Mój drogi syneczku….

Do naszych wakacji zostało dwa tygodnie, próbuję pozbierać myśli przed wyjazdem, ale niestety nie jest to łatwe. Totalnie z równowagi wyprowadziła mnie ostatnio wizyta w przedszkolu do którego chcę zapisać Adasia.

http://www.zaczarowanyogrod.tychy.pl/

Poszłam razem z Adasiem na umówione spotkanie zaraz po rehabilitacji w Orew. Wcześniej znałam to przedszkole z pozytywnych opinii innych rodziców. Tego dnia lało tak niemiłosiernie… strasznie się nadźwigałam Adasia. Jakoś ciężko było mu wytłumaczyć, że pada i musimy szybciutko wejść do środka. Skończyło się na tym, że musiałam go wziąć na ręce i zatargać do budynku. Adaś nie czekając szybciutko zauważył dzwonek, tym samym bez żadnych oporów zadzwonił i wszystkim oznajmił, że już jest 🙂

Czekały na nas trzy Panie, zaproszono nas do biura… No właśnie 🙂 Adasia od razu pochłonęła elektronika, drukarki, komputer… i cała reszta….biegał, nie reagował na polecenia, generalnie nic dziwnego, że Panie od razu zauważyły u niego ” całościowe zaburzenia rozwoju- AUTYZM„…

Poprosiły mnie o orzeczenie o kształceniu specjalnym, po zapoznaniu się z nim stwierdziły, że jest na nim wpisana niewłaściwa diagnoza. Niepełnosprawność ruchowa- afazja… winno być Autyzm. Odesłano nas do psychiatry oraz do poradni psychologiczno- pedagogicznej w celu aktualizacji orzeczenia o kształceniu specjalnym. I jak tu przejść nad czymś takim do porządku dziennego? To już kolejny raz kiedy pada podejrzenie autyzmu u Adasia. Podejrzewam, że większość osób czytających naszego bloga pamięta naszą ostatnią wizytę u Pani Aleksandry Łady ( Neurologopeda – Siemianowice) , która wysłała nas do CTB ( Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwciach) z podejrzeniem HFA- autyzm wysokofunkcjonujący.

Z jednej strony bulwersować może fakt, że Panie pracujące w przedszkolu po 30 minutach stawiają diagnozę, na którą żaden z pracujących z Adasiem terapeutów do tej pory się nie odważył. Każdy z nich twierdzi, że Adaś ma cechy autystyczne ( co dwukrotnie potwierdzały testy), ale wszystko jest raczej pourazowe. Taka choroba jak paciorkowcowe, bakteryjne zapalenie opon mózgowo rdzeniowych to choroba bezpośrednio zagrażająca życiu, powodująca trwałe uszkodzenie Ośrodkowego Układu Nerwowego, może powodować również autyzm u dzieci.

Jednakże, czasem bywa tak, że nowe, świeże spojrzenie kogoś z zewnątrz może być bardziej pomocne, bo jest to spojrzenie bardziej obiektywne. Tak czy inaczej, takie zaburzenie rozwoju, jakim jest autyzm, może stwierdzić tylko lekarz medycyny, którym jest np. psychiatra dziecięcy. Zdecydowałam, że nie ma na co czekać, wolę wiedzieć niż cały czas zastanawiać się, czy jest coś na rzeczy czy też nie. Ten stres powoduje, że cały czas tylko obserwuję Adasia i analizuję, że może jednak nie ma autyzmu, bo „przecież patrzy na mnie, daje buziaki, reaguje na moje polecenia”. Jednak wiem, że to żadne potwierdzenie, są dzieci które mają autyzm, a potrafią się przytulać i nawet mają poprawny kontakt wzrokowy.

Mam wielki, wielki dylemat, ponieważ przedszkole, które wybraliśmy dla Adasia jest typowo ukierunkowane dla dzieci z autyzmem i z zespołem Aspergera. Przedszkole wydaje się super, wszystko wygląda jak w normalnym domu, małe sale, mała liczba dzieci, duża ilość nauczycieli wspomagających, łazienki- wszystko przystosowane dla małych dzieci. I co najważniejsze po pierwszej rozmowie okazało się, że kadra jest wysoko wyspecjalizowana, nie jest dla nich problemem fakt, że Adaś stosuje komunikację alternatywną ( gesty, makaton, mówik), zapewniono nas że Adaś mógłby uczestniczyć w zajęciach początkowo 1 godzinkę dziennie, co nie wywołałoby u niego niepotrzebnego stresu i nie pozbawiłoby go poczucia bezpieczeństwa, nadal moglibyśmy kontynuować zajęcia, terapie w innych miejscach.

Jednakże najważniejsze wydaje mi się potwierdzenie czy Adaś faktycznie ma autyzm, samo podejrzenie mi nie wystarcza…Ponoć jest tak, że dobry psychiatra już podczas pierwszej wizyty potrafi potwierdzić autyzm. Zaznaczyć należy, że nie jest to choroba psychiczna, to zaburzenie neurorozwojowe, kiedyś spotkałam się z trafnym moim zdaniem stwierdzeniem- że jest to upośledzenie układu sensorycznego, bowiem dziecko z autyzmem widzi, słyszy, czuje, odbiera zmysły inaczej niż dziecko zdrowe, często skupia się na szczegółach, na które zdrowa osoba nie zwróciłaby uwagi. Podsumowując wszystko co napisałam do tej pory, nie bez znaczenia dla mnie jest również wiedza na temat dotacji które trafiają do takiego punktu przedszkolnego z racji niepełnosprawności dziecka. W przypadku dzieci z autyzmem i z zespołem Aspergera to średnio 4 600 zł miesięcznie ( !!!), a przypadku dziecka z niepełnosprawnością ruchową jest ona znacznie, znacznie niższa.

Biedny syneczku jesteś 😦 serce mi się kroi na samą myśl, mam nadzieję, że Pan Bóg wie co robi. Mam nadzieję, że nadal masz tą samą siłę i wolę życia, która pozwoliła ci pokonać chorobę i przeżyć. Nawet jeżeli nie masz świadomości tego jak wielki jesteś, ja- Twoja mama będę Ci o tym przypominać 🙂 zawsze będę przy Tobie i nawet gdy czasem będzie ciężko będę z Tobą, zrobię wszystko byś miał szansę kiedyś, przebić się przez ten mur, który nie z Twojej i nie z naszej winy, zbudował Ci los. Kocham Cię…

Ps. Macie jeszcze siły i chęci obejrzeć mały skrót wydarzeń? 🙂 🙂 🙂 Jeżeli tak to zapraszam 🙂

Ja niczego się nie boję 🙂