się w domu, poddać się depresji i liczyć na pomoc rodziny i innych życzliwych osób… Ja się temu sprzeciwiam, zbyt dużo we mnie jeszcze siły, nadziei i energii, żeby się temu poddać… Nigdy w życiu !!!
Moi drodzy parę słów na temat innych konsultacji.
Adaś w ostatnim czasie ma troszkę więcej luzu, gdyż dużo konsultacji się nie odbywa z racji okresu urlopowego. Jednak udało nam się uczestniczyć na zajęciach logopedycznych, które są dla nas bardzo cenne. Nadal walczymy o mowę, dlatego ćwiczymy koncentrację, kontakt wzrokowy, spostrzegawczość ale również nie zapominamy o ćwiczeniach ogólnorozwojowych, malujemy kredkami, ćwiczymy precyzję ruchu, a nawet uczymy się wyrażania emocji. Nasz logopeda również zgadza się z opinią psychiatry. Twierdzi, że Adaś nie zachowuje się typowo ani na porażenie mózgowe, ani na afazję, podobną opinię słyszałam w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej. Ponadto zwraca uwagę, że zachowania typu schematyczna zabawa kluczykami w drzwiach, praktycznie przy każdej okazji- to niestety nie wróży nic dobrego.
Co do pozostałych zajęć odbyły się również zajęcia fizjoterapeutyczne, Panię Kasię ponownie Adaś zaskoczył, wspiął się na drabinki pod sam sufit i nie chciał zejść 🙂
Odbyły się również zajęcia z Integracji Sensorycznej… Na tych zajęciach Adaś nie ma łatwo, ponieważ nie są to tylko miłe zabawy, Adaś często wykonuje na SI bardzo trudne ćwiczenia, które kończą się niejednokrotnie płaczem. Wiem, że Adam bywa uparty, a szczególnie wówczas gdy coś nie jest po jego myśli. Pani Ola również o tym wie 🙂 dlatego często dokręca mu tzw „śrubkę”, ponoć najważniejsza jest konsekwencja terapeuty oraz rodzica.
Na sam koniec chciałam powiedzieć, że duże nadzieje pokładam w diagnostyce, którą mamy wykonać w CTB ( Centrum Terapii Behawioralnej). Liczę na to, że jest to miejsce gdzie powiedzą nam coś więcej na temat autyzmu u Adasia i wydadzą odpowiednie zalecenia co do dalszego postępowania. Z pewnością ułatwi nam to codzienne funkcjonowanie.
Ach jeszcze sprawa przedszkola. No cóż… super jest, ale prawdopodobnie Adaś się nie dostanie do niego od września, ponieważ ma nieprawidłowo wystawione orzeczenie. Na jedno miejsce jest czworo innych dzieci… Dostanie się to dzieciątko, które będzie miało komplet dokumentów. My wizytę w Poradni Psychologicznej mamy ustalaną dopiero na 6 września. Więc raczej nie ma szans…Ach… Nie będę się tym przejmować… najwyżej spróbujemy na wiosnę…
Za tydzień WAKACJE !!! 🙂
Adam Syjut 