To musiało się tak skończyć… Dużo wysiłku, mało snu … Znowu przyplątał się jakiś wirus… Ta cała sytuacja niczego dobrego nie wprowadza… wręcz przeciwnie wszystko komplikuje. Mam nadzieję, że Adaś się obroni… Jak zawsze, boję się każdej infekcji, ponieważ zawsze w pamięci mam atak Adasia. I tak to już chyba zostanie, choroba Adasia spowodowała, że wszystko się zmieniło. Już nic nigdy nie będzie takie jak kiedyś. Świat wydaje się mniej przyjazny, ludzie wydają się mniej uśmiechnięci… Nie mam czasu na śmiech, radość, na nic nie mam czasu… Wszystkie dni wyglądają podobnie choroba, rehabilitacje, Szymonek, praca, dom… brakuje czasu dla nas …. żal mi nas Dominiku 😦 Mam nadzieję, że nie zagubimy siebie w tym wszystkim mój kochany 😦
Podsumowanie tygodnia
Cały tydzień jak zwykle był wypełniony po brzegi wszelkimi rehabilitacjami i zajęciami.
W poniedziałek zajęcia fizjoterapeutyczne u Asi. Adaś dał oczywiście z siebie wszystko. Nic więcej na ten temat nie powiem, ponieważ na zajęcia w OREW Adaś wchodzi sam. Poprosiłam Asię o zwrócenie uwagi na napięcie mięśniowe Adaśka, ponieważ w In Corpore zauważono, że Adaś ma problemy z siedzeniem w siadzie skrzyżnym ( po turecku) sugerując, że może być to kwestia napięcia. Po zajęciach z tego co mi relacjonowała Asia, a dodam, że mam do niej pełne zaufanie. Adaś wykonał wszystkie ćwiczenia w sposób prawidłowy. Przynajmniej nic się nie pogorszyło. Kolejna rzecz do obserwacji 🙂
Tego samego dnia mieliśmy zajęcia ( 16.30) u pani Karoliny. Pani Karolina z kolei bardzo narzekała na brak koncentracji. Adaś ponoć wykonał wszystkie ćwiczenia, ale Pani Karolina jak wyszła minę miała nieciekawą 🙂 Adaś potrafi być uparty, wiem o tym doskonale, przypomina mi się to co mówiła Pani Aleksandra Łada- sztywność behawioralna. https://adamsyjut.wordpress.com/2016/03/17/chce-mowic/
Pani Karolina mimo, że nie jest tego zwolenniczką, już jakiś czas temu postanowiła Adasia również sadzać do fotelika, ponieważ ograniczenie bodźców, przestrzeni działa na niego korzystnie.
Wtorek
Tradycyjnie we wtorkowe poranki o 8.15 można nas znaleźć u Pani Oli na zajęciach z integracji sensorycznej. Tym razem Pani Ola, pomijając oczywiście masaże, skupiła się przede wszystkim na poprawie sprawności manualnej rąk. Pojawiła się plastelina w kolorze brązowym. Założenie było takie, że udajemy, że to czekolada 🙂 Adaś dostał drewniany nóż, którym miał pokroić plastelinę na małe kawałeczki. Ciężko nam to szło, ponieważ Adaś miał problemy ze zrozumieniem, że to taka zabawa na niby. A plastelina to nie czekolada, nie potrafił skupić się na zadaniu koniecznie chciał ją zjeść 🙂
Następnie o 10:45 kolejne zajęcia u Asi. Tu niestety pojawił się inny problem natury fizjologicznej. Adaś od prawie 2 miesięcy nie chce chodzić w pampersie. Jeżeli chodzi o sikanie, no cóż daje chłopak radę. W domu nie mamy z tym najmniejszych problemów, gorzej gdy znajdujemy się na zewnątrz. Wiadomo dużo się dzieje, wszystko jest dla niego ciekawe, więc wszystko go rozprasza. Nie ma na dzień dzisiejszy mowy o tym, żeby poza domem, zakomunikował, że potrzebuje iść do łazienki. W Orewie wiedzą o tym i pytają go co jakiś czas czy chce iść do WC i wówczas Adaś potwierdza tak czy nie. Gorzej, gdy mamy swój „ciężki dzień”… Adaś z racji hipotonii mięśniowej, obniżonego napięcia mięśniowego cierpi na tzw. zaparcia nawykowe. Jest to dolegliwość często spotykana, szczególnie u dzieci z MPDz ( mózgowe porażanie dziecięce). Wygląda to strasznie… Adaś nie usiądzie nawet na sekundkę, biega cały czas, krzyczy, aż wkońcu mu się uda, często trwa to pół dnia lub dłużej, czasem trwa do późnych godzin nocnych… Próbowaliśmy wszystkiego. Naturalnych soków, w tym soku z buraków, z owoców, jogurtów z otrębami, jagody, nawet pewnego czasu leki przeczyszczające. Dzieci z obniżonym napięciem, mają spowolnioną pracę jelit, wypróżniać mogą się nawet raz na dwa tygodnie!!! Nam pomógł olej lniany, łyżka stołowa raz dziennie oraz dicoflor, żywe kultury bakterii Lactobacillus rhamnosus GG. Adam pił to przez prawie 1,5 roku.
