Prawie północ 🙂 wszyscy zazwyczaj o tej porze idą spać albo już smacznie śpią… A ja znowu jestem Tu 🙂 Kolejny raz chcę z siebie wyrzucić to wszystko co mnie gryzie… Nie jest to łatwe, ale zawsze warto próbować… W ostatnim czasie dużo się działo… Kolejne wizyty u specjalistów… Pojawiły się nowe fakty, które dosłownie powaliły mnie na kolana… nie wiem co robić…
Zacznę może od początku…
W poniedziałek standardowo wizyta u Asi. Asia jest naszą fizjoterapeutką? Przyjacielem rodziny? powiernikiem? Była i jest w każdej chwili 🙂 w tych złych ale w dobrych również… Miałam… Mieliśmy dużo szczęścia, że trafiliśmy właśnie na nią… Cudowny człowiek….Jeżeli Pan Bóg zdecyduje, że właśnie Was spotka coś takiego jak nas… życzę Wam aby w całej tej sytuacji pojawił się ktoś taki jak Asia… Będzie wam o wiele łatwiej…
Poprosiłam Asię o sprawdzenie czy wyczuwa w miednicy Adasia asymetrię… w piątek w zastępstwie na terapii ręki mieliśmy zajęcia z Panią Patrycją- fizjoterapeutka NDT Bobath. Nawet się ucieszyłam, ponieważ zawsze nowa osoba to nowy punkt spojrzenia. Pani Patrycja zwróciła uwagę, że Adaś cały czas siedzi tak jakby na lewym pośladku co wskazywałoby na w/w asymetrię. Asia bez żadnego problemu sprawdziła, na szczęście wg Asi wszystko jest w porządku, ale przezorny zawsze ubezpieczony 🙂 Należy korygować taki sposób siedzenia… Bo faktycznie nie robi tego symetrycznie, pilnuję więc aby siedział najlepiej w sadzie skrzyżnym, ” po turecku”.
We wtorek SI Integracja sensoryczna
https://adamsyjut.wordpress.com/2016/03/22/integracja-sensoryczna-i-fizjoterapia/ . Mieliśmy przerwę dwa tygodnie- nie z naszej winy. Czasem tak bywa, terapeuta też człowiek 🙂 Na zajęciach Adaś poradził sobie super, czasem taka przerwa dobrze wpływa na wszystkich. Terapeuta ma troszkę oddechu, czasem przychodzi tzw zmęczenie materiału i ja to rozumiem… Tak czy inaczej po powrocie Adaś był bardziej zdyscyplinowany, wszystkie ćwiczenia wykonywał bez problemu.
Pani Ola kazała Adasiowi przechodzić przez tunel. Za każdym razem Adaś przenosił duże puzzle z których ułożył plac budowy… Na planszy znajdowały się różnego rodzaju pojazdy.
Pani Ola pokazała mu małą żółtą ciężarówkę… Adaś miał znaleźć taką samą na planszy… Po pewnym czasie mu się to udało. Następnie dostał makaron, mieliśmy sobie wyobrazić, że to rury na placu budowy. Adaś miał na kolankach iść do Pani Oli, prowadząc mały samochodzik jedną ręką, a następnie ładować na niego rury i rozładowywać ciężarówkę na placu budowy…
Co daje nam takie złożone zadanie? Po pierwsze przechodzenie przez tunel. Adaś ma obniżone napięcie mięśniowe, pilnujemy żeby przechodził przez niego z uniesioną głową, co sprzyja wzmacnianiu mięśni tułowia, karku, dodatkowo dochodzi do tego stymulacja układu przedsionkowego oraz proprioceptywnego. Ponadto Adaś ma problemy z zabawą kreatywną oraz z abstrakcją. Taka zabawa pokazuje mu sposób w jaki można się bawić. Mam nadzieję, że z czasem zaskoczy również jego wyobraźnia… bo na chwilę obecną makaron, to dla niego żadna rura 🙂
Adaś zapamiętał, że u Pani Oli na drzwiach wiszą klucze, które służą do otwarcie drzwi WC. Każdy kto zna Adasia wie, że strasznie lubi się nimi bawić, powoli staje się to kolejnym schematem niestety… w każdym bądź razie sam powiedział, że „chce siku”… to duży sukces 🙂
Tego samego dnia miał jeszcze zajęcia u Pani Karoliny w Orew. Pani Karolina jest Psychologiem dziecięcym. Poprosiłam ją zresztą tak samo jak Asię i Panią Renię oraz Panie z In Corpore o opinię, ponieważ staramy się o nowe zaświadczenie o WWR ( zaświadczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju). Pani Karolina skupiła się raczej na koncentracji. Twierdzi, że jak to się nie poprawi… to będzie ciężko.
W środę odbyła się wizyta w Siemianowicach u Pani Aleksandry Łady- neurologopeda.
Tak się zdarzyło że musiałam jechać sama z Adasiem… bałam się jak sobie poradzimy, ponieważ mam z Adasiem taki problem, że odpina mi się w czasie jazdy. Nauczył się rozpinać zapięcie w foteliku… Skończyło się na tym, że zawiązuję dodatkowo na zapięciu chustę… tak czy inaczej daliśmy radę.
Co do samej wizyty nie mam dobrych wieści. Dostaliśmy skierowanie do CTB Centrum terapii Behawioralnej z podejrzeniem spectrum autyzmu HFA- autyzm wysokofunkcjonujący, nic więcej Wam na ten temat nie powiem, ponieważ dla mnie samej jest to coś nowego. Wiadomo wszystko jeszcze wymaga dodatkowych konsultacji oraz diagnozy… ale uważam, że może być coś na rzeczy, ponieważ zauważam u Adasia pewne zachowania autystyczne, choćby te schematy, upodobania- ta jego fascynacja kinder niespodziankami, brak kontaktu wzrokowego, zaburzenia SI, zaburzenia komunikacji. Adaś jest strasznie uparty co Pani Łada nazywa sztywnością behawioralną. Ostatnio zauważyłam, że Adaś podczas oglądania bajek bardzo często recytuje z nich dialogi, powtarza końcówki słów… Duża ich część jest zrozumiała tylko intonacyjnie, ale pojawiło się coś takiego. Ma to swoją nazwę Echolalia. Pojawił się ponownie temat przedszkola, idealnie byłby małe przedszkole z grupą 3-4 osobową, albo masowe z tzw cieniem- nauczycielem najlepiej psychologiem behawioralnym, który cały czas byłby z Adasiem. Marzenie… obawiam się niestety nierealne… Ten temat zostawiam do czasu uzyskania orzeczenia WWR od tego wszystko zależy. Dodam tylko, że sam koszt jednej wizyty w centrum CTB w Gliwicach to 240 zł, wizyt musi być przynajmniej 2-3, dodatkowo koszt diagnozy 460 zł. Tu prośba w Waszą stronę. Jeżeli chcecie nam pomóc w tej kwestii podaję konto fundacji gdzie możecie wpłacać darowizny na leczenie i rehabilitację Adasia:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A., nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 28677 Adam Syjut- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
W piątek odbyła się również wizyta u naszego neurologa. Generalnie wszystko poszło dobrze pomijając fakt, że dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne oraz na rezonans magnetyczny, który musimy wykonać w znieczuleniu ogólnym. Adaś skończył 3 lata to czas gdzie wszyscy specjaliści chcą potwierdzić diagnozę, w tym celu nasz lekarz chce wykluczyć podłoże genetyczne oraz potwierdzić jakie zmiany w mózgu wyrządziła choroba. Badanie genetyczne udało mi się załatwić na NFZ w GCZD w Katowiach, natomiast rezonans wykonamy prywatnie w ciągu jednego dnia koszt badania 1000 zł 😦 Boże na samą myśl robi mi się słabo… Pamiętam jak Adaś miał pierwszy raz wykonywany rezonans w znieczuleniu ogólnym, jeszcze podczas pobytu na w GCZD w Katowicach w trakcie leczenia zapalenia opon mózgowo rdzeniowych… Tak bardzo bałam się, że się nie obudzi… 😦
Tego samego dnia mieliśmy jeszcze wizytę u naszego logopedy.
Korzystając z okazji skonsultowałam się. Nasz logopeda jest również psychologiem dziecięcym. Kolejny specjalista podziela moje obawy związane z zachowaniem Adasia. Zwrócono nam uwagę na dalszy brak kontaktu wzrokowego oraz na brak przewidywania przez Adasia skutków swojego postępowania co jest bardzo niepokojące. Jak pisałam wcześniej ma to odzwierciedlenie w codziennym życiu niestety.
Na samych zajęciach skupiamy się przede wszystkim na mowie werbalnej, powtarzamy samogłoski i znajome sylaby, ćwiczymy spostrzegawczość na różnych obrazkach, układamy historyjki- ucząc się właśnie wspomnianej przewidywalności zdarzeń oraz skupiamy się na precyzji ruchu ręki- uczymy się prawidłowo trzymać kredki i malujemy kółeczka, różnego rodzaju ślaczki 🙂
Oprócz planowych zajęć w tym tygodniu 🙂 tak w tym 🙂 ponieważ nie widzieliśmy się prawie dwa tygodnie 🙂 odbyły się również zajęcia fizjoterapeutyczne, SI oraz AAC. Parę słów na temat AAC. Pani Magda była nieco zaskoczona podejrzeniami dotyczącymi spectrum autyzmu HFA, czy też zespołu genetycznego. Jej zdaniem kontakt wzrokowy jest już na całkiem zadowalającym poziomie. Zdaniem Pani Magdy Adaś ma całościowe zaburzenie rozwoju związane raczej z przebytą neuroinfekcją. Dodam tylko, że autyzm może być następstwem m.in.:urazu okołoporodowego, może być również spowodowany uszkodzeniem mózgu przez występujący wysoki poziom bilirubiny we krwi- żółtaczka.
Na zajęciach ćwiczyliśmy również percepcję słuchowo- wzrokową.
Chciałabym również podzielić się z Wami pewnym odkryciem, które udało mi się na szczęście nagrać. Otóż od dłuższego czasu ćwiczę takie plansze Elżbiety Wianeckiej. Dzięki nim buduje się całe zdania na podstawie obrazku- wzoru.
Tym razem dałam zupełnie nowe plansze, Adaś ich wcześniej nie widział, popatrzcie co się wydarzyło, jest to dla mnie szok…
Czy jest to możliwe, że Adaś czyta ze zrozumieniem??? Doświadczenie i logika podpowiada mi, że raczej jest to wyuczony schemat, znak graficzny… Kolejna rzecz do konsultacji i obserwacji.
Mały skrót wydarzeń 🙂 Oj działo się …
No to tyle kochani 🙂 Oooo kurcze już 01:30 idę spać :*
Adam Syjut 