Tak czy inaczej tego dnia niewiele udało się zrobić… Adaś zaliczył cały pakiecik :)… Byłam przygotowana na wszystko, po cichutku, aby Adaś nie czuł się skrępowany zażegnaliśmy kryzys 🙂 Adaś to już mały chłopczyk, więc należy pamiętać o tym, że to są sprawy bardzo dla niego niekomfortowe i wstydliwe. Spoko tylko ciocia Asia widziała 🙂
W środę zajęcia AAC.
Mnóstwo nowych informacji, nowych zadań w szczególności dla mnie.
Musimy zmodyfikować tablice w mówiku, wprowadzić dużo nowych określeń, tak aby Adaś mógł komentować to co się dzieje np. tata je pyszny obiad, super zabawa, to mi się podoba, a np tego nie lubię 🙂
Zaczynamy stosować metodę Pani dr Magdaleny Grycman- specjalista AAC. Polecam wywiad, który w sposób obrazowy i przystępny opisuje metodę AAC.
Czwartek
Rano pochłonęły nas rutynowe badania, które już od pewnego czasu chciałam wykonać moim chłopcom. Adaś, naprawdę, byłam bardzo mile zaskoczona, jak bardzo dzielnie zniósł pobieranie krwi. Mimo, że wszędzie na rękach pozostały mu zrosty- pamiątka po chorobie, trafiliśmy na doświadczoną pielęgniarkę, która poradziła sobie super z tym zadaniem 🙂
Dodam, że wyniki wyszły książkowo u Szymonka również. Jeden problem z głowy 🙂
Po południu odwiedziliśmy naszą Panią Renię. Zawsze to powtarzam, Pani Renia ma dobry wpływ na naszego Adasia.
Doświadczony pedagog ma dobre i sprawdzone pomysły 🙂 Celowo zmieniła salę, wprowadziła nowe zadanie. Zmiana miała na celu sprawdzenie reakcji Adasia. Dyspraksja powoduje, że wszelkie odstępstwo od schematu powoduje u Adasia niepokój, jednakże zmiana wprowadzona przez doświadczonego terapeutę może wprowadzić dużo dobrego. Pani Renia była zadowolona z efektu, Adaś wg jej oceny powolutku przekracza swoje granice.
Piątek dzień wolny od zajęć. Tylko teoretycznie, w rzeczywistości wygląda to tak 🙂
Sobota zajęcia integracyjne Terapia ręki z Panią Sandrą.
Tym razem Adaś był „rodzynkiem” trafiły się same dziewczynki. Było bardzo zabawnie, Adasiowi bardzo się podobało, namalował obrazek dla mamy 🙂 Zauważam, że kontakt z innymi dziećmi sprawia mu coraz więcej radości. A to przecież najważniejsze.
Parę słów na temat tego co mnie osobiście niepokoi u Adasia.
Podczas tego tygodnia zauważyłam u Adasia zaburzenia równowagi, jak również problemy z emocjami. Adaś często się denerwował, zdarzały się napady płaczu, podczas których niestety złe emocje próbował wyładować na Szymonku. Niby nic wielkiego, takie tam poszturchiwania, ale nie mogę pozwolić na to, aby to się powtarzało, do tego doszły problemy z układem przedsionkowo- prioprioceptywnym.
Przypomnę w wielkim skrócie. Układ przedsionkowy, zwany zmysłem równowagi, układ prioprioceptywny związany z czuciem głębokim. Zauważyłam, że Adaś tak jakby częściej się przewraca, potyka o własne nóżki, poza tym wspina się na wszystkie możliwe szafki, odsuwa meble i wciska się za nie 
Postanowiłam, że częściej będę zakładała mu kombinezon. Korzystając z obecności Dominika, który zajął się Szymonem, zrobiliśmy sobie małą rundkę po korytarzu 🙂 Adaś był bardzo zadowolony, coś czuję, że to będzie nasz stały punkt programu 🙂
W tym tygodniu zdarzył się jeszcze jeden epizod o którym nie mogę zapomnieć.
W ośrodku Orew jest chłopiec w wieku Adasia, który również ma hemiplegię z tym, że lewostronną… Boże śliczny, wszyscy mylą go z Adasiem i odwrotnie 🙂 Łączy ich jedno…
Boże daj nam siłę 😦
Adam Syjut